PMC

Přestože je CHOPN čtvrtou nejčastější příčinou úmrtí na světě a je spojena s vysokou morbiditou, většina pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) nedostává v terminální fázi onemocnění adekvátní léčbu. Komunikace mezi lékařem a pacientem o rozhodování v závěru života a o paliativní péči je vzácná a neexistují spolehlivé nástroje pro identifikaci pacientů s horší prognózou, u nichž by měla být uplatněna zvláštní opatření. Je naléhavě nutná jasná diskuse na toto téma, aby lékař, pacient a rodina společně přijímali informovaná rozhodnutí.

COPD je progresivní onemocnění a v mnoha případech vede klinické zhoršení a zhoršení symptomů ke konečnému stadiu onemocnění. Jedním z hlavních problémů, které brání řádné péči na konci života pacientů s CHOPN, je obtížné definování konečného stadia onemocnění. Existuje řada konsenzů o léčbě CHOPN, které zahrnují doporučení pro diagnostiku, klasifikaci závažnosti a terapeutické pokyny. Bioetické aspekty konečného stadia onemocnění často chybí nebo jsou řešeny povrchně. Některé studie srovnávající kvalitu života onkologických pacientů a pacientů s těžkou CHOPN ukázaly, že pacienti s CHOPN mají horší kvalitu života . Paliativní péče je zaměřena především na onkologické pacienty a jejich rodiny a neřeší se u pacientů s nenádorovými onemocněními. Údaje také ukazují, že pacienti s CHOPN mají vyšší míru úzkosti a deprese a významnější nemocnost než pacienti s rakovinou plic. Konec života pacientů s CHOPN je spojen s postupným zhoršováním stavu, horší kvalitou života, sociální izolací a absencí kontroly symptomů. Hlavními překážkami správného a vhodného přístupu v této fázi onemocnění jsou: nedostatek zdrojů, nedostatečná identifikace pacientů v konečné fázi a absence solidních studií v této oblasti.

Některé vědecké společnosti uvedly ukazatele spojené s nižším přežitím (přežití <12 měsíců), včetně třídy dušnosti, funkčního respiračního vyšetření, tolerance cvičení, předchozích hospitalizací, komorbidních onemocnění a věku .

Po identifikaci pacienta je třeba učinit rozhodnutí ještě před exacerbací, aby ostatní zdravotníci, kteří pacienta a jeho rozhodnutí neznají, nemuseli řešit dilemata spojená s posledními fázemi života. Rozsáhlá studie ukázala, že většina pacientů, kteří umírají na jednotkách intenzivní péče, je proti svému předchozímu přání podrobena invazivním léčebným opatřením .

Rozhodnutí v závěru života je třeba činit individuálně, v sociálním, kulturním a rodinném kontextu a v souladu s náboženským přesvědčením. Doporučení týkající se tohoto tématu by se měla řídit touto zásadou a měla by být vždy individualizovaná. Je nezbytné si uvědomit, že rozhodnutí pacienta nejsou nezvratná a mohou být kdykoli v průběhu procesu změněna. Nedávno byl navržen algoritmus péče o pacienty s CHOPN na konci života zahrnující tři fáze .

První fáze se zabývá diagnózou a klasifikací závažnosti, aby bylo možné identifikovat pacienta a získat informace o jeho situaci a rodinném kontextu. Následně by měl být zahájen proces dialogu a vzdělávání o nemoci, terapeutických alternativách a možnosti paliativní péče. Klíčem ke všem diskusím je komunikace. Rozhodnutí pacienta musí být informované a mělo by mu být vysvětleno, že rozhodnutí neresuscitovat neznamená neléčení. Rozhodnutí by mělo být výsledkem procesu sdílení mezi lékařem, pacientem a rodinou. Některé studie ukazují, že pouze třetina pacientů s CHOPN dlouhodobě léčených kyslíkem hovoří se svým lékařem o rozhodnutí o ukončení života a <25 % lékařů o tom diskutuje se svými pacienty . Když jsou pacienti dotazováni na potřebu informací, většina z nich se zajímá o diagnózu, výsledek, léčbu, prognózu a strategii plánování konce života . Jiná studie zahrnující 105 pacientů s CHOPN v rehabilitačním programu ukázala, že 99 % pacientů si přeje, aby se jejich lékaři zabývali otázkou rozhodování o konci života a opatřeních na podporu života, ale pouze 19 % pacientů tyto informace dostalo . Mnoho pacientů také vyjadřuje přání diskutovat s lékaři o svém náboženském a duchovním přesvědčení. Náboženské přesvědčení a kulturní rozdíly pacientů a jejich rodin mají zásadní vliv na rozhodování, postoj ke smrti a diskusi na toto téma. Někteří pacienti věří, že utrpení odpovídá zkoušce víry a že pouze Bůh má moc rozhodnout o okamžiku smrti, což může ovlivnit způsob, jakým tito pacienti uvažují o podpoře života a paliativních opatřeních. I v těchto případech může být užitečné odkázat například na vatikánskou deklaraci o eutanazii , která se domnívá, že v případě neodvratné smrti může pacient souhlasit s použitím opioidní analgezie a sedace, stejně jako odmítnout formy léčby, které pouze nejistým způsobem a s nevyhnutelným zhoršením prodlouží život. Lékař musí mít tuto schopnost naslouchat pacientovi a jeho rodině, komunikovat s nimi, vzdělávat je a objasňovat jejich chápání.

Druhá fáze odpovídá období pravidelného hodnocení s cílem sledovat vývoj onemocnění pomocí ukazatelů, jako jsou ty dříve popsané, a identifikovat pacienty s odhadovaným přežitím kratším než 6-12 měsíců. Tyto ukazatele, které jsou souborem prognostických faktorů vyjmenovaných různými vědeckými společnostmi, umožňují ošetřujícímu lékaři předvídat konečnou fázi onemocnění a rozhodnout, jak v tomto okamžiku postupně a za účasti pacienta postupovat.

Třetí a poslední fází je plánování předběžných rozhodnutí, která zahrnují například místo, kde chce být pacient léčen, cíle léčby, druh poskytované paliativní péče a psychologickou a/nebo duchovní péči. V ideálním případě by tato předběžná rozhodnutí měla být písemná. Existují důkazy, že existence předběžného léčebného plánu je pro pacienta přínosná, protože zvyšuje jeho spokojenost a pocit kontroly nad nemocí a snižuje úzkost, strach a emoční stres .

Ačkoli se jedná o zdánlivě jednoduchou strategii, stále existuje mnoho překážek, které brání realizaci těchto programů. Bariéra související s komunikací v závěru života je obousměrná. Jestliže na jedné straně je pro zdravotníky obtížná kvůli nedostatku času při konzultacích, obavám z ohrožení nadějí pacienta, obtížím při stanovení prognózy a předsudku, že pacienti nechtějí tuto otázku řešit, na druhé straně existují překážky i na straně pacienta. Většina pacientů se domnívá, že tuto diskusi by měl iniciovat lékař, a kolem tématu smrti panují tabu a nejistota, jaký druh péče pacient v pozdějším stadiu nemoci preferuje.

Podle zásad personalistické etiky Elia Sgreccia „pacienti (nebo někdo v jejich zastoupení), kteří si uvědomili svůj zdravotní stav a jeho limity, kteří si uvědomují, že nejsou kompetentní v oblasti nemoci, která je ohrožuje a snižuje jejich autonomii, aby obnovili nebo zabránili poškození své autonomie, se iniciativně obracejí na jinou osobu, lékaře, který jim díky své přípravě a zkušenostem z oboru může pomoci. Pacient zůstává hlavním aktérem při poskytování zdravotní péče. Lékař, který souhlasí s tím, že mu pomůže, je také aktérem, ale ve smyslu toho, kdo spolupracuje s hlavním subjektem nebo za určitým účelem.“ . Komunikace mezi oběma „aktéry“ je kritickým bodem celého procesu, v němž je klíčová vazba. Ne všichni lékaři však mají tuto schopnost nebo znalosti, jak efektivně komunikovat. Výuka zdravotníků o rozhodování v závěru života a bioetických problémech při léčbě těchto pacientů, stejně jako školení zaměřené na rozvoj komunikačních dovedností mezi lékařem a pacientem na toto téma, jsou klíčovými kroky ke správnému přístupu ke konečnému stadiu CHOPN.

CHOPN je hlavní příčinou úmrtnosti a nemocnosti a většina pacientů přechází do stadia obtížné kontroly symptomů a sociální izolace, což má dopad na kvalitu jejich života. Historicky byly programy paliativní péče určeny pro pacienty s nádorovým onemocněním; do těchto programů by však měli být zahrnuti všichni pacienti s progresivním onemocněním. Pokud ukazatele umožňují identifikovat pacienta s CHOPN a odhadovaným přežitím kratším než 6-12 měsíců, doporučuje se plánovat rozhodnutí o ukončení života. Klíčovým bodem tohoto postupu je komunikace mezi lékařem, pacientem a rodinou, která má umožnit informované, sdílené a zralé rozhodnutí, které lze v průběhu celého procesu průběžně aktualizovat.