A szervadományozással kapcsolatos ismeretek, attitűdök és gyakorlatok felmérése Pakisztán kiválasztott felnőtt lakossága körében

A célunk az volt, hogy összehasonlítsuk a szervadományozással kapcsolatos ismereteket, attitűdöket és gyakorlatokat a pakisztáni Karacsi kiválasztott felnőtt lakosságában. Az összegyűjtött adatok elemzése érdekes eredményeket tárt fel.

Vizsgálatunk a szervadományozással kapcsolatos megfelelő ismeretek kissé alacsonyabb elterjedtségét (60%) mutatta, mint egy korábbi pakisztáni vizsgálat által közölt 65,5% . Ez a különbség két okkal magyarázható. Először is, ez a vizsgált populáció különbségéből adódhat; a mi vizsgálatunk a karacsi piactéren élő nem beteg populációra vonatkozott, míg a korábbi felmérést egy magán tercier kórházba érkező betegpopuláción végezték. Másodszor, a mi tanulmányunkban a korábbi tanulmányhoz képest más tudásváltozókat használtunk a válaszadók szervadományozással kapcsolatos tudásszintjének felmérésére. A szervadományozással kapcsolatban kapott összefüggések az iskolai végzettséggel és a társadalmi-gazdasági státusszal szintén összhangban voltak a korábbi vizsgálattal. A nigériai Lagosban végzett tanulmány arról is beszámolt, hogy a válaszadók 60%-a általában véve tisztában volt a szervadományozással .

A válaszadóknak csak kisebb része volt tisztában azzal, hogy az adományozásra szánt szervek származhatnak élő személyektől és holttestektől egyaránt. Ez jelentősen különbözik az előző tanulmánytól, ahol az emberek 84%-a tudta, hogy a szervek származhatnak holttestekből, és 71,1% gondolta úgy, hogy a szervadományozásra még életében sor kerülhet. Ez a különbség azzal magyarázható, hogy a korábbi pakisztáni vizsgálatban szereplő betegpopuláció várhatóan többet tud a szervadományozásról. Ez a tudatosság valószínűleg az orvosokkal, ápolókkal vagy akár betegtársaikkal a kórházban a szervadományozásról és a lehetséges donorokról folytatott beszélgetésekből eredhetett. Az egészségügyi központokban fellelhető brosúrák szintén növelhették a korábbi vizsgálat válaszadóinak szervadományozással kapcsolatos ismereteit. A szervadományozással kapcsolatos személyes tapasztalatok egy családtag halála után szintén növelhették a korábbi tanulmányban részt vevő válaszadók tudatossági szintjét. A mi válaszadóinkkal ezzel szemben az utcán találkoztunk, és bár nem kérdeztünk rá a kórházlátogatások gyakoriságára, arra számítunk, hogy a szervadományozás folyamatával kapcsolatos ismereteik szintje nem lesz azonos a korábbi felmérés során a kórházban találkozott társaikéval.

A mi vizsgálatunkban a személyek 62%-a volt hajlandó szervet adományozni. A válaszadók 51%-a említette, hogy szívesen adományozná szerveit családtagjainak. Ezek az arányok összehasonlíthatók a szomszédos országok, például Kína tanulmányaiban kapott adatokkal. Egy Kínában végzett vizsgálatban a válaszadók 49,8%-a jelezte, hogy szívesen lenne élő szervdonor. Hatvankét százalékuk a rokonokat jelölte meg a legvalószínűbb recipiensnek . Egy Katarból származó tanulmány arról számolt be, hogy az alanyok többsége inkább közeli rokonainak és barátainak adományoz szerveket . A mi felmérésünk eredményeit azzal magyarázhatjuk, hogy Pakisztánban a közös családi rendszer általában elterjedt, a legtöbb ember szoros kötelékben él. A szervadományozás egy családtagnak “parancsoló” kötelezettségnek tekinthető, vagy a családtag iránti szeretet és együttérzés érzéséből fakadhat. Ezen túlmenően az adományozásra egyszerűen azért is sor kerülhet, mert az ember hisz és bízik abban, hogy a szervet egy arra érdemes recipiensnek adják, akivel időt töltött, és akit ténylegesen látott szenvedni a végtagi szervi betegség hatásaitól. A személyt elriaszthatja, hogy szervet adományozzon egy idegennek, mert nem biztos vagy nem garantálja, hogy a szerv valóban a legérdemesebb személyhez kerül. Az adományozással kapcsolatos elfogultság a család felé tehát az ember – egy szociális állat – természetes reakciójának tekinthető, aki egy olyan társadalomban működik, ahol az építészeti alapegység és az alapvető építőelem valójában a család.

A tanulmányunk eredményei eltérnek más fejlődő országok, például Nigéria adataitól, ahol a válaszadók mindössze 30%-a fejezte ki hajlandóságát az adományozásra egy felmérésben. Egy ohiói tanulmányban a válaszadók több mint 96%-a fejezte ki kedvező hozzáállását az adományozáshoz .

A korábbi pakisztáni vizsgálattal ellentétben, amely az adományozási hajlandóság és a nem közötti szignifikáns összefüggést mutatott ki; a mi eredményeink nem mutattak semmilyen összefüggést a nemmel, az életkorral vagy a családi állapottal. Egy nigériai tanulmány kimutatta, hogy a szervadományozási hajlandóság szignifikánsan összefüggött a fiatalabb életkorral (P = 0,002), de nem a nemmel (P = 0,47) .

A szervadományozással kapcsolatos STÉ és az ismeretek pontszáma összefüggést mutatott az adományozási motivációval. A szervadományozás vallási engedélyezéséről alkotott felfogás szignifikánsan összefüggött az adományozásra való motivációval (p = 0,000). Azok az emberek, akik úgy vélték, hogy a vallás nem engedélyezi a szervadományozást, nem mutattak motivációt az adományozásra a jövőben. A korábbi vizsgálattal való összehasonlítás azt is kimutatta, hogy az adományozás elutasításának leggyakoribb oka a “vallásban feltételezett tiltás” volt. Ennek oka az lehet, hogy a lakosság nincs tisztában a szervadományozással kapcsolatos vallási rendeletekkel. Világszerte számos iszlám szervezet és intézmény adott ki fatvákat és rendeleteket a szervadományozás mellett; “érdemi cselekedetnek” minősítve azt.

A válaszadók 57 százaléka támogatta a szervadományozást és annak jövőbeni népszerűsítését. Ez alacsonyabb egy Brazíliában végzett tanulmány adataihoz képest, amely szerint a válaszadók 87%-a támogatta a szervadományozást . Ezt a különbséget azzal magyarázhatjuk, hogy az országban a szervkereskedelem és -kereskedelem közelmúltbeli robbanásszerű növekedése miatt egyesek fenntartásokkal élhetnek. A szervkereskedelemről kialakult negatív kép még az önzetlen célú szervadományozásra is káros hatással lehet, mivel gyengíti az emberek bizalmát a folyamat átláthatóságában és hitelességében.

Megkérdeztük a válaszadókat, hogy szerintük miért történik a szervadományozás. A másik ember életének megmentése mellett néhányan azt válaszolták, hogy ezt felelősségből teszik, mások szerint anyagi haszonszerzés céljából, míg megint mások úgy gondolták, hogy együttérzésből és szimpátiából. Az önzetlen célok által vezérelt szervadományozás elvileg biztosan különbözik a szegénységből származó vese eladásától; pontosan ezt a fajta megértést reméltük felmérni ezzel a kérdéssel. A válaszadók különböző okokat jelöltek meg a szervadományozásra; mindenki azt a lehetőséget választotta, amelyik a legközelebb áll a szervadományozáshoz vezető okok megértéséhez. A válaszadók a pénzbeli hasznot az altruizmussal állították szembe. Ez is rávilágíthat az érzékelési határok elmosódására az országban elharapózó szervkereskedelem miatt; ezért nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy az országban szükség van az altruista célú szervadományozással kapcsolatos tudatosság növelésére.

Csüggesztő tendencia, hogy csak 23,3% hallott a szervadományozásról, mégpedig orvoson keresztül. Ha összehasonlítjuk eredményeinket egy korábbi, Pakisztánban végzett vizsgálattal, világossá válik, hogy a televízió, a nyomtatott sajtó és az orvosok ugyanabban a sorrendben szerepelnek a szervadományozással kapcsolatos információforrásként. Az orvosok részvételének a folyamatban való ésszerű növelésére irányuló erőfeszítéseket a gyökerek szintjén kell kezdeni. Első lépésként az orvosi tantervnek növelnie kell az orvostanhallgatók tudatosságát a szervhiány problémájával és azzal kapcsolatban, hogy hogyan lehet hatékonyan kezelni azt. Egy Kaliforniában végzett tanulmány kimutatta, hogy a szervadományozásról egy orvossal való beszélgetés pozitívan befolyásolja a szervadományozás valószínűségét . Bár Pakisztánból nem áll rendelkezésünkre olyan tanulmány, amely az orvosok szervadományozással kapcsolatos ismereteit és hozzáállását vizsgálná, más régiókból származó tanulmányok azt mutatják, hogy a kérdőíves felmérésre válaszoló orvosok több mint 95%-a elvben támogatja a szervadományozást. Az orvosok az ismereteket vizsgáló kérdések átlagosan 68,3%-ára válaszoltak helyesen .

Bátorító volt látni, hogy vizsgálatunkban az emberek 88,1%-a kifejezte, hogy hatékony jogszabályokra van szükség a szervadományozás gyakorlatának szabályozására. A hatékony jogszabályok valóban fontosak a szervátültetéssel kapcsolatos jövőbeli gyakorlatok szabályozásához az országban; ennek hiánya lehetővé tette, hogy az elmúlt években a szervkereskedelem kibontakozhasson. Rendkívül kis arányban adományoztak már valaha szilárd szervet.

Erősségek és korlátok

A tanulmányunk egy olyan időpontban készült, amikor a szervadományozás aktívan vitatott bioetikai és orvosi kérdés Pakisztánban. Ezért kutatásunk releváns és időszerű. A szervátültetésről szóló rendelet tavalyi kihirdetése óta a lakosság egyre élénkebb érdeklődést mutat a téma iránt, és nyitottabbá vált a kérdés megvitatására, amint azt a tanulmányunk bátorító válaszadási aránya is mutatja. Ez termékeny talajt teremt a tudatosító kampányok előmozdításához az országban.

A tanulmányunk és annak eredményei révén reméljük, hogy jobban tisztázni tudunk bizonyos etikai kérdéseket a pakisztáni szervadományozással kapcsolatban. A szervadományozással kapcsolatos tudatosság az országban minden bizonnyal javítható, ez pedig hatással lehet az emberek szervadományozás iránti motivációjára. Ezt azért állítjuk, mert tanulmányunk és a világ más régióiban végzett korábbi tanulmányok azt mutatták, hogy a tudatosság és a motiváció kéz a kézben járnak. A szervadományozással és annak különböző aspektusaival kapcsolatos jobb tudatosság várhatóan javítja az adományozásra való motivációt. A vallás az egyik olyan eszköz, amely felhasználható az emberek szervadományozásra való motiválására. Ez a felmérés megmutatta, hogy a vallás milyen nagy befolyással bír a szervadományozással kapcsolatos vélemények kialakításában.

Reméljük, hogy az emberek ezeket a statisztikákat arra irányuló törekvéssé alakítják, hogy másokon segítsenek a szervadományozással. A felmérésünkben tapasztalt rendkívül alacsony szervadományozási arány fontos kinyilatkoztatásként kell, hogy szolgáljon, hogy a végszervi betegségek növekvő gyakorisága ellenére az országban nem sok szervadományozásra kerül sor törvényes módon. Azt is kijelenthetjük, hogy az emberek talán a hatóságok feljelentésétől való félelmükben nem olyan közlékenyek a pénzszerzési céllal végzett “hátsó ajtós” szervadományozásokkal kapcsolatban.

Még ha a felmérés során megkérdezettek 60%-a megfelelő ismeretekkel rendelkezett is a szervadományozásról, a fennmaradó 40%-nak még felvilágosításra van szüksége. Másodszor, ez csak a városi pakisztániak tudásszintjét tükrözi; Karacsi Pakisztán egyik legnagyobb kozmopolita városa és kereskedelmi központja. Ezért lakói várhatóan jobban tájékozottak, mint az ország más területein élők. A pakisztáni vidéki területek átlagos lakosai talán nem annyira tájékozottak a szervadományozás egyre növekvő kérdéseit illetően. A felmérésben részt vevő emberek véleménye segíthet a szervadományozással kapcsolatos jövőbeli politikák kialakításában – kívánságaik, preferenciáik és fenntartásaik mind aktívan megvitathatók magasabb fórumokon, mielőtt a megfelelő politikák kidolgozása megtörténne. Ez a tanulmány segíthet abban is, hogy az emberek körében nagyobb legyen a szervadományozás iránti motiváció; ez az egyik legnagyobb akadály, amellyel a szervátültetésnek ma szembe kell néznie.

Ezzel egyidejűleg elismerjük tanulmányunk következő korlátait. Először is, a mintánk kiválasztásához kényelmi mintavételt alkalmaztunk. A kényelmi mintavétel a populáció reprezentativitása szempontjából gyengébb, mint a valószínűségi mintavétel, és ez korlátozza a tanulmány külső érvényességét. Bár minden erőfeszítést megtettünk annak érdekében, hogy a város különböző területeiről származó alanyokat vonjunk be, még mindig fennáll annak az esélye, hogy ez a mintavételi módszer torzítást eredményezett. Előfordulhat, hogy a társadalom egyes csoportjait nem sikerült “megragadni” a felmérésünkben, különösen a társadalmi-gazdasági szempontból hátrányos helyzetű területeken, ahol várhatóan nagyobb hiányosságokat találunk az ismeretek és a gyakorlatok terén. Másodszor, az információszerzés személyes interjún keresztül történt, amely egy kérdőíven alapult. Ez ugyan magasabb kitöltési arányt eredményezhetett, mivel a kérdezőbiztos az optimális kitöltésre ösztönözte a kérdőíveket, de az adatgyűjtés folyamatába a kérdezőbiztos elfogultságát is bevihette, annak ellenére, hogy minden erőfeszítést megtettünk annak minimalizálására. További korlátot jelentett, hogy az ismeretek pontszámának kiszámítása a kérdésekre adott helyes válaszok alapján némileg önkényes, nem veszi figyelembe a különböző kérdésekre adott eltérő súlyozást, és nem került validálásra. Saját pontozási rendszert dolgoztunk ki az emberek alsó, középső és felsőbb társadalmi-gazdasági osztályba tartozásának kategorizálására nyolc társadalmi-gazdasági változó alapján. Mindazonáltal úgy érezzük, hogy a pontszámok meglehetősen plauzibilis becslést adnak az egyén ismereteinek mértékéről és társadalmi-gazdasági osztályáról.

Az adományozás motivációi eltérőek lehetnek az agyhalott és az élő donorok esetében. Vizsgálatunk egyik korlátja, hogy a kérdőívben néhány helyen nem tettünk különbséget e kétféle donortípus között. Továbbá a kérdőív 19. pontjában, amely a halál utáni donációval foglalkozik, nem adtunk lehetőséget arra, hogy az elhunyt még életében beleegyezését adja a halál utáni szervadományozáshoz. A válaszadók e kérdésekre adott eredményeit e korlátozások figyelembevételével kell értelmezni.

A szervadományozás gyakorlatát illetően a válaszadók a véradományozás mellett más szilárd szervek adományozásáról is beszámoltak. Itt szeretnénk tisztázni, hogy bár mindkettő “adományozható” szövet, a kettő közötti alapvető különbségtétel nagyon világos volt a válaszadók számára, mivel az interjúkészítőknek az interjúkészítés során megemlítették, hogy a véradás sokuk számára “rutinszerű dolog”, míg a szilárd szervek, például a vesék adományozása nem volt gyakori eset. A szervadományozás gyakorlatával kapcsolatos eredményeinket, ahol a vér és a szilárd szervek adományozását együtt említik, ennek a különbségtételnek a szem előtt tartásával kell értelmezni, mivel a vér és a szilárd szerv adományozásának motivációja eltérő, és ez a különbségtétel egyértelmű volt a válaszadók számára, hogy a vér, mint megújuló szövet, többször is adományozható, míg a szilárd szerv adományozásához nagyon állandó konnotáció kapcsolódik.

Felmérésünkben kvantitatív eszközt használtunk a tudás, az attitűdök és a gyakorlat felmérésére. Ez a megközelítés bizonyos módszertani problémákat vethet fel a tanulmányhoz szükséges összes információ beszerzése során. Mindazonáltal ez a tanulmány fontos alapdokumentumot képez a jövőbeli tanulmányok számára, és egy kvalitatív eszközt lehet alkalmazni a további tanulmányokban a szükséges információk felmérésére.