Partneři proti Parkinsonovis
Její schopnosti investigativní reportérky – smysl pro detail, neúnavné pátrání po faktech a pevná vůle – dobře posloužily zpravodajce pořadu 60 minut Lesley Stahlové během její desetileté kariéry. V poslední době tytéž dovednosti uplatňuje při pomoci svému manželovi, scenáristovi a novináři Aaronu Lathamovi, při zvládání Parkinsonovy choroby.
První změny v Lathamově chůzi začala pozorovat asi před 11 lety. „Chodím velmi pomalu a jeho tempo bylo pomalejší než moje,“ vzpomíná. „Byli jsme na výletě s naší dcerou a jejím přítelem a ona se stále ptala: „Co je s tátou?“
Brzy následovaly další příznaky, včetně ztuhlosti, třesu a několika pádů, říká Stahlová. „Je velmi vysoký, a když spadl, bylo to hrozné. V našem domě máme schody a on z nich spadl. Udeřil se do hlavy na ulici, když venčil psa. Omdlel.“
Po návštěvě lékaře a kompletním neurologickém vyšetření byla Lathamovi diagnostikována Parkinsonova choroba a předepsán karbidopa-levodopa (Sinemet), kombinovaný lék, který dodává mozku dopamin, neurotransmiter a chemický posel, který se podílí na motorických funkcích. Předpokládá se, že úbytek dopaminu v mozku způsobuje příznaky ztuhlosti, poruchy rovnováhy a třes, říká Caroline M. Tannerová, MD, PhD, FAAN, ředitelka výzkumného, vzdělávacího a klinického centra Parkinsonovy nemoci a vedoucí oddělení a profesorka neurologie na Kalifornské univerzitě v San Francisku (UCSF).
Léky zlepšily, ne-li zcela zmírnily většinu Lathamových příznaků, říká Stahlová. Diagnóza však předznamenala novou kapitolu v životě manželů a jeden z nejnáročnějších úkolů pro Stahlovou: najít rovnováhu mezi rolí zasvěceného obhájce zdraví a empatického manžela. Latham, kterému je nyní 74 let, raději svou diagnózu bagatelizuje, což Stahlová respektuje a zároveň v tichosti využívá svých profesních kontaktů a schopností k prosazování inovativních léčebných postupů. V průběhu let společně našli cestu vpřed navzdory neúspěchům, neobvyklému průběhu Lathamovy nemoci a jejímu nevyhnutelnému vývoji.
Degenerativní pohybová porucha
Parkinsonova nemoc je „neurodegenerativní porucha, která ovlivňuje pohyb a řeč“, vysvětluje doktor Tanner. Typická je podle ní pomalost pohybů neboli bradykineze. Mezi další příznaky patří třes, svalová ztuhlost a problémy s rovnováhou a chůzí, které se vyskytují v různém spektru závažnosti. „Každý člověk je jiný, což může někdy ztěžovat diagnostiku,“ dodává. Kromě toho mohou být jako Parkinsonova nemoc mylně diagnostikovány i další onemocnění, jako je esenciální třes, Alzheimerova choroba a progresivní supranukleární obrna. Lathamův případ byl o to náročnější, že jeho příznaky a průběh nemoci se často zdály netypické.
Příčina neznámá
„Většinou nevíme, co Parkinsonovu nemoc způsobuje,“ říká doktor Tanner. „Pouze 10 nebo 15 procent pacientů má silné genetické předpoklady a ne každý, kdo má genový defekt, nakonec onemocní. Myslíme si, že ve většině případů jde o kombinaci genetické predispozice a prostředí. Je to multifaktoriální porucha.“
Znepokojivý vedlejší účinek
Ačkoli karbidopa-levodopa pomohla snížit Lathamův třes, ztuhlost a mdloby a zlepšila jeho pomalejší chůzi, objevil se u něj znepokojivý vedlejší účinek, říká Stahl. „Měl příšerný tik v obličeji – opravdu dost znetvořující. Nedokázal ho ovládat a dělalo mu potíže jíst a žvýkat.“
Tento tik mu vydržel až do chvíle, kdy Stahl náhodou vedl rozhovor s Oliverem Sacksem, uznávaným neurologem, který zemřel v roce 2015, v rámci panelové diskuse na Světovém vědeckém festivalu v New Yorku v roce 2012. Během diskuse, která byla zaměřena na schopnost hudby léčit pacienty s vážnými neurologickými problémy, došlo i na téma léků.
Doktor Sacks mluvil o tom, že karbidopa-levodopa vyvolává u lidí tiky,“ říká Stahl. „To nám ještě nikdo nikdy neřekl.“ Když Latham, který byl v publiku, slyšel, co doktor Sacks řekl, přestal brát léky, říká Stahlová – aniž by to řekl jí nebo svému lékaři.
Náhlé pozastavení příznaků
Někdy po akci s doktorem Sacksem si Stahlová všimla celkového zlepšení Lathamova zdravotního stavu – a následně se dozvěděla, že přestal brát léky. Rodina byla na dovolené s dcerou, zetěm a prvním vnoučetem, když si Stahlová všimla, že Latham chodí svým starým tempem, které bylo rychlejší než její, a už nemá tik v obličeji. „Od léta předtím nebyl schopen řídit. Teď už zase mohl řídit,“ říká. „Byl zcela bez příznaků.“
Téměř rok zůstal Latham bez příznaků a manželé začali uvažovat, zda mu nebyla stanovena špatná diagnóza. Začali tedy navštěvovat nové kolečko lékařů. Po různých chybných diagnózách, včetně západonilského viru a boreliózy, odletěli manželé do Bostonu, aby vyhledali jiný názor. Neurolog, se kterým se poradili, řekl, že je možné, že příznaky kolísají, ale že Latham s největší pravděpodobností stále trpí Parkinsonovou chorobou a příznaky se vrátí.
K výkyvům příznaků může docházet, zejména v počátečních stadiích nemoci, ale není to typické, říká doktor Tanner. „U 99 procent lidí s Parkinsonovou chorobou dochází v dlouhodobém horizontu ke zhoršování, nikoliv ke zlepšování příznaků. Vysazení léků může krátkodobě vypadat dobře, ale nakonec se příznaky vrátí s progresivním postižením.“
K velkému zklamání Stahlové a jejího manžela se Lathamovy příznaky projevily právě tak. Po nesouvisející zdravotní krizi – nebezpečné ucpání tlustého střeva – a operaci se Lathamovy příznaky vrátily horší než kdy předtím, říká Stahlová. Opět se potýkali se ztuhlými končetinami, zastavenou chůzí, třesem a mdlobami.
Rizikový obchod
Vzhledem k náhlému vysazení léků měl Latham štěstí, že se u něj neobjevily vážné zdravotní následky, říká doktorka Tannerová.
„Vysazení karbidopy-levodopy není bezpečné,“ říká. „Může to zhoršit vaši schopnost pohybu, udržení rovnováhy nebo dokonce polykání. Může to být životu nebezpečné. Pacienti by se měli před jakoukoli změnou dávkování léků vždy poradit se svým lékařem.“
Doktor Tanner se také domnívá, že těžký tik, který se u Lathama vyskytl, byl pravděpodobně dyskinezí, mimovolními pohyby, které se u lidí s Parkinsonovou chorobou mohou vyskytovat kdekoli v těle, včetně obličeje.
Stále píše
Pro Lathama, který napsal článek pro Esquire a scénář, podle něhož byl v roce 1980 natočen film Městský kovboj, byly fyzické příznaky Parkinsonovy choroby profesně náročné. Psaní je stále obtížnější, protože se zhoršuje jeho třes a ztuhlost. A jeho kdysi „krásný kurzivní“ rukopis je nyní „škrábavý a štípaný“, říká Stahlová.
„Je v polovině důchodu, ale píše dál, jen mu to teď trvá déle,“ dodává. Začal také režírovat divadelní hry, což mu podle jeho oddané manželky „opravdu jde.“
Staying Strong
Stahlová vždy hledala nové způsoby, jak zpomalit progresi manželova onemocnění, a když ji její zeť v roce 2015 upozornil na Rock Steady, boxerskou terapii speciálně pro lidi s Parkinsonovou chorobou, začala jednat.
Vždy investigativní reportérka Stahlová prozkoumala tento začínající program a povzbudila Lathama, aby ho vyzkoušel. Obávala se, že manželovy příznaky, které s každým dalším rokem postupně narůstaly, ho připravují o snadnou sebejistotu a schopnost vykonávat činnosti, které kdysi považoval za samozřejmé, jako je například vyřizování pochůzek po New Yorku.
Latham nastoupil do Rock Steady, nedávno přejmenovaného na StoPD, ve slavné tělocvičně Gleason’s Gym v newyorském Brooklynu, kde kdysi trénoval i zesnulý Muhammad Ali – který rovněž trpěl Parkinsonovou chorobou. Intenzivní boxerské tréninky jsou určeny pro pacienty s Parkinsonovou chorobou všech věkových kategorií, stadií a schopností.
Levý hák na Parkinsona
„Od samého začátku měl box na Aarona dramatický, pozitivní vliv,“ říká nadšeně Stahlová, která o programu natočila v roce 2015 reportáž pro televizní stanici CBS Sunday Morning, která se stále sdílí na internetu. „Aaronovi to pomohlo nejen fyzicky , ale udělalo to hodně i pro jeho sebevědomí. Chodí tam nábožensky, dvakrát týdně.“
„Box zahrnuje různé prvky, které jsou pro Parkinsonovu chorobu zásadní – sílu, vytrvalost, pružnost, vytrvalost a rovnováhu – a to vše najednou,“ říká doktor Adolfo Ramirez-Zamora, docent neurologie na Floridské univerzitě v Gainesville. „Jiné typy cvičení se mohou zaměřit na kardio, ale ne nutně na rovnováhu a flexibilitu.“ Cvičení obecně však lidem s Parkinsonovou chorobou pomáhá, říká. „Má globální účinek, přičemž většina příznaků – nálada, pohyblivost, koncentrace a rovnováha – vykazuje zlepšení.“
To proto, že cvičení ovlivňuje chemii mozku, říká. „Předpokládáme, že uvolňování několika neurotransmiterů v mozku během cvičení může být užitečné pro remodelaci a plasticitu mozku, což zlepšuje příznaky Parkinsonovy nemoci, jako jsou bolest, nepohodlí a problémy s pohyblivostí. K úplnému pochopení účinků cvičení na toto onemocnění je zapotřebí dalšího výzkumu.“
Cvičení na míru
Jednou z výhod boxu je, že jej lze přizpůsobit specifickým potřebám každého pacienta, říká doktor Ramirez-Zamora. „I člověk, který sedí na invalidním vozíku, může mlátit do pytle.“ (Přečtěte si více o boxu a Parkinsonově chorobě.)
Zkoumání hluboké mozkové stimulace
Krátce poté, co její manžel začal boxovat, jí podle Stahlové několik přátel řeklo o operaci hluboké mozkové stimulace (DBS). Stejně jako v případě boxu okamžitě prozkoumala tento zákrok, při kterém se pod kůži zavede kabel ke speciálnímu kardiostimulátoru implantovanému do hrudníku. Po operaci je kardiostimulátor nastaven tak, aby dodával elektřinu do mozku.
Elektřina je dodávána do thalamu, subthalamického jádra nebo globus pallidus interna v mozku, říká doktor Michael H. Pourfar, odborný asistent na oddělení neurochirurgie a neurologie v NYU Langone Medical Center. „O tom, jak DBS funguje, se vedou diskuse,“ vysvětluje. „Jedna teorie říká, že stimulace potlačuje abnormální signalizaci a nahrazuje ji jakýmsi ‚bílým šumem‘. Skutečný dopad na okolní mozek je poměrně složitý, ale výsledným efektem je obvod fungující blíže normálu.“
DBS je nejúčinnější u specifických motorických příznaků, jako je třes, ztuhlost, pomalost a chůze, dodává Dr. Pourfar. „Pomáhá snižovat dyskineze – nenormální pohyby související s léky – a pomáhá vyrovnávat výkyvy, které se běžně vyskytují u pokročilejší Parkinsonovy nemoci. Obecně má DBS tendenci kopírovat nejlepší odpověď na léky, ale důslednějším způsobem. Je zvláště dobrá pro lidi, kteří mají i nadále dobrou odpověď na léky, ale v průběhu času méně spolehlivým způsobem.“
Přesto „DBS může mít nežádoucí účinky,“ varuje, „zejména na řeč. To je často zvratitelné nebo alespoň modifikovatelné úpravou nastavení stimulace.“ Výhodou DBS je, že stimulaci lze upravit tak, aby řešila vedlejší účinky nebo změny příznaků, říká. Jediným příznakem, který nepomáhá, je rovnováha. „V některých případech může DBS zhoršit rovnováhu, ale i to lze často řešit úpravou nastavení.“
Úspěšná operace
Stahlová říká, že její manžel nebyl zpočátku považován za kandidáta na zákrok. Poté, co Latham podstoupil vyšetření PET v Mount Sinai, mu bylo řečeno, že oblastem v mozku, které je třeba aktivovat, elektrody nepomohou. „Byla jsem zdrcená,“ říká Stahlová. „V té době už měl Aaron velmi výrazný třes. Byl velmi ztuhlý. Byla jsem zdrcená.“
Stahlová možná byla zklamaná, ale nebyla poražená. Znovu se s Lathamem vrátili do Bostonu, kde je Lathamův neurolog nasměroval k neurochirurgovi na Newyorské univerzitě. „Chirurg řekl, že Aaron je vhodným kandidátem na DBS. Dostal ji a hodně mu to pomohlo,“ říká Stahlová. „To bylo před dvěma lety. Teď už nemá vůbec žádný třes. Není ztuhlý. Stále užívá Sinemet , ale v mnohem menší dávce.“
Přestože DBS Lathamovi pomohla, zákrok není pro každého, říká doktor Pourfar. „DBS je obvykle vyhrazena pro pacienty, kteří trpí Parkinsonovou chorobou nejméně čtyři nebo pět let, i když existují výjimky těžkého, na léky refrakterního třesu.“ U lidí, kteří mají specifický příznak, který nereaguje na DBS, nemusí být operace vhodná, říká. „Potenciálními kontraindikacemi jsou také významné kognitivní poruchy, těžké deprese a další závažné zdravotní stavy. V našem centru neexistuje žádná konkrétní věková hranice, ale s přibývajícími osmdesátkami pacientů se rizika zvyšují a tyto pacienty je třeba posuzovat individuálně, případ od případu.“
Stahlová kontroluje množství elektřiny dodávané do Lathamova mozku – v rámci bezpečných limitů stanovených jeho neurologem, který ji vyškolil v tom, jak nastavit sílu a frekvenci – prostřednictvím speciální aplikace pro iPhone. „Je to úžasné,“ říká Stahlová o této nové technologii. „Nemusí běhat k lékaři pokaždé, když mu začne cukat malíček.“
Vzhledem k pozitivním zkušenostem svého manžela Stahlová doporučuje ostatním lidem s Parkinsonovou chorobou, aby prozkoumali operaci DBS a zjistili, zda jsou kandidáty. Pokud ano, vyzývá je, aby do toho šli. „Každému, kdo nepodstoupil DBS, říkám, aby si o tom promluvil se svým lékařem.“
Sama se také snaží vysílat své a Lathamovy zkušenosti s inovativní terapií, a to jak v televizi, tak v zákulisí. Stahlová sice nepatří do žádné podpůrné skupiny, ale vyhledává další manžele, kteří procházejí podobnými zdravotními problémy. „Když na večeři potkám jinou manželku, která má manžela s Parkinsonovou chorobou, zajdeme do kouta a popovídáme si. A to je velmi, velmi užitečné – pro nás oba.“
Nevyhnutelná progrese
Latham je stále dostatečně pohyblivý, aby se mohl pohybovat bez hole nebo invalidního vozíku, a nepotřebuje domácí ošetřování, ale jeho nemoc stále postupuje. „Napadla jeho hlas ,“ říká Stahl. „Podstoupil hlasovou terapii, ale ta mu opravdu příliš nepomohla.“ Nemůže už řídit a pohybuje se s pomocí autoservisu. „Na box jezdil metrem. Teď už ne. Dříve chodil dvakrát denně venčit psa. To už také nemůže.“
Stahlová se považuje za podpůrnou partnerku, ale nepovažuje se za Lathamovu pečovatelku na plný úvazek. „Takhle o sobě neuvažuji – zatím ne,“ říká. Její přístup, kdy pro něj usiluje o nejlepší dostupnou zdravotní péči a zároveň se nezabývá jeho nemocí, jim podle ní vyhovuje.
Lessons Learned
Za 11 let od stanovení diagnózy si Stahlová a Latham vytvořili efektivní partnerský vztah a spoléhají na své silné stránky – což Stahlová doporučuje i ostatním. „Žádné dvě zkušenosti, přátelství nebo manželství nejsou stejné. Potýkáte se se svou vlastní osobností a s jejich osobností. Každý se s tím vyrovnává jinak. Aaron to v podstatě ignoroval, tak jsem si řekla, že to ode mě potřebuje. Tak jsem mu řekla: „My to zvládneme. Ujisti se, že si bereš své léky. A to bylo všechno. Aaron tomu nechce tolik čelit. To je prostě jeho osobnost.“
Po cestě se však přizpůsobila. V poslední době změnila způsob cestování. Pokud jede na služební cestu delší než tři nebo čtyři dny, Latham jede s ní. Stahlová říká, že dříve se bála nechat ho doma; když je na cestách s ní, je mnohem klidnější. „Dokonce i moji producenti si všimli, že jsem klidnější,“ přiznává.
Podpora od vnoučat
Lathamovo období bez příznaků Parkinsonovy choroby se shodovalo s prvním rokem života Jordana, nejstaršího vnoučete manželů – šťastný souběh událostí, protože Latham mohl dítě držet, aniž by se potýkal s třesem nebo ztuhlostí.
Dnes jsou Stahl a Latham nadále oddanými prarodiči sedmileté Jordan i její mladší sestry, čtyřleté Chloe. Stahlová dokonce napsala knihu – Stát se babičkou: (Blue Rider Press, 2016) o úžasné síle vnoučat a o tom, jak láska k nim může změnit srdce starších, někdy světem unavených dospělých. „Když už si myslíte, že dny, kdy jste se bláznivě zamilovali, jsou dávno pryč, zjistíte, že se díváte na to dítě a kulháte,“ píše.
Stahlová a Latham pravidelně létají do Kalifornie, kde žije jejich dcera s rodinou, na delší návštěvy. Jezdí také na společné dovolené a říkají, že by je ani ve snu nenapadlo nechat si ujít tolik očekávané týdenní videochaty s vnoučaty.
Na otázku, jak moc jí a Lathamovi pomáhají vnoučata udržet si dobrou náladu tváří v tvář jeho nepředvídatelné, progresivní a někdy náročné nemoci, se Stahlova tvrdá povaha zcela rozplyne. „Panebože,“ rozplývá se. „To si ani neumíte představit.“