Zorg in een laat stadium en aan het einde van het leven

einde van het leven

De laatste fasen van een terminale ziekte kunnen een zeer uitdagende, emotionele tijd zijn. Deze gids voor verzorgers kan u helpen bij het bieden van troost, het omgaan met verdriet en het nemen van definitieve beslissingen.

Wat is zorg in de laatste fase?

In de laatste fase van een terminale ziekte kan het duidelijk worden dat uw dierbare, ondanks de beste zorg, aandacht en behandeling, het einde van zijn of haar leven nadert. Op dat moment gaat de aandacht meestal uit naar het zo comfortabel mogelijk maken van uw dierbare om de tijd die hem nog rest zo goed mogelijk te benutten. Afhankelijk van de aard van de ziekte en de omstandigheden van uw dierbare, kan deze laatste fase enkele weken of maanden tot enkele jaren duren. Gedurende deze tijd kunnen palliatieve zorgmaatregelen helpen om pijn en andere symptomen, zoals constipatie, misselijkheid of kortademigheid, onder controle te houden. Hospicezorg kan ook emotionele en spirituele steun bieden aan zowel de patiënt als zijn familie.

Zelfs met jarenlange ervaring vinden zorgverleners deze laatste fase van het zorgverlenen vaak een unieke uitdaging. Eenvoudige dagelijkse handelingen worden vaak gecombineerd met complexe beslissingen aan het einde van het leven en pijnlijke gevoelens van rouw en verlies. U kunt een reeks verontrustende en tegenstrijdige emoties ervaren, zoals verdriet en angst, woede en ontkenning, of zelfs opluchting dat de strijd van uw dierbare ten einde is, of schuldgevoelens dat u op de een of andere manier gefaald hebt als verzorger. Wat u ook meemaakt, het is belangrijk om te beseffen dat zorgverlening in een laat stadium veel steun nodig heeft. Dat kan variëren van praktische steun voor de zorg aan het einde van het leven en financiële en juridische regelingen, tot emotionele steun om u te helpen in het reine te komen met alle moeilijke gevoelens die u ervaart nu u het verlies van uw dierbare onder ogen ziet.

Zorg in de laatste fase is ook een tijd om afscheid te nemen van uw dierbare, om eventuele meningsverschillen op te lossen, wrok te vergeven, en uw liefde te uiten. Hoewel zorg in de laatste fase een uiterst pijnlijke tijd kan zijn, kan deze gelegenheid om afscheid te nemen ook een geschenk zijn om u te helpen uw verlies te verwerken en de overgang te maken van zorg en verdriet naar acceptatie en genezing.

Wanneer is het tijd voor zorg in de laatste fase en aan het einde van het leven?

Er is niet één specifiek punt in een ziekte waarop de zorg aan het einde van het leven begint; dit hangt sterk af van het individu en de progressie van zijn ziekte. In het geval van de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie, heeft de arts van uw dierbare u waarschijnlijk informatie gegeven over de stadia van de diagnose. Deze stadia kunnen algemene richtlijnen geven voor het begrijpen van de progressie van de symptomen van Alzheimer en het plannen van de juiste zorg. Voor andere levensbedreigende ziekten zijn de volgende tekenen dat u met uw dierbare wilt praten over hospice en palliatieve zorg, in plaats van curatieve zorgopties:

• Uw dierbare is meerdere keren naar de eerste hulp geweest, zijn toestand is gestabiliseerd, maar de ziekte blijft aanzienlijk voortschrijden, waardoor de kwaliteit van leven wordt aangetast.
• Zij zijn het afgelopen jaar meerdere malen opgenomen geweest in het ziekenhuis met dezelfde of verergerende symptomen.
• Zij wensen thuis te blijven, in plaats van tijd door te brengen in het ziekenhuis.
• Zij hebben besloten te stoppen met het ontvangen van behandelingen voor hun ziekte.

Behoeften van patiënten en verzorgers in de laatste fase van de zorg

Als uw dierbare in de laatste fase van de zorg of aan het einde van zijn leven komt, kunnen zijn behoeften veranderen, wat gevolgen heeft voor de eisen die u nu als verzorger zult moeten stellen. Dit kan de volgende gebieden omvatten:

Praktische zorg en hulp. Misschien kan uw dierbare niet meer praten, zitten, lopen, eten of de wereld begrijpen. Routinehandelingen, zoals baden, eten geven, aankleden en omdraaien, kunnen totale ondersteuning en meer fysieke kracht van u als verzorger vereisen. U kunt voor deze taken ondersteuning krijgen van persoonlijke verzorgingsassistenten, een hospiceteam of verpleging in opdracht van een arts.

Gezelligheid en waardigheid. Zelfs als de cognitieve functies en het geheugen van uw patiënt zijn uitgeput, blijft hun vermogen om zich angstig of rustig, geliefd of eenzaam, verdrietig of veilig te voelen bestaan. Ongeacht waar ze worden verzorgd – thuis, in een ziekenhuis of in een hospice – de meest nuttige interventies zijn die welke de pijn en het ongemak verlichten en hen de kans geven om een zinvolle band met familie en dierbaren te ervaren.

Respijtzorg. Respijtzorg kan u en uw familie een pauze geven van de intensiteit van de zorg aan het einde van het leven. Het kan eenvoudigweg inhouden dat een hospice-vrijwilliger een paar uur bij de patiënt blijft zodat u met vrienden een kopje koffie kunt drinken of een film kunt kijken, maar het kan ook betekenen dat de patiënt een korte periode in een hospice-instelling verblijft.

Rouwondersteuning. Anticiperen op de dood van uw dierbare kan reacties teweegbrengen van opluchting tot verdriet en gevoelloosheid. Het raadplegen van rouwdeskundigen of spirituele adviseurs vóór het overlijden van uw dierbare kan u en uw familie helpen zich voor te bereiden op het komende verlies.

Planning aan het einde van het leven

Wanneer zorgverleners, familieleden en naasten duidelijk zijn over de voorkeuren van de patiënt voor behandeling in de laatste levensfase, bent u allen vrij om uw energie te wijden aan zorg en medeleven. Om ervoor te zorgen dat iedereen in uw gezin de wensen van de patiënt begrijpt, is het belangrijk dat iedereen bij wie een levensbedreigende ziekte wordt vastgesteld, zijn of haar gevoelens met dierbaren bespreekt voordat een medische crisis toeslaat.

Vroeg voorbereiden. Het levenseinde wordt aanzienlijk vergemakkelijkt als in een zo vroeg mogelijk stadium gesprekken worden gevoerd over plaatsing, behandeling en wensen ten aanzien van het levenseinde. Overweeg diensten voor hospice en palliatieve zorg, spirituele praktijken en herdenkingstradities voordat ze nodig zijn.

Vraag financieel en juridisch advies terwijl uw dierbare nog kan deelnemen. Juridische documenten zoals een levenstestament, een volmacht of een richtlijn kunnen de wensen van een patiënt voor de toekomstige gezondheidszorg vastleggen, zodat alle familieleden duidelijk zijn over hun voorkeuren.

Focus op waarden. Als uw dierbare geen levenstestament of richtlijn heeft opgesteld toen hij/zij daartoe bekwaam was, handel dan naar wat u weet of voelt wat zijn/haar wensen zijn. Maak een lijst van gesprekken en gebeurtenissen die hun opvattingen illustreren. Overweeg, voor zover mogelijk, behandeling, plaatsing en beslissingen over sterven vanuit het gezichtspunt van de patiënt.

Bespreek familieconflicten. Stress en verdriet als gevolg van de achteruitgang van uw dierbare kunnen vaak leiden tot conflicten tussen familieleden. Als u het niet eens kunt worden over leefregelingen, medische behandeling of richtlijnen voor het levenseinde, vraag dan een arts, maatschappelijk werker of hospice-specialist om hulp bij de bemiddeling.

Communiceer met familieleden. Kies een hoofdbeslisser die de informatie beheert en de betrokkenheid en steun van de familie coördineert. Zelfs als familieleden de wensen van hun dierbare kennen, vereist de uitvoering van beslissingen voor of tegen levensverlengende behandelingen duidelijke communicatie.

Als er kinderen bij betrokken zijn, doe dan moeite om hen erbij te betrekken. Kinderen hebben eerlijke, op hun leeftijd afgestemde informatie nodig over de toestand van uw dierbare en over veranderingen die zij bij u waarnemen. Ze kunnen diep geraakt worden door situaties die ze niet begrijpen, en kunnen baat hebben bij het tekenen van tekeningen of het gebruik van poppen om gevoelens na te bootsen, of bij het horen van verhalen die gebeurtenissen uitleggen in termen die ze kunnen begrijpen.

Verzorging en plaatsingsmogelijkheden

De verslechterende medische toestand van uw dierbare en de 24-uurs eisen van zorg in de laatste fase kunnen betekenen dat u extra thuiszorg nodig hebt, of dat de patiënt in een hospice of ander zorgcentrum moet worden geplaatst. Hoewel de behoeften van elke patiënt en elke familie anders zijn, geven de meeste patiënten er de voorkeur aan om in de laatste levensfase thuis te blijven, in een comfortabele omgeving met familie en dierbaren in de buurt. Vaak kunnen meerdere veranderingen moeilijk zijn voor een terminaal zieke patiënt, vooral voor iemand met gevorderde Alzheimer of andere vormen van dementie. Het is voor een patiënt gemakkelijker om zich aan te passen aan een nieuw huis of zorginstelling voordat ze in de eindfase van hun ziekte zijn. In deze situaties is vooruit plannen belangrijk.

Hospice en palliatieve zorg

Hospice is meestal een optie voor patiënten met een levensverwachting van zes maanden of minder, en omvat palliatieve zorg (pijn- en symptoombestrijding) om uw dierbare in staat te stellen zijn of haar laatste dagen te leven met de hoogst mogelijke kwaliteit van leven. Hospicezorg kan ter plaatse worden verleend in sommige ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere zorginstellingen, maar in de meeste gevallen wordt hospicezorg verleend in het eigen huis van de patiënt. Met de steun van het hospice personeel kunnen familie en dierbaren zich beter concentreren op het genieten van de tijd die nog rest met de patiënt.

Wanneer hospicezorg thuis wordt verleend, treedt een familielid op als de primaire verzorger, onder toezicht van de arts van de patiënt en het medisch personeel van het hospice. Het hospiceteam komt regelmatig langs om uw dierbare te beoordelen en aanvullende zorg en diensten te verlenen, zoals spraak- en fysiotherapie of hulp bij het baden en andere persoonlijke verzorgingsbehoeften.

Het hospiceteam heeft niet alleen 24 uur per dag, zeven dagen per week oproepbaar personeel, maar biedt ook emotionele en spirituele ondersteuning, afhankelijk van de wensen en overtuigingen van de patiënt. Ze bieden ook emotionele steun aan de familie, verzorgers en naasten van de patiënt, waaronder rouwbegeleiding.

Caregiving in the final stages of life

Hoewel de symptomen in de laatste levensfase variëren van patiënt tot patiënt en afhankelijk van het type levensbeperkende ziekte, zijn er een aantal gemeenschappelijke symptomen die tegen het einde van het leven worden ervaren. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Een moeizame, onregelmatige, oppervlakkige of lawaaierige ademhaling

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. IJs-chips, water of sap kunnen verfrissend zijn als de patiënt kan slikken. Houd de mond en lippen van uw dierbare vochtig met producten zoals glycerine wattenstaafjes en lippenbalsem.
Verlies van controle over blaas of darmen	Houd uw dierbare zo schoon, droog en comfortabel mogelijk. Leg wegwerponderleggers op het bed onder hem of haar en verwijder ze als ze vuil worden.
Huid die koel aanvoelt	Warm de patiënt met dekens, maar vermijd elektrische dekens of verwarmingskussens, die brandwonden kunnen veroorzaken.
De ademhaling kan worden vergemakkelijkt als het lichaam van de patiënt op de zij wordt gedraaid en er kussens onder het hoofd en achter de rug worden geplaatst. Een luchtbevochtiger met koele nevel kan ook helpen.

Emotioneel comfort bieden

Net als bij lichamelijke symptomen variëren ook de emotionele behoeften van een patiënt in de laatste fase van het leven. Sommige emoties komen echter bij veel patiënten voor tijdens de zorg aan het einde van het leven. Velen maken zich zorgen over het verlies van controle en waardigheid als hun lichamelijke mogelijkheden afnemen. Het is ook gebruikelijk dat patiënten bang zijn om hun dierbaren tot last te zijn, maar tegelijkertijd ook bang zijn om in de steek gelaten te worden.

Als zorgverlener in een gevorderd stadium kunt u uw dierbare op verschillende manieren emotionele troost bieden:

Houd hem of haar gezelschap. Praat met uw dierbare, lees hem voor, kijk samen naar een film, of ga gewoon zitten en houd zijn of haar hand vast.

Zadel de patiënt niet op met uw gevoelens van angst, verdriet en verlies. Praat in plaats daarvan met iemand anders over uw gevoelens.

Laat uw dierbare toe zijn of haar angsten voor de dood te uiten. Het kan moeilijk zijn om iemand van wie u houdt te horen praten over het achterlaten van familie en vrienden, maar het communiceren van hun angsten kan hen helpen in het reine te komen met wat er gebeurt. Probeer te luisteren zonder te onderbreken of ruzie te maken.

Laat hem of haar herinneringen ophalen. Praten over hun leven en het verleden is een andere manier waarop sommige patiënten perspectief krijgen op hun leven en het stervensproces.

Vermijd het achterhouden van moeilijke informatie. Als ze nog in staat zijn om te begrijpen, geven de meeste patiënten er de voorkeur aan om te worden betrokken bij discussies over zaken die hen aangaan.

Honoreer hun wensen. Stel de patiënt gerust dat u hun wensen zult respecteren, zoals voorafgaande richtlijnen en levenstestamenten, zelfs als u het er niet mee eens bent.

Respecteer de behoefte van de patiënt aan privacy. Zorg aan het einde van het leven is voor veel mensen vaak een strijd om hun waardigheid te behouden en hun leven zo comfortabel mogelijk te beëindigen.

Aan het einde van het leven

De periode aan het einde van het leven – wanneer de lichaamssystemen zich uitschakelen en de dood nabij is – duurt meestal enkele dagen tot een paar weken. Sommige patiënten sterven rustig en kalm, terwijl anderen zich tegen het onvermijdelijke lijken te verzetten. Door uw dierbare gerust te stellen dat het goed is om te sterven, kunt u beiden door dit proces heen helpen. Beslissingen over hydratatie, ademhalingsondersteuning en andere interventies moeten in overeenstemming zijn met de wensen van uw dierbare.

Nadat uw dierbare is overleden, vinden sommige familieleden en verzorgers het prettig om wat tijd te nemen om afscheid te nemen, te praten of te bidden voordat ze verder gaan met de laatste voorbereidingen. Gun uzelf die tijd als u die nodig hebt.

Zorg goed voor uzelf

Hoe onmogelijk het ook lijkt, het is van groot belang om goed voor uzelf te zorgen tijdens de laatste fase van uw dierbare om een burn-out te voorkomen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers eerder wanhoop ervaren dan voldoening in hun rol als verzorger. Maar wat uw omstandigheden ook zijn, het is belangrijk dat u de steun zoekt die u nodig hebt om u aan te passen, acceptatie te krijgen en uiteindelijk verder te gaan.

Zorg in de laatste stadia van de ziekte van Alzheimer

Zorg in de laatste stadia voor patiënten met de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie kan voor unieke uitdagingen zorgen. In de meeste gevallen rouwt u waarschijnlijk al jaren om de fysieke, cognitieve en gedragsmatige achteruitgang van uw dierbare. Veel verzorgers worstelen met het maken van moeilijke keuzes voor behandeling, plaatsing en interventie door de pijn van deze voortdurende verliezen. Maar naarmate de ernstige achteruitgang van uw dierbare duidelijker wordt, kunt u gebruik maken van de vaardigheden en het begrip die u tijdens uw zorgtraject hebt ontwikkeld om u door deze laatste fase te helpen.

Op dit punt in de progressie van de ziekte van Alzheimer kan uw dierbare niet meer rechtstreeks communiceren, is hij of zij volledig afhankelijk voor alle persoonlijke verzorging, en is hij of zij over het algemeen aan bed gekluisterd. Uw familielid met Alzheimer is niet meer in staat om ooit geliefde mensen en voorwerpen te herkennen, of om mondeling uiting te geven aan basisbehoeften, en is nu volledig afhankelijk van u om voor hem of haar te pleiten, contact te maken en in zijn of haar behoeften te voorzien.

Pijn beheersen

Zelfs in de laatste stadia kunnen patiënten met de ziekte van Alzheimer ongemak en pijn kenbaar maken. Hoewel pijn en lijden niet volledig kunnen worden weggenomen, kunt u helpen ze draaglijker te maken.

Hanteren van pijn en ongemak vereist dagelijkse controle en herbeoordeling van de subtiele non-verbale signalen van uw dierbare. Lichte gedragsveranderingen kunnen erop wijzen dat niet aan hun behoeften wordt voldaan. Als u dergelijke veranderingen doorgeeft aan het behandelteam van uw dierbare, geeft dat waardevolle aanwijzingen over de mate van pijn. U kunt ook helpen het ongemak van uw dierbare te verlichten door aanraking, massage, muziek, geur en het geluid van uw kalmerende stem. Experimenteer met verschillende benaderingen en observeer de reacties van uw dierbare.

Verbinden en liefhebben

Zelfs als uw dierbare niet meer kan spreken of glimlachen, blijft zijn behoefte aan gezelschap bestaan. Ze herkennen u niet meer, maar kunnen nog steeds troost putten uit uw aanraking of het geluid van uw stem.

• Kalm en aandachtig blijven creëert een rustgevende sfeer, en communiceren via zintuiglijke ervaringen zoals aanraking of zang kan geruststellend zijn voor uw dierbare.
• Contact met huisdieren of getrainde therapiedieren kan plezier brengen en de overgang vergemakkelijken voor zelfs de meest fragiele patiënt.
• Het omringen van een dierbare met foto’s en aandenkens, het voorlezen uit dierbare boeken, het spelen van muziek, het geven van lange, zachte aaien, het ophalen van herinneringen en het ophalen van levensverhalen bevorderen de waardigheid en het comfort tijdens de laatste momenten van het leven.

Rouw en verlies verwerken als zorgverlener in een laat stadium

Hoewel de dood van een dierbare altijd pijnlijk is, kan de lange reis van een ziekte zoals Alzheimer of sommige vormen van kanker u en uw familie het geschenk geven om u voor te bereiden op, en betekenis te vinden in, het levenseinde van uw dierbare. Wanneer de dood langzaam en geleidelijk intreedt, zijn veel verzorgers in staat om zich voor te bereiden op de ongrijpbare aspecten ervan, en om hun dierbare te steunen in het onbekende. Hoewel dit uw verdriet of gevoel van verlies niet beperkt, vinden velen het minder traumatiserend dan onvoorbereid te zijn op de naderende dood van een dierbare.

Praten met familie en vrienden, het raadplegen van hospice-diensten, rouwdeskundigen en spirituele adviseurs kan u helpen deze gevoelens te verwerken en u te richten op uw dierbare. Specialisten in hospice- en palliatieve zorg en getrainde vrijwilligers kunnen niet alleen de stervende helpen, maar ook mantelzorgers en familieleden.

Het leven na zorg in de laatste fase verderzetten

Vanaf het moment dat bij een dierbare een terminale ziekte wordt vastgesteld, is het leven van een mantelzorger nooit meer hetzelfde. Het kan echter wel weer gelukkig, bevredigend en gezond worden. Neem de tijd om na te denken over het leven van uw dierbare en denk aan de tijd die u samen hebt doorgebracht.

Neem contact

Neem deel aan een rouwondersteuningsgroep voor verzorgers. Samenzijn met anderen die uw situatie kennen, kan u helpen uw gevoelens beter te begrijpen en te verwerken.

Vrijwilligerswerk doen, deelnemen aan een cursus volwasseneneducatie of fitness, of lid worden van een boekenclub. Nieuwe vaardigheden verwerven en lichamelijk actief blijven kan stress verlichten en genezing bevorderen.

Gebruik uw verlies

Maak een blijvend eerbetoon aan uw dierbare. Overweeg gedenkplaatsen, studiebeurzen, gedenkplaten, plakboeken of liefdadigheidsbijdragen om hun nagedachtenis te eren.

Schrijf een verhaal, maak een gedicht, of maak een opname. Deel het unieke verhaal van uw dierbare met familieleden en andere verzorgers.

Gebruik uw kennis om een ander te helpen. Neem contact op met uw plaatselijke hospice-aanbieder en vraag of ze u kunnen koppelen aan een verzorger die voor het eerst zorgt.

Verwint perspectief

Houd een dagboek bij. Het opschrijven van gedachten en gevoelens kan een uitlaatklep zijn voor uw emoties.

Praat met een therapeut of rouwbegeleider. Het kan moeilijk zijn om jezelf toestemming te geven om nieuwe betekenissen en relaties te vinden, maar je hebt gezondheid en geluk verdiend.

Je daden van zorg en verbondenheid hielden je geliefde door de moeilijkste en misschien wel een heel lange periode heen. Het delen van wat u hebt geleerd, het cultiveren van geluk en het vinden van nieuwe betekenis kan een passende afsluiting zijn van uw reis als verzorger.