Péče v pozdních stadiích a na konci života

konec života

Závěrečná stádia nevyléčitelného onemocnění mohou být velmi náročným a emotivním obdobím. Tento průvodce pro pečovatele vám pomůže poskytnout útěchu, vyrovnat se se zármutkem a učinit závěrečná rozhodnutí.

Co je to péče v pozdním stadiu?“

V závěrečných stadiích nevyléčitelného onemocnění může být zřejmé, že i přes nejlepší péči, pozornost a léčbu se váš blízký blíží ke konci života. V této chvíli se obvykle pozornost přesune na to, abyste mu zajistili co největší pohodlí a co nejlépe využili čas, který mu zbývá. V závislosti na povaze nemoci a situaci vašeho blízkého může toto období závěrečné fáze trvat od několika týdnů či měsíců až po několik let. Během této doby mohou opatření paliativní péče pomoci zvládnout bolest a další příznaky, jako je zácpa, nevolnost nebo dušnost. Hospicová péče může pacientovi i jeho rodině nabídnout také emocionální a duchovní podporu.

I po letech zkušeností je pro pečovatele tato závěrečná fáze péče často jedinečně náročná. Jednoduché úkony každodenní péče se často kombinují se složitými rozhodnutími na konci života a bolestnými pocity smutku a ztráty. Můžete zažívat řadu znepokojivých a protichůdných emocí, jako je smutek a úzkost, hněv a odmítání, nebo dokonce úleva, že boj vašeho blízkého je u konce, či pocit viny, že jste jako jeho pečovatel nějak selhali. Ať už prožíváte cokoli, je důležité si uvědomit, že péče v pozdní fázi vyžaduje dostatek podpory. Ta může sahat od praktické podpory v oblasti péče na konci života a finančních a právních záležitostí až po emocionální podporu, která vám pomůže vyrovnat se se všemi těžkými pocity, které prožíváte, když se vyrovnáváte se ztrátou svého blízkého.

Pozdější fáze péče je také časem pro rozloučení s vaším blízkým, pro vyřešení všech neshod, odpuštění zášti a vyjádření lásky. Přestože péče v pozdní fázi může být nesmírně bolestným obdobím, může být tato příležitost k rozloučení také darem, který vám pomůže vyrovnat se se ztrátou a přejít od ošetřování a zármutku k přijetí a uzdravení.

Kdy je čas na péči v pozdní fázi a na konci života?

Neexistuje jeden konkrétní bod v nemoci, kdy začíná péče na konci života; velmi záleží na konkrétním člověku a vývoji jeho nemoci. V případě Alzheimerovy choroby nebo jiné demence vám lékař vašeho blízkého pravděpodobně poskytl informace o fázích diagnózy. Tato stadia mohou poskytnout obecná vodítka pro pochopení vývoje příznaků Alzheimerovy choroby a plánování vhodné péče. V případě jiných život limitujících onemocnění jsou následující příznaky toho, že byste se svým blízkým měli spíše než o možnostech léčebné péče hovořit o hospicové a paliativní péči:

• Váš blízký několikrát navštívil pohotovost, jeho stav byl stabilizován, ale nemoc nadále výrazně postupuje a ovlivňuje kvalitu jeho života.
• V posledním roce byli několikrát hospitalizováni se stejnými nebo zhoršujícími se příznaky.
• Přejí si zůstat raději doma, než trávit čas v nemocnici.
• Rozhodli se ukončit léčbu svého onemocnění.

Potřeby pacienta a pečovatele v pozdním stádiu péče

Jakmile váš blízký vstoupí do péče v pozdním stádiu nebo na konci života, jeho potřeby se mohou změnit, což ovlivní požadavky, kterým nyní budete čelit jako jeho pečovatel. To může zahrnovat následující oblasti:

Praktická péče a pomoc. Možná váš blízký již nemůže mluvit, sedět, chodit, jíst nebo vnímat svět. Běžné činnosti, včetně koupání, krmení, oblékání a otáčení, mohou vyžadovat celkovou podporu a zvýšenou fyzickou sílu z vaší strany jako jeho pečovatele. Podporu při těchto úkonech vám mohou poskytnout asistenti osobní péče, hospicový tým nebo ošetřovatelské služby objednané lékařem.

Komfort a důstojnost. I když jsou kognitivní a paměťové funkce vašeho pacienta vyčerpány, jeho schopnost cítit se vystrašený nebo klidný, milovaný nebo osamělý a smutný nebo bezpečný zůstává. Bez ohledu na to, kde je o něho pečováno – doma, v nemocnici nebo v hospicovém zařízení – jsou nejpřínosnější ty zásahy, které zmírňují bolest a nepohodlí a poskytují mu možnost prožít smysluplné spojení s rodinou a blízkými.

Respitativní péče. Respitní péče může vám i vaší rodině poskytnout odpočinek od intenzivní péče v závěru života. Může jít jednoduše o to, že se k pacientovi na několik hodin posadí dobrovolník hospice, abyste se mohli sejít s přáteli na kávu nebo se podívat na film, nebo může jít o krátký pobyt pacienta v hospicovém zařízení.

Podpora při truchlení. Očekávání smrti vašeho blízkého může vyvolat reakce od úlevy přes smutek až po pocit otupělosti. Konzultace s odborníky na truchlení nebo duchovními poradci před smrtí vašeho blízkého vám i vaší rodině může pomoci připravit se na nadcházející ztrátu.

Plánování konce života

Když mají pečovatelé, rodinní příslušníci a blízcí jasno o pacientových preferencích ohledně léčby v posledních fázích života, můžete všichni věnovat svou energii péči a soucitu. Abyste se ujistili, že všichni členové rodiny rozumí přáním pacienta, je důležité, aby každý, komu bylo diagnostikováno onemocnění omezující život, probral své pocity se svými blízkými dříve, než nastane zdravotní krize.

Připravte se včas. Cesta na konci života se výrazně usnadní, pokud se rozhovory týkající se umístění, léčby a přání na konci života uskuteční co nejdříve. Zvažte služby hospicové a paliativní péče, duchovní praktiky a vzpomínkové tradice dříve, než budou potřeba.

Vyhledejte finanční a právní poradenství, dokud se ho váš blízký může účastnit. Právní dokumenty, jako je závěť, plná moc nebo předběžná směrnice, mohou stanovit přání pacienta ohledně budoucí zdravotní péče, aby všichni členové rodiny měli jasno o jeho preferencích.

Soustřeďte se na hodnoty. Pokud váš blízký nevypracoval závěť o životě nebo předběžnou směrnici v době, kdy k tomu byl způsobilý, jednejte podle toho, co víte nebo cítíte, že jsou jeho přání. Sestavte si seznam rozhovorů a událostí, které ilustrují jejich názory. V rámci možností zvažte léčbu, umístění a rozhodnutí o umírání z pohledu pacienta.

Řešte konflikty v rodině. Stres a zármutek v důsledku zhoršení stavu vašeho blízkého mohou často vyvolat konflikty mezi členy rodiny. Pokud se nemůžete dohodnout na životních podmínkách, léčbě nebo směrnicích pro ukončení života, požádejte o mediační pomoc vyškoleného lékaře, sociálního pracovníka nebo specialistu hospice.

Komunikujte s rodinnými příslušníky. Zvolte si hlavního rozhodovatele, který bude spravovat informace a koordinovat zapojení a podporu rodiny. I když rodina zná přání svého blízkého, realizace rozhodnutí pro nebo proti udržovací nebo život prodlužující léčbě vyžaduje jasnou komunikaci.

Jsou-li do procesu zapojeny děti, snažte se je zapojit. Děti potřebují upřímné, věku přiměřené informace o stavu vašeho blízkého a o všech změnách, které u vás vnímají. Situace, kterým nerozumějí, se jich mohou hluboce dotknout a může jim prospět kreslení obrázků nebo používání loutek k simulaci pocitů, případně poslouchání příběhů, které vysvětlují události jim srozumitelným způsobem.

Možnosti péče a umístění

Zhoršující se zdravotní stav vašeho blízkého a 24hodinová náročnost péče v posledním stadiu může znamenat, že budete potřebovat další pomoc v domácnosti nebo bude nutné pacienta umístit do hospice či jiného zařízení. Ačkoli potřeby každého pacienta a každé rodiny jsou jiné, většina pacientů dává přednost tomu, aby v závěrečné fázi života zůstali doma, v příjemném prostředí s rodinou a blízkými na blízku. Pro nevyléčitelně nemocného pacienta, zejména pacienta s pokročilou Alzheimerovou chorobou nebo jinou demencí, může být často obtížné provést více změn. Pro pacienta je snazší přizpůsobit se novému domovu nebo pečovatelskému zařízení dříve, než se ocitne v konečné fázi své nemoci. V těchto situacích je důležité plánovat dopředu.

Hospicová a paliativní péče

Hospic je obvykle možností pro pacienty, jejichž očekávaná délka života je šest měsíců nebo méně, a zahrnuje paliativní péči (zmírnění bolesti a příznaků), která vašemu blízkému umožní prožít poslední dny života v co nejvyšší kvalitě. Hospicová péče může být poskytována na místě v některých nemocnicích, pečovatelských domech a dalších zdravotnických zařízeních, i když ve většině případů je hospic poskytován v pacientově vlastním domově. S podporou personálu hospice se rodina a blízcí mohou plněji soustředit na to, aby si užili čas, který jim s pacientem zbývá.

Pokud je hospicová péče poskytována doma, působí jako hlavní pečovatel člen rodiny, na kterého dohlíží pacientův lékař a zdravotnický personál hospice. Hospicový tým pravidelně navštěvuje vašeho blízkého, aby ho zhodnotil a poskytl mu další péči a služby, například logopedickou a fyzikální terapii nebo pomoc při koupání a dalších potřebách osobní péče.

Kromě toho, že personál je na telefonu 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, poskytuje hospicový tým emocionální a duchovní podporu podle přání a přesvědčení pacienta. Nabízí také emocionální podporu rodině pacienta, jeho pečovatelům a blízkým, včetně poradenství pro pozůstalé.

Péče v závěrečných fázích života

Ačkoli se příznaky v závěrečných fázích života liší u jednotlivých pacientů a podle typu život limitující nemoci, existují některé společné příznaky, které se vyskytují v závěru života. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Ledová tříšť, voda nebo džus mohou být osvěžující, pokud pacient může polykat. Udržujte ústa a rty svého blízkého vlhké pomocí produktů, jako jsou glycerinové tampony a balzám na rty.
Ztráta kontroly nad močovým měchýřem nebo střevy	Udržujte svého blízkého v co největší čistotě, suchu a pohodlí. Na lůžko pod ním položte jednorázové podložky a při znečištění je odstraňte.
Kůže se stává chladnou na dotek	Přikrývkami pacienta zahřívejte, ale vyhněte se elektrickým přikrývkám nebo vyhřívacím polštářkům, které mohou způsobit popáleniny.
Ztížené, nepravidelné, mělké nebo hlučné dýchání	Dýchání může být snazší, pokud je tělo pacienta otočeno na bok a pod hlavu a za záda jsou umístěny polštáře. Pomoci může také zvlhčovač vzduchu s chladnou mlhou.

Zajištění emocionálního komfortu

Stejně jako u fyzických příznaků se liší i emocionální potřeby pacienta v závěrečné fázi života. Některé emoce jsou však pro mnoho pacientů během péče na konci života společné. Mnozí se obávají ztráty kontroly a důstojnosti, protože jejich fyzické schopnosti klesají. Časté jsou také obavy pacientů z toho, že budou svým blízkým na obtíž, ale zároveň se také obávají, že budou opuštěni.

Jako pečovatel v pozdním stádiu nemoci můžete svým blízkým poskytnout emocionální útěchu několika různými způsoby:

Působte jim společnost. Povídejte si se svým blízkým, čtěte mu, dívejte se společně na filmy nebo si prostě jen sedněte a držte ho za ruku.

Nezatěžujte pacienta svými pocity strachu, smutku a ztráty. Místo toho si o svých pocitech promluvte s někým jiným.

Dovolte svému blízkému, aby vyjádřil své obavy ze smrti. Může být těžké slyšet někoho, koho máte rádi, mluvit o tom, že opouští rodinu a přátele, ale sdělení jeho obav mu může pomoci vyrovnat se s tím, co se děje. Snažte se jim naslouchat, aniž byste je přerušovali nebo se s nimi hádali.

Dovolte jim vzpomínat. Povídání o jejich životě a minulosti je dalším způsobem, jak někteří pacienti získávají pohled na svůj život a proces umírání.

Vyvarujte se zatajování obtížných informací. Pokud jsou ještě schopni chápat, většina pacientů dává přednost tomu, aby byli zapojeni do diskuse o otázkách, které se jich týkají.

Uctěte jejich přání. Ujistěte pacienta, že budete respektovat jeho přání, jako jsou předběžné směrnice a závěti, i když s nimi nesouhlasíte.

Respektujte pacientovu potřebu soukromí. Péče na konci života je pro mnoho lidí často bojem o zachování důstojnosti a co nejpohodlnější ukončení života.

Na konci života

Období na konci života – kdy dochází k vypnutí tělesných systémů a smrt je nevyhnutelná – trvá obvykle několik dní až několik týdnů. Někteří pacienti umírají jemně a klidně, zatímco jiní jako by se nevyhnutelnému bránili. Ujištění vašeho blízkého, že je v pořádku, že umírá, vám oběma může v tomto procesu pomoci. Rozhodnutí o hydrataci, podpoře dýchání a dalších zákrocích by měla být v souladu s přáním vašeho blízkého.

Po smrti vašeho blízkého někteří rodinní příslušníci a pečovatelé čerpají útěchu z toho, že si najdou čas na poslední rozloučení, popovídají si nebo se pomodlí, než se pustí do posledních příprav. Pokud to potřebujete, dopřejte si tento čas.

Péče o sebe

Jakkoli se to může zdát nemožné, péče o sebe v závěrečné fázi života vašeho blízkého je nesmírně důležitá, abyste předešli vyhoření. Výzkumy naznačují, že pečující manželé nejčastěji zažívají ve své pečovatelské roli spíše zoufalství než jakékoliv naplnění. Ať už je však vaše situace jakákoli, je důležité vyhledat podporu, kterou potřebujete k tomu, abyste se přizpůsobili, získali přijetí a nakonec se posunuli dál.

Péče v závěrečných stadiích Alzheimerovy choroby

Péče o pacienty s Alzheimerovou chorobou nebo jinou demencí v pozdních stadiích může představovat jedinečnou výzvu. Ve většině případů pravděpodobně již několik let truchlíte nad fyzickým, kognitivním a behaviorálním regresem vašeho blízkého. Mnoho pečovatelů se přes bolest z těchto neustálých ztrát potýká s obtížným rozhodováním o léčbě, umístění a intervencích. Jakmile se však vážný úpadek vašeho blízkého stane zřejmějším, pokuste se využít dovednosti a porozumění, které jste si během své pečovatelské cesty osvojili, aby vám pomohly překonat tuto závěrečnou fázi.

V této fázi progrese Alzheimerovy choroby váš blízký již nedokáže přímo komunikovat, je zcela závislý na veškeré osobní péči a většinou je upoután na lůžko. Váš rodinný příslušník s Alzheimerovou chorobou, který není schopen rozpoznat kdysi oblíbené osoby a předměty ani slovně vyjádřit základní požadavky, je nyní zcela závislý na vás, abyste se ho zastali, navázali s ním kontakt a postarali se o jeho potřeby.

Zvládání bolesti

I v posledních stadiích mohou pacienti s Alzheimerovou chorobou sdělovat nepříjemné pocity a bolest. Bolest a utrpení sice nelze zcela odstranit, můžete však přispět k tomu, aby byly snesitelné.

Zvládání bolesti a nepohodlí vyžaduje každodenní sledování a přehodnocování jemných neverbálních signálů vašeho blízkého. Nepatrné změny chování mohou naznačovat, že jejich potřeby nejsou uspokojovány. Sdělením takových změn lékařskému týmu vašeho blízkého získáte cenné indicie o míře jeho bolesti. Můžete také pomoci zmírnit nepohodlí svého blízkého dotykem, masáží, hudbou, vůní a zvukem svého uklidňujícího hlasu. Experimentujte s různými přístupy a sledujte reakce svého blízkého.

Spojení a láska

I když váš blízký nemůže mluvit nebo se usmívat, jeho potřeba společnosti zůstává. Nemůže vás již poznat, ale stále může čerpat útěchu z vašeho doteku nebo zvuku vašeho hlasu.

• Zachování klidu a pozornosti vytvoří uklidňující atmosféru a komunikace prostřednictvím smyslových zážitků, jako je dotek nebo zpěv, může být pro vašeho blízkého uklidňující.
• Kontakt s domácími mazlíčky nebo vycvičenými terapeutickými zvířaty může přinést potěšení a usnadnit přechody i tomu nejkřehčímu pacientovi.
• Obklopení milované osoby obrázky a vzpomínkami, hlasité předčítání z cenných knih, přehrávání hudby, dlouhé a jemné hlazení, vzpomínání a připomínání životních příběhů podporují důstojnost a útěchu po celou dobu posledních chvil života.

Srovnávání se se zármutkem a ztrátou jako pečovatel v pozdním stádiu

Přestože je smrt milované osoby vždy bolestná, prodloužená cesta onemocnění, jako je Alzheimerova choroba nebo některá nádorová onemocnění, může vám a vaší rodině dát dar připravit se na konec života vašeho blízkého a najít v něm smysl. Když je smrt pomalá a postupná, mnozí pečovatelé jsou schopni připravit se na její nehmotné aspekty a podpořit svého blízkého v neznámém. I když to neomezí váš zármutek nebo pocit ztráty, pro mnohé je to méně traumatizující než nepřipravenost na blížící se smrt milované osoby.

Povídání s rodinou a přáteli, konzultace s hospicovými službami, odborníky na pozůstalé a duchovními poradci vám mohou pomoci tyto pocity zpracovat a soustředit se na svého blízkého. Odborníci na hospicovou a paliativní péči a vyškolení dobrovolníci mohou pomoci nejen umírajícímu, ale také pečovatelům a rodinným příslušníkům.

Pokračování po ukončení péče v posledním stádiu

Od okamžiku, kdy je blízkému diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění, není život pečovatele nikdy stejný. Může však být opět šťastný, naplňující a zdravý. Udělejte si čas na zamyšlení nad životem svého blízkého a vzpomeňte si na kvalitní čas, který jste mohli sdílet společně.

Připojte se

Přihlaste se do podpůrné skupiny pro pečující. Pobyt s ostatními, kteří znají vaši situaci, vám může pomoci lépe pochopit a vyrovnat se s vašimi pocity.

Pracujte jako dobrovolník, zapište se do kurzů vzdělávání dospělých nebo fitness nebo se přihlaste do knižního klubu. Získávání nových dovedností a fyzická aktivita mohou zmírnit stres a podpořit uzdravení.

Využijte svou ztrátu

Vytvořte trvalé památky na svého blízkého. Zvažte pamětní místa, stipendia, pamětní desky, výstřižky nebo charitativní příspěvky k uctění jeho památky.

Napište příběh, vytvořte báseň nebo natočte nahrávku. Podělte se o jedinečný příběh svého blízkého s rodinnými příslušníky a dalšími pečovateli.

Využijte své znalosti, abyste pomohli druhému. Obraťte se na místního poskytovatele hospicové péče a požádejte ho, aby vás spojil s pečovatelem, který pečuje poprvé.

Získejte nadhled

Pište si deník. Zapisování myšlenek a pocitů vám může poskytnout uvolnění emocí.

Promluvte si s terapeutem nebo poradcem pro pozůstalé. Dát si svolení k nalezení nového smyslu a vztahů může být obtížné, ale zdraví a štěstí jste si zasloužili.

Vaše projevy péče a spojení podržely vašeho blízkého v nejtěžším a možná velmi dlouhém období přechodu. Sdílení toho, co jste se naučili, pěstování štěstí a hledání nových smyslů může být vhodným zakončením vaší pečovatelské cesty.