Késői stádiumú és életvégi gondozás

életvégi gondozás

A végstádiumú betegség utolsó szakasza nagy kihívást jelentő, érzelmekkel teli időszak lehet. Ez az ápolói útmutató segíthet a vigasz nyújtásában, a gyász feldolgozásában és a végső döntések meghozatalában.

Mi a késői stádiumú ápolás?

A halálos betegség utolsó szakaszában nyilvánvalóvá válhat, hogy a legjobb ellátás, figyelem és kezelés ellenére a szerette közeledik az élete végéhez. Ezen a ponton a hangsúly általában arra tevődik át, hogy a lehető legkényelmesebbé tegyük őket, hogy a lehető legtöbbet hozzák ki a hátralévő időből. A betegség jellegétől és az Ön szerettének körülményeitől függően ez az utolsó szakasz néhány héttől vagy hónaptól akár több évig is eltarthat. Ez idő alatt a palliatív ellátási intézkedések segíthetnek a fájdalom és más tünetek, például a székrekedés, a hányinger vagy a légszomj megfékezésében. A hospice-ellátás emellett érzelmi és lelki támogatást is nyújthat mind a betegnek, mind a családjának.

A gondozók még sokéves tapasztalattal is gyakran egyedülálló kihívásnak találják a gondozásnak ezt az utolsó szakaszát. A mindennapi ápolás egyszerű cselekedetei gyakran párosulnak összetett élet végi döntésekkel, valamint a gyász és a veszteség fájdalmas érzéseivel. Nyomasztó és ellentmondásos érzelmek egész sorát élheti át, például bánatot és szorongást, dühöt és tagadást, vagy akár megkönnyebbülést, hogy szerettének küzdelme véget ért, vagy bűntudatot, hogy gondozóként valahogy kudarcot vallott. Bármit is tapasztaljon, fontos felismerni, hogy a gondozás késői szakaszában rengeteg támogatásra van szükség. Ez a gyakorlati támogatástól kezdve az élet végi ápoláson és a pénzügyi és jogi megállapodásokon át egészen az érzelmi támogatásig terjedhet, amely segít feldolgozni mindazokat a nehéz érzéseket, amelyeket a szeretett személy elvesztésével szembenézve átél.

A késői stádiumú ápolás a szeretett személytől való búcsúzás, a nézeteltérések rendezése, az esetleges sérelmek megbocsátása és a szeretet kifejezése ideje is. Bár a késői stádiumú ápolás rendkívül fájdalmas időszak lehet, ez a búcsúzási lehetőség egyben ajándék is lehet, amely segít feldolgozni a veszteséget, és az ápolásból és a gyászból az elfogadás és a gyógyulás felé való átmenetet.”

Mikor van itt az ideje a késői stádiumú és az élet végi ápolásnak?

A betegségnek nincs egyetlen konkrét pontja, amikor az élet végi ápolás elkezdődik; ez nagyban függ az egyéntől és a betegség előrehaladásától. Alzheimer-kór vagy más demencia esetén szerette orvosától valószínűleg tájékoztatást kapott a diagnózis szakaszairól. Ezek a szakaszok általános iránymutatást adhatnak az Alzheimer-kór tüneteinek előrehaladásának megértéséhez és a megfelelő gondozás megtervezéséhez. Más, életet korlátozó betegségek esetében a következő jelek arra utalnak, hogy a gyógyító ellátási lehetőségek helyett inkább a hospice és a palliatív ellátásról érdemes beszélnie szerettével:

• Az Ön szerette már többször járt a sürgősségi osztályon, az állapota stabilizálódott, de a betegség továbbra is jelentősen előrehalad, ami befolyásolja az életminőségét.
• Az elmúlt egy évben többször is kórházba kerültek ugyanazokkal vagy súlyosbodó tünetekkel.
• A kórházban töltött idő helyett inkább otthon szeretne maradni.
• Úgy döntött, hogy nem kap több kezelést a betegségére.

A beteg és az ápoló igényei a késői stádiumú ápolásban

Amint szerette a késői stádiumú vagy élet végi ápolásba lép, szükségletei megváltozhatnak, ami hatással van azokra az igényekre, amelyekkel mostantól ápolóként kell szembenéznie. Ezek a következő területeket foglalhatják magukban:

A gyakorlati gondozás és segítségnyújtás. Lehet, hogy szerette már nem tud beszélni, ülni, járni, enni vagy értelmet adni a világnak. A rutinszerű tevékenységek, például a fürdés, az etetés, az öltözködés és a forgolódás teljes támogatást és fokozott fizikai erőt igényelhetnek Öntől, mint gondozójától. Ezekben a feladatokban segítséget kaphat a személyi ápolási asszisztensektől, a hospice-csapattól vagy az orvos által elrendelt ápolási szolgáltatásoktól.

Kényelem és méltóság. Még ha páciense kognitív és memóriafunkciói kimerültek is, az a képességük, hogy félelmet vagy nyugalmat, szeretetet vagy magányt, szomorúságot vagy biztonságot érezzenek, megmarad. Függetlenül attól, hogy hol ápolják őket – otthon, kórházban vagy hospice-intézetben -, a leghasznosabb beavatkozások azok, amelyek enyhítik a fájdalmat és a kényelmetlenséget, és lehetőséget adnak arra, hogy megtapasztalják a családdal és a szeretteikkel való tartalmas kapcsolatot.

Respite Care. Az átmeneti gondozás szünetet adhat Önnek és családjának az élet végi ápolás intenzitásából. Ez jelentheti egyszerűen azt, hogy egy hospice-önkéntes néhány órára leül a beteggel, hogy önök találkozhassanak a barátaikkal egy kávéra vagy megnézhessenek egy filmet, vagy jelentheti azt is, hogy a beteg rövid ideig fekvőbetegként tartózkodik egy hospice-intézetben.

Szomorúságtámogatás. A szerette halálának előrevetítése a megkönnyebbüléstől a szomorúságon át a zsibbadtság érzéséig terjedő reakciókat válthat ki. A gyászszakértőkkel vagy lelki tanácsadókkal való konzultáció a szeretett személy halála előtt segíthet Önnek és családjának felkészülni a közelgő veszteségre.

Az élet végi tervezés

Ha a gondozók, a családtagok és a szerettei tisztában vannak a betegnek az élet utolsó szakaszában a kezeléssel kapcsolatos preferenciáival, mindannyian felszabadulnak, hogy energiájukat a gondozásra és az együttérzésre fordítsák. Annak érdekében, hogy a családban mindenki megértse a beteg kívánságait, fontos, hogy mindenki, akinél életet korlátozó betegséget diagnosztizálnak, még az orvosi krízis bekövetkezése előtt megbeszélje érzéseit szeretteivel.

Készüljön fel idejekorán. Az élet végi utat jelentősen megkönnyíti, ha az elhelyezéssel, a kezeléssel és az élet végi kívánságokkal kapcsolatos beszélgetéseket a lehető legkorábban lefolytatják. Vegye fontolóra a hospice- és palliatív ellátási szolgáltatásokat, a spirituális gyakorlatokat és a megemlékezési hagyományokat, mielőtt még szükség lenne rájuk.

Kérjen pénzügyi és jogi tanácsot, amíg szerettei részt vehetnek benne. Az olyan jogi dokumentumok, mint az élő végrendelet, a meghatalmazás vagy az előzetes utasítás meghatározhatják a beteg kívánságait a jövőbeli egészségügyi ellátással kapcsolatban, hogy a családtagok mindannyian tisztában legyenek a preferenciákkal.

Fókuszáljon az értékekre. Ha a szerette nem készített végrendeletet vagy előzetes rendelkezést, amikor még cselekvőképes volt, akkor cselekedjen aszerint, amit tud, vagy amit úgy érez, hogy a kívánságait kifejezi. Készítsen listát azokról a beszélgetésekről és eseményekről, amelyek szemléltetik a nézeteiket. Amennyire lehetséges, vegye figyelembe a kezelést, az elhelyezést és a haldoklással kapcsolatos döntéseket a beteg szemszögéből.

Kezelje a családi konfliktusokat. A szeretett személy állapotromlásából eredő stressz és gyász gyakran okozhat konfliktust a családtagok között. Ha nem tudnak megegyezni az életvitelről, az orvosi kezelésről vagy az élet végi utasításokról, kérjen közvetítői segítséget egy képzett orvostól, szociális munkástól vagy hospice szakembertől.

Kommunikáljon a családtagokkal. Válasszon egy elsődleges döntéshozót, aki kezeli az információkat, és koordinálja a család bevonását és támogatását. Még ha a családok ismerik is szerettük kívánságait, a fenntartó vagy élethosszabbító kezelések melletti vagy azok elleni döntések végrehajtása egyértelmű kommunikációt igényel.

Ha gyermekek is érintettek, tegyen erőfeszítéseket a bevonásukra. A gyermekeknek őszinte, az életkoruknak megfelelő információkra van szükségük a szerettük állapotáról és az általuk észlelt változásokról. Az általuk nem értett helyzetek mélyen érinthetik őket, és hasznos lehet számukra, ha képeket rajzolnak vagy bábokat használnak az érzések szimulálására, vagy olyan történeteket hallanak, amelyek számukra is érthető módon magyarázzák el az eseményeket.

Ápolási és elhelyezési lehetőségek

Az Ön szerettének romló egészségi állapota és a végső stádiumú gondozás 24 órás igénybevétele azt jelentheti, hogy további otthoni segítségre lesz szüksége, vagy a beteget hospice- vagy más gondozási intézményben kell elhelyezni. Bár minden beteg és minden család igényei eltérőek, a legtöbb beteg az élet utolsó szakaszában inkább otthon szeretne maradni, kényelmes környezetben, a család és a szerettei közelében. Gyakran a többszöri változás nehézséget jelenthet egy halálos beteg számára, különösen az előrehaladott Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedő beteg számára. A beteg könnyebben alkalmazkodik egy új otthonhoz vagy ápolási intézményhez, mielőtt betegségének végső stádiumába kerülne. Ezekben a helyzetekben fontos az előre tervezés.

Kórházi és palliatív ellátás

A kórházi ellátás általában olyan betegek számára jelent lehetőséget, akiknek a várható élettartama legfeljebb hat hónap, és palliatív ellátást (fájdalom- és tünetmentesítést) foglal magában, hogy szerettei a lehető legjobb életminőségben élhessék utolsó napjaikat. A hospice-ellátás egyes kórházakban, idősotthonokban és más egészségügyi intézményekben helyben is biztosítható, bár a legtöbb esetben a hospice-ellátás a beteg saját otthonában történik. A hospice személyzet támogatásával a család és a hozzátartozók teljes mértékben arra tudnak összpontosítani, hogy élvezzék a beteggel hátralévő időt.

Ahol a hospice-ellátás otthon történik, a családtag az elsődleges gondozó, akit a beteg orvosa és a hospice egészségügyi személyzete felügyel. A hospice-csapat rendszeres látogatásokat tesz, hogy felmérje szerettét, és további ellátást és szolgáltatásokat nyújtson, például beszéd- és fizikoterápiát, illetve segítséget nyújtson a fürdésben és egyéb személyes gondozási szükségletekben.

Amellett, hogy a hospice-csapat a nap 24 órájában, a hét minden napján készenlétben áll, érzelmi és lelki támogatást nyújt a beteg kívánságainak és meggyőződésének megfelelően. Emellett érzelmi támogatást nyújtanak a beteg családjának, gondozóinak és szeretteinek, beleértve a gyásztanácsadást is.

Gondozás az élet utolsó szakaszában

Míg az élet utolsó szakaszában a tünetek betegenként és az életet korlátozó betegség típusától függően változnak, van néhány közös, az élet vége felé tapasztalt tünet. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. A jégkása, a víz vagy a gyümölcslé frissítő lehet, ha a beteg le tudja nyelni. Tartsa nedvesen a szerette száját és ajkait olyan termékekkel, mint a glicerines tamponok és ajakbalzsam.
Hólyag- vagy bélszabályozás elvesztése		Tartsa a szerettét a lehető legtisztább, legszárazabb és legkényelmesebb helyen. Helyezzen alatta eldobható betéteket az ágyra, és távolítsa el őket, ha szennyezetté válnak.
A bőr hűvössé válik		Takarókkal melegítse a beteget, de kerülje az elektromos takarókat vagy a melegítőpárnákat, amelyek égési sérüléseket okozhatnak.
Fáradékony, szabálytalan, sekélyes vagy zajos légzés	A légzés könnyebb lehet, ha a beteg testét oldalra fordítjuk, és párnákat helyezünk a feje alá és a háta mögé. Egy hideg ködpárásító is segíthet.

Emocionális kényelem biztosítása

A fizikai tünetekhez hasonlóan a beteg érzelmi igényei is változnak az élet utolsó szakaszában. Néhány érzelem azonban sok beteg számára közös az élet végi gondozás során. Sokan aggódnak az irányítás elvesztése és a méltóságuk elvesztése miatt, ahogy fizikai képességeik csökkenek. Az is gyakori, hogy a betegek félnek attól, hogy terhet jelentenek szeretteiknek, ugyanakkor attól is tartanak, hogy elhagyják őket.

A késői stádiumban lévő ápolóként többféle módon is nyújthat érzelmi vigaszt szeretteinek:

Társaságot nyújthat nekik. Beszélgessen a szerettével, olvasson neki, nézzenek együtt filmet, vagy egyszerűen csak üljön le és fogja a kezét.

Ne terhelje a beteget a félelem, a szomorúság és a veszteség érzéseivel. Ehelyett beszéljen valaki mással az érzéseiről.

Hagyja, hogy szerette kifejezze a halállal kapcsolatos félelmeit. Nehéz lehet hallani, hogy valaki, akit szeretsz, arról beszél, hogy hátrahagyja a családját és a barátait, de a félelmeinek közlése segíthet feldolgozni a történteket. Próbálja meg meghallgatni anélkül, hogy félbeszakítaná vagy vitatkozna.

Hagyja, hogy visszaemlékezzenek. Az életükről és a múltról való beszélgetés egy másik módja annak, hogy egyes betegek perspektívát nyerjenek az életükről és a haldoklás folyamatáról.

Kerülje a nehéz információk visszatartását. Ha még képesek a megértésre, a legtöbb beteg jobban szereti, ha bevonják őket az őket érintő kérdésekről szóló beszélgetésekbe.

Tiszteletben tartja kívánságaikat. Biztosítsa a beteget, hogy tiszteletben fogja tartani a kívánságait, például az előzetes utasításokat és az élő végrendeletet, még akkor is, ha nem ért egyet velük.

Tiszteletben tartja a beteg magánélethez való igényét. Az élet végi ellátás sok ember számára gyakran harcot jelent a méltóságuk megőrzéséért és az életük minél kényelmesebb befejezéséért.

Az élet végén

Az élet végi időszak – amikor a test rendszerei leállnak és a halál küszöbön áll – jellemzően néhány naptól néhány hétig tart. Egyes betegek szelíden és nyugodtan halnak meg, míg mások úgy tűnik, küzdenek az elkerülhetetlen ellen. Ha megnyugtatja szerettét, hogy nyugodtan meghalhat, az mindkettőjüket átsegítheti ezen a folyamaton. A folyadékpótlással, légzéstámogatással és egyéb beavatkozásokkal kapcsolatos döntéseknek összhangban kell lenniük szerette kívánságaival.

A szerette elhunyta után egyes családtagok és gondozók vigaszt merítenek abból, ha időt szánnak arra, hogy végső búcsút vegyenek tőle, beszélgessenek vagy imádkozzanak, mielőtt folytatják a végső előkészületeket. Adja meg magának ezt az időt, ha szüksége van rá.

Gondoskodjon magáról

Milyen lehetetlennek is tűnik, a kiégés elkerülése érdekében rendkívül fontos, hogy gondoskodjon magáról szerette utolsó szakaszában. Kutatások szerint a házastársi ápolók a legnagyobb valószínűséggel inkább kétségbeesést tapasztalnak, mint bármiféle beteljesülést a gondozói szerepükben. De bármilyenek is legyenek a körülményei, fontos, hogy keresse a szükséges támogatást az alkalmazkodáshoz, az elfogadáshoz és végül a továbblépéshez.

Gondozás az Alzheimer-kór utolsó szakaszában

Az Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedő betegek gondozása a késői szakaszban egyedi kihívásokat jelenthet. A legtöbb esetben valószínűleg már évek óta gyászolja szerette fizikai, kognitív és viselkedésbeli visszafejlődését. Sok gondozó küzd azzal, hogy e folyamatos veszteségek fájdalmán keresztül nehéz kezelési, elhelyezési és beavatkozási döntéseket hozzon. De ahogy szerette súlyos hanyatlása egyre nyilvánvalóbbá válik, próbáljon meg támaszkodni az ápolás során kifejlesztett készségeire és megértésére, hogy átsegítse Önt ezen az utolsó szakaszon.

Az Alzheimer-kór progressziójának ezen a pontján szerette már nem tud közvetlenül kommunikálni, teljesen rászorul minden személyes gondozásra, és általában ágyhoz van kötve. Mivel nem képes felismerni az egykor szeretett embereket és tárgyakat, vagy verbálisan kifejezni alapvető igényeit, Alzheimer-kóros családtagja most már teljesen Öntől függ, hogy kiálljon érte, kapcsolatot teremtsen és gondoskodjon az igényeiről.

A fájdalom kezelése

Az Alzheimer-kóros betegek még az utolsó stádiumban is képesek közölni a kellemetlenségeket és a fájdalmat. Bár a fájdalmat és a szenvedést nem lehet teljesen kiküszöbölni, Ön segíthet elviselhetővé tenni őket.

A fájdalom és a kellemetlenségek kezelése napi szintű megfigyelést és a szerette finom nonverbális jelzéseinek újraértékelését igényli. Enyhe viselkedésbeli változások jelezhetik, hogy szükségleteiket nem elégítik ki. Az ilyen változások közlése szerette orvosi csapatával értékes támpontokat adhat a fájdalom szintjéről. Ön is segíthet enyhíteni szerette kellemetlenségeit érintéssel, masszázzsal, zenével, illatokkal és megnyugtató hangjával. Kísérletezzen különböző megközelítésekkel, és figyelje meg szerette reakcióit.

Kapcsolat és szeretet

Még ha szerette nem is tud beszélni vagy mosolyogni, a társaság iránti igénye megmarad. Már nem ismerheti fel Önt, de még mindig vigaszt meríthet az érintéséből vagy a hangjából.

• A nyugodt és figyelmes viselkedés megnyugtató légkört teremt, és az olyan érzékszervi élményeken keresztül történő kommunikáció, mint az érintés vagy az éneklés, megnyugtató lehet szerettei számára.
• A háziállatokkal vagy képzett terápiás állatokkal való érintkezés örömet okozhat és megkönnyítheti az átmenetet még a leggyengébb beteg számára is.
• A szeretett személy képekkel és emléktárgyakkal való körülvétele, a féltve őrzött könyvekből való felolvasás, a zenélés, a hosszú, gyengéd simogatások, a visszaemlékezés és az élettörténetek felidézése elősegíti a méltóságot és a kényelmet az élet utolsó pillanataiban.

A gyász és a veszteség feldolgozása késői stádiumú ápolóként

Míg egy szeretett személy halála mindig fájdalmas, egy olyan betegség, mint az Alzheimer-kór vagy egyes daganatos betegségek elhúzódó útja megajándékozhatja Önt és családját azzal, hogy felkészüljön és értelmet találjon a szeretett személy életének végére. Amikor a halál lassú és fokozatos, sok gondozó képes felkészülni annak megfoghatatlan aspektusaira, és támogatni szerettét az ismeretlenben. Bár ez nem fogja korlátozni a gyászt vagy a veszteség érzését, sokan kevésbé találják traumatizálónak, mintha nem lennének felkészülve a szeretett személy közelgő halálára.

A családdal és a barátokkal való beszélgetés, a hospice-szolgálatokkal, a gyászszakértőkkel és a lelki tanácsadókkal való konzultáció segíthet feldolgozni ezeket az érzéseket, és a szeretett személyre összpontosítani. A hospice és a palliatív ellátás szakemberei és a képzett önkéntesek nemcsak a haldoklónak, hanem a gondozóknak és a családtagoknak is segítséget nyújthatnak.

A végső stádiumú ápolás után továbblépni

Az ápoló élete attól a pillanattól kezdve, hogy szeretténél halálos betegséget diagnosztizálnak, soha nem lesz ugyanaz. Lehet azonban újra boldog, teljes értékű és egészséges. Szánjon időt arra, hogy elgondolkodjon a szerette életén, és emlékezzen a minőségi időre, amelyet együtt tölthettek el.

Újra összekapcsolódni

Találkozzon egy ápolói gyásztámogató csoporttal. Az, hogy olyanokkal lehet együtt, akik ismerik a helyzetét, segíthet abban, hogy jobban megértse és feldolgozza az érzéseit.

Emberként dolgozzon, iratkozzon be egy felnőttképzésre vagy fitneszórára, vagy csatlakozzon egy könyvklubhoz. Az új készségek elsajátítása és a fizikai aktivitás enyhítheti a stresszt és elősegítheti a gyógyulást.

Használja fel a veszteségét

Teremtsen maradandó emléket szerettének. Fontolja meg emlékhelyek, ösztöndíjak, emléktáblák, albumok vagy jótékonysági adományok létrehozását, hogy tisztelegjen emléke előtt.

Írjon egy történetet, alkosson verset vagy készítsen felvételt. Ossza meg szerette egyedi történetét a családtagokkal és más gondozókkal.

Használja tudását arra, hogy segítsen másoknak. Vegye fel a kapcsolatot a helyi hospice-szolgáltatóval, és kérje meg őket, hogy hozzák össze Önt egy első alkalommal gondozóval.

Nyerjen perspektívát

Vezessen naplót. A gondolatok és érzések leírása feloldozást nyújthat az érzelmeinek.

Beszéljen terapeutával vagy gyásztanácsadóval. Nehéz lehet engedélyt adni magadnak, hogy új értelmet és kapcsolatokat találj, de kiérdemelted az egészséget és a boldogságot.”

A gondoskodás és a kapcsolatteremtés tettei támogatták szerettedet a legnehezebb és talán nagyon hosszú időszakon keresztül. A tanultak megosztása, a boldogság ápolása és az új értelmek megtalálása méltó lezárása lehet a gondozás útjának.