A mellrák diagnózisa után sok fekete nő késlekedik az ellátásban

Tamiko Byrd mindössze 43 éves volt, amikor 2015 októberében 4. stádiumú mellrákot diagnosztizáltak nála.

A diagnózis alapjaiban rázta meg Byrdöt, aki évekig fitneszoktatóként és egészségnevelőként dolgozott hátrányos helyzetű fekete közösségekben. Ahogy a rákkezelésben való eligazodás kilátása is. Byrd nemrég költözött Houstonba a doktori iskola miatt, gyerekeiről kellett gondoskodnia, és meg kellett tartania a Xerox-technikus munkáját is, amely egészségügyi biztosítást biztosított számára.

“Meg voltam kövesedve” – mondta Byrd, aki fekete bőrű. “Egy új városban voltam. Nem volt megtakarításom. Azon gondolkodtam, hogyan engedhetem meg magamnak ezt? Hogyan fogok gondoskodni a kisgyermekeimről? Hogyan fogok megélni? Meg fogok-e élni?”

hirdetés

A diagnózist követő két héten belül Byrd megkezdte a kemoterápiás kezeléseket, amelyek miatt rendkívül gyenge, fáradt és fizikailag beteg lett. Bár a kezelés befejezése érdekében rokkantsági szabadságon maradhatott, az autóját visszavették, ami azt jelentette, hogy a 10 perces autóúttal szemben 25 percig buszozott, hogy eljusson a kemoterápiás kezelésekre. Hosszú kezelés után az orvosok 2016 decemberében rákmentesnek nyilvánították.

De Byrd még mindig nem volt elég jól ahhoz, hogy visszamenjen dolgozni – és végül abban a januárban elvesztette az állását és az egészségbiztosítását. “Egyszerűen nem tudtam megtenni” – mondta Byrd. “Nem volt hozzá erőm.” Byrd, aki akkoriban elsősorban diákhitelből élt, egy éven át kihagyta az orvosi rendeléseket, mígnem 2018-ban jogosult lett a Medicaidre.

hirdetés

A tapasztalatai bizonyos szempontból tükrözik azokat a kihívásokat, amelyekkel sok fekete nőnek kell szembenéznie a mellrák diagnózisa után az Egyesült Államokban, mondják a szakértők. Egy nemrégiben készült elemzés szerint az egészségügyi ellátás számos akadálya miatt több fekete nő késlekedett a kezelés megkezdésével a mellrák diagnózisa után, és a kezelés időtartama is hosszabb volt átlagosan, mint a fehér nőké. Ennek széles körű – és pusztító – következményei lehetnek.

“Ha hosszabb ideig tart a kezelés, az késleltetheti az emberek életének helyreállítását és a továbblépést” – mondta Melissa Troester, az Észak-Karolinai Egyetem Chapel Hill-i egyetemének járványtani professzora és az új tanulmány társszerzője. “Ezek a különbségek mélyreható hatással vannak az életekre.”

Egy nagyszámú kutatás bizonyítja, hogy a fekete nők nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mint más csoportok, annak ellenére, hogy összességében hasonló az előfordulási arányuk. Annak érdekében, hogy feltárják ennek az egyenlőtlenségnek az egészségügyi ellátással kapcsolatos lehetséges mozgatórugóit, Troester és munkatársai értékelték az ellátás menetét 2841 fekete és fehér mellrákos betegnél Észak-Karolinában. Azt találták, hogy míg a fehér nőknél az alacsony társadalmi-gazdasági státusz összefüggésbe hozható a kezelés elhúzódásával, a fekete nőknél a kezelés elhúzódása a társadalmi-gazdasági státusz minden szintjén magas volt.

A tanulmány három konkrét, a mellrák kezelésének elhúzódásával összefüggő problémára mutatott rá: a biztosítás hiánya, a közlekedési kihívások és a pénzügyi terhek, amelyeket a fekete és fehér családok közötti vagyoni különbség súlyosbít az Egyesült Államokban, szakértők szerint.

“Tudjuk, hogy a rák csődbe viszi a jól szituált embereket” – mondta Oluwadamilola Fayanju, a Duke University School of Medicine sebészeti és népegészségügyi tudományok adjunktusa. “Ezzel a vagyoni különbséggel a legtöbb ember nem tud anyagilag kilábalni a rákkezelésből.”

A pénzügyi terheket az is súlyosbíthatja, ha a beteg alulbiztosított vagy nem biztosított; az Egyesült Államokban a becslések szerint például a fekete bőrűek 10%-a nem biztosított, szemben a fehérek 5%-ával – derül ki az amerikai népszámlálási hivatal friss jelentéséből. És még ha az emberek rendelkeznek is megfelelő biztosítási fedezettel, “a betegek által fizetendő önrész is nagyon nagy” – mondta Fayanju.

Magában az is kihívást jelenthet egyes betegek számára, hogy eljussanak egy kórházba vagy klinikára sugárkezelésre, kemoterápiás kezelésre vagy rendszeres ellenőrzésre. A tömegközlekedésre támaszkodók vagy a vidéki területeken élők számára a tömegközlekedéshez való hozzáférés vagy a benzintankolás költségei akadályokat jelenthetnek a rákbetegek ellátásában.

Az ugyanez igaz a parkolásra is, ami újabb pénzügyi terhet jelenthet az amúgy is drága ellátáshoz. A JAMA Oncology című szaklapban júliusban megjelent tanulmány szerint az Egyesült Államok 63 rákkezelő központjában a parkolási díjak óránként 2 és 5 dollár, illetve naponta 5 és 10 dollár között mozoghatnak, ami egy mellrákkezelés alatt álló beteg esetében akár 800 dollárra is rúghat. A parkolási költségek voltak az egyik oka annak, hogy Byrd a tömegközlekedést választotta az onkológiai rendelésekre való eljutás helyett.

Az egészségügyi szolgáltatók egy része, tekintettel ezekre a kihívásokra, az időbeosztáson dolgozik, hogy például egyetlen napon belülre zsúfolja a rendeléseket, ahelyett, hogy a betegek számára elosztaná azokat.

“De a mi elképzelésünk arról, hogy mi kényelmes és kényelmetlen a betegek számára, nem feltétlenül tükrözi a valóságot” – mondta Fayanju. Ha például egy betegnek ugyanazon a napon konzultálnia kell egy sebészeti onkológussal, egy sugáronkológussal és egy orvosi onkológussal, az három önrészt jelenthet, még akkor is, ha ezek az onkológusok ugyanahhoz a klinikához tartoznak. “… valójában jobban szeretnék, ha az önrészek költségét néhány napra vagy hétre osztanák szét, és összehangolnák azzal, hogy mikor kapják a következő fizetést.”

A közlekedés még nagyobb kihívást jelenthet, ha az egészségügyi intézmények messze vannak, ami egyes közösségekben a feketéket is aránytalanul nagy mértékben érintheti.

“A redlining története és az, hogy a környékeket szegregált időkben tervezték, és amikor az integráció megtörtént, a létesítményeket már nem használták az afroamerikai városrészekben” – mondta Christina Yongue, a Greensborói Észak-Karolinai Egyetem közegészségügyi oktatásának adjunktusa.

Az említett kihívások együttesen jelentős akadályokat jelentenek egyes fekete nők számára, amikor a mellrák diagnózisát követően kezelést keresnek.

“Ha nincs meg a megfelelő jövedelem, vagy a megfelelő tudás, vagy a megfelelő hozzáférés, és a tumor biológiája kihívást jelent, akkor mindez együttesen azt eredményezi, hogy nem jársz jól” – mondta Karen Jackson, a Sisters Network, egy afroamerikai mellrák túlélő szervezet alapítója és vezérigazgatója.

A jövőre nézve Yongue elmondta, hogy szeretné, ha a rasszizmust – és nem csak a faji hovatartozást – elemeznék és figyelembe vennék az olyan tanulmányokban, amelyek az orvosi ellátás egyenlőtlenségeit értékelik, mint amilyeneket az új tanulmányban dokumentáltak.

“Mérni lehet az egészségügyi szolgáltatók implicit elfogultságát, a kapuőrök mikroagresszióját, felülvizsgálni a kórházak küldetési nyilatkozatait, hogy lássuk, törekszenek-e a faji egyenlőségre” – mondta. “Úgy látom, hogy a rasszizmus akkor jelenik meg, amikor túlságosan nagy hangsúlyt fektetnek a színvak orvosi gyakorlatra. Ez figyelmen kívül hagyja a beteg identitásának teljességét” – mondta.”

Még 2015-ben, a diagnózisa után Byrd azt mondta, hogy egy szociális munkás, akinek az volt a feladata, hogy segítsen neki kitölteni a nyomtatványokat és eligazodni a beosztásban, faji sztereotípiákba ütközött. Az illető feltételezte, hogy Byrd esetleg nem tud időben eljutni a találkozókra, vagy nem rendelkezik az ehhez szükséges közlekedési eszközökkel.”

“Abban a pillanatban elgondolkodik az ember, hogy ha fehér lennék, vajon így történne-e” – mondta. “Vannak ezek a villanások, amelyek azt mondják, hogy ha én itt egy szőke, kék szemű nő lennék, elvált, aki szoptatja a kisgyermekét, akkor egy kicsit több empátiát kapnék, és többet kérdeznék: “Mit tehetek, hogy segítsek neked?””

A Troesterhez hasonló kutatók egyetértenek abban, hogy az egyéni betegperspektíva kulcsfontosságú lesz ahhoz, hogy jobban megértsük a kezelés késedelmének és az elhúzódó kezeléseknek a fekete, mellrákos nők körében játszó számos tényezőjét. A jövőben a csoportja reméli, hogy adatokat gyűjthet a betegek tapasztalatairól, miközben az egészségügyi ellátórendszerben navigálnak.

“Három évtizede tudunk ezekről az egyenlőtlenségekről, és még mindig nem tudtuk megszüntetni a szakadékot” – mondta. “Bárcsak előrébb tartanánk a kezelésükben.”