Partners Against Parkinsons

Az oknyomozó riporteri képességei – a részletek iránti éles szem, a tények könyörtelen keresése és az acélos elszántság – a 60 Minutes tudósítóját, Lesley Stahl-t több évtizedes karrierje során jól szolgálta. A közelmúltban ugyanezeket a képességeket alkalmazta férje, Aaron Latham forgatókönyvíró és újságíró Parkinson-kórjának kezelésében is.

Először 11 évvel ezelőtt vette észre Latham járásának változásait. “Nagyon lassan járok, és az ő járása lassabb volt, mint az enyém” – emlékszik vissza. “Egy kiránduláson voltunk a lányunkkal és a barátjával, és ő folyton azt kérdezte: “Mi a baj apával?””

A többi tünet hamarosan követte, beleértve a merevséget, a remegést és néhány esést, mondja Stahl. “Nagyon magas, és amikor elesett, az szörnyű volt. Van egy lépcső a házunkban, és ő leesett rajta. Beütötte a fejét az utcán, amikor a kutyát sétáltatta. Elájult.”

Az orvosánál tett látogatás és a teljes neurológiai vizsgálat után Lathamnél Parkinson-kórt diagnosztizáltak, és karbidopa-levodopát (Sinemet) írtak fel, egy kombinált gyógyszert, amely dopamint, egy neurotranszmittert és kémiai hírvivőt juttat az agyba, amely részt vesz a motoros funkciókban. A dopamin kimerülése az agyban vélhetően a merevség, az egyensúlyzavar és a remegés tüneteit okozza, mondja Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, a Parkinson-kór kutatási, oktatási és klinikai központok igazgatója és a Kaliforniai Egyetem, San Francisco (UCSF) neurológiai osztályának vezetője és rezidens professzora.

A gyógyszeres kezelés javította, ha nem is teljesen enyhítette Latham legtöbb tünetét, mondja Stahl. A diagnózis azonban új fejezetet nyitott a házaspár életében, és Stahl számára az egyik legnagyobb kihívást jelentő feladatot jelentette: egyensúlyt kellett teremtenie az egészségügy elkötelezett szószólója és az empatikus házastárs között. Latham, aki most 74 éves, inkább lekicsinyli a diagnózist, és Stahl tiszteletben tartja ezt a döntést, miközben szakmai kapcsolatait és készségeit csendben felhasználja az innovatív kezelések keresésére. Az évek során a visszaesések, Latham betegségének szokatlan lefolyása és elkerülhetetlen progressziója ellenére együtt találták meg az utat előre.

Egy degeneratív mozgászavar

A Parkinson-kór egy “neurodegeneratív rendellenesség, amely hatással van a mozgásra és a beszédre” – magyarázza Dr. Tanner. A mozgás lassúsága, vagy bradikinézia jellemző, mondja. További tünetek közé tartozik a remegés, az izommerevség, valamint az egyensúly- és járászavarok, amelyek súlyossági skálán jelentkeznek. “Minden ember más és más, ami időnként kihívássá teheti a diagnózist” – teszi hozzá. Ezenkívül más betegségeket, például az esszenciális remegést, az Alzheimer-kórt és a progresszív szupranukleáris bénulást is tévesen Parkinson-kórként diagnosztizálhatják. Latham esete annál is inkább kihívást jelentett, mert tünetei és a betegség lefolyása gyakran atipikusnak tűnt.

Az ok ismeretlen

“A legtöbbször nem tudjuk, mi okozza a Parkinson-kórt” – mondja Dr. Tanner. “A betegeknek csak 10-15 százaléka rendelkezik erős genetikai meghatározottsággal, és nem mindenki, akinek génhibája van, kapja meg végül a betegséget. Úgy gondoljuk, hogy a legtöbb esetben a genetikai hajlam és a környezet kombinációjáról van szó. Ez egy multifaktoriális rendellenesség.”

Egy zavaró mellékhatás

Míg a karbidopa-levodopa segített csökkenteni Latham remegését, merevségét és ájulását, és javította lassabb járását, egy zavaró mellékhatás is kialakult nála, mondja Stahl. “Volt ez a szörnyű arcrángása – ami tényleg eléggé elcsúfító volt. Nem tudta kontrollálni, és emiatt nehezére esett enni és rágni.”

Elviselte a tic-et, amíg Stahl véletlenül interjút nem készített Oliver Sacks-szal, a 2015-ben elhunyt neves neurológussal a 2012-es New York-i Tudományos Világfesztiválon tartott panelbeszélgetésen. A beszélgetés során, amelynek középpontjában az állt, hogy a zene képes gyógyítani a súlyos neurológiai problémákkal küzdő betegeket, szóba került a gyógyszeres kezelés.”

Dr. Sacks arról beszélt, hogy a karbidopa-levodopa tikeket okoz az embereknek” – mondja Stahl. “Ezt még soha senki nem mondta nekünk”. Amikor Latham, aki a közönség soraiban ült, meghallotta, amit Dr. Sacks mondott, Stahl szerint abbahagyta a gyógyszer szedését – anélkül, hogy ezt neki vagy az orvosának elmondta volna.

A tünetek hirtelen megszűnése

A Dr. Sacks-szal tartott rendezvény után valamikor Stahl általános javulást észlelt Latham egészségi állapotában – és ezt követően megtudta, hogy a férfi abbahagyta a gyógyszer szedését. A család a lányukkal, a vejükkel és az első unokájukkal nyaralt, amikor Stahl észrevette, hogy Latham a régi tempójában jár, ami gyorsabb volt, mint az övé, és már nem volt arcrángása. “Az előző nyár óta nem tudott vezetni. Most újra tudott vezetni” – mondja a nő. “Teljesen tünetmentes volt.”

Majdnem egy évig Latham tünetmentes maradt, és a házaspár elkezdett azon gondolkodni, hogy talán félrediagnosztizálták. Ezért új orvosokhoz kezdtek járni. Különböző téves diagnózisok, köztük a nyugat-nílusi vírus és a Lyme-kór után a házaspár Bostonba repült, hogy újabb véleményt kérjen. A neurológus, akivel konzultáltak, azt mondta, hogy lehetséges, hogy a tünetek ingadoznak, de Latham valószínűleg még mindig Parkinson-kórban szenved, és a tünetek visszatérnek.

A tünetek hullámzása előfordulhat, különösen a betegség korai szakaszában, de ez nem jellemző, mondja Dr. Tanner. “A Parkinson-kórosok 99 százalékánál a hosszú távú lefolyás a tünetek romlása, nem pedig javulása. A gyógyszerek megvonása rövid távon jónak tűnhet, de végül a tünetek fokozatos rokkantsággal térnek vissza.”

Stahl és férje nagy csalódására Latham tünetei éppen ezt tették. Egy független egészségügyi válság – egy veszélyes elzáródás a vastagbelében – és egy műtét után Latham tünetei rosszabbnál rosszabbul tértek vissza, mondja Stahl. Ismét merev végtagokkal, megtorpanó járással, remegéssel és ájulással kellett szembenézniük.

Rizikós üzlet

A gyógyszeres kezelés hirtelen leállítása miatt Latham szerencsés volt, hogy nem voltak súlyos egészségügyi következményei, mondja Dr. Tanner.

“A karbidopa-levodopát nem biztonságos abbahagyni” – mondja. “Ha így teszünk, az ronthatja a mozgásképességet, az egyensúly megtartását vagy akár a nyelési képességet is. Életveszélyes lehet. A betegeknek mindig meg kell beszélniük a gyógyszeres kezelést az orvosukkal, mielőtt változtatnának az adagoláson.”

Dr. Tanner úgy véli továbbá, hogy a súlyos tic, amit Latham tapasztalt, valószínűleg diszkinézia volt, olyan önkéntelen mozgások, amelyek a test bármely pontján előfordulhatnak, beleértve az arcot is, a Parkinson-kóros embereknél.

Még mindig ír

Latham számára, aki írta az Esquire cikket és a forgatókönyvet, amelyből az 1980-as Urban Cowboy című film készült, a Parkinson-kór fizikai tünetei szakmai kihívást jelentettek. A gépelés egyre nehezebbé vált, ahogy remegése és merevsége súlyosbodott. Az egykor “szépen cursive” kézírása pedig “karcos és csípős” lett – mondja Stahl.

“Félnyugdíjas, de továbbra is ír, csak most már hosszabb ideig tart” – teszi hozzá. Színdarabok rendezésébe is belekezdett, amiben – odaadó hitvese szerint – “nagyon jó.”

Staying Strong

A Stahl mindig új módszereket keresett férje állapotának lassítására, és akkor lépett, amikor 2015-ben a veje figyelmeztette a Rock Steady nevű, kifejezetten Parkinson-kórosok számára kifejlesztett bokszterápiára.

A mindig is oknyomozó riporterként Stahl utánanézett a kezdődő programnak, és arra biztatta Lathamet, hogy próbálja ki. Aggódott amiatt, hogy férje tünetei, amelyek évről évre fokozatosan súlyosbodtak, megfosztják őt könnyed magabiztosságától és attól a képességétől, hogy olyan tevékenységeket végezzen, amelyeket korábban természetesnek vett, mint például a New York-i ügyintézés.

Latham a Rock Steadyhez, amelyet nemrég StoPD-re kereszteltek át, a híres Gleason’s Gymben csatlakozott Brooklynban, New Yorkban, ahol a néhai Muhammad Ali – aki szintén Parkinson-kóros volt – egykor edzett. Az intenzív bokszedzéseket a Parkinson-kóros betegek minden korosztálya, stádiuma és képessége számára tervezték.

A Left Hook to Parkinson’s

“A kezdetektől fogva a boksz drámai, pozitív hatással volt Aaronra” – lelkesedik Stahl, aki 2015-ben a CBS Sunday Morning számára forgatott a programról egy részt, amelyet továbbra is megosztanak az interneten. “Nemcsak fizikailag segített Áronnak , hanem sokat tett az önbizalmáért is. Vallásosan jár, hetente kétszer.”

“A boksz különböző, a Parkinson-kór szempontjából kritikus elemeket tartalmaz – erő, állóképesség, rugalmasság, állóképesség és egyensúly – egyszerre” – mondja Dr. Adolfo Ramirez-Zamora, a Gainesville-i Floridai Egyetem neurológus professzora. “Más típusú gyakorlatok a kardiót célozhatják meg, de nem feltétlenül az egyensúlyt és a rugalmasságot.” De a testmozgás általában segít a Parkinson-kóros embereknek, mondja. “Globális hatása van, a legtöbb tünet – a hangulat, a mobilitás, a koncentráció és az egyensúly – javulást mutat.”

Ez azért van, mert a testmozgás hatással van az agy kémiájára, mondja. “Gyanítjuk, hogy a testmozgás során az agyban felszabaduló számos neurotranszmitter segítheti az agy átalakulását és az agy plaszticitását, javítva a Parkinson-kór tüneteit, például a fájdalmat, a kellemetlen érzést és a mobilitási zavarokat. További kutatásokra van szükség a testmozgás betegségre gyakorolt hatásainak teljes megértéséhez.”

Szabott edzés

A boksz egyik előnye, hogy az egyes betegek egyedi igényeihez igazítható, mondja Dr. Ramirez-Zamora. “Még valaki, aki kerekesszékben ül, is ütheti a zsákot”. (Bővebben a bokszolásról és a Parkinson-kórról.)

A mély agyi stimuláció felfedezése

Röviddel azután, hogy férje elkezdett bokszolni, Stahl azt mondja, több barátja is beszélt neki a mély agyi stimulációs (DBS) műtétről. A bokszoláshoz hasonlóan azonnal utánanézett az eljárásnak, amelynek során egy vezetéket vezetnek a bőr alá egy speciális, a mellkasba ültetett pacemakerhez. A műtét után a pacemakert úgy állítják be, hogy áramot juttasson az agyba.

Az áramot a talamuszba, a subthalamicus magba vagy a globus pallidus internába juttatják az agyban, mondja Dr. Michael H. Pourfar, a NYU Langone Medical Center idegsebészeti és neurológiai tanszékének adjunktusa. “Van némi vita arról, hogyan működik a DBS” – magyarázza. “Az egyik elmélet szerint az ingerlés felülírja a kóros jelátvitelt, és egyfajta “fehér zajjal” helyettesíti azt. A környező agyra gyakorolt tényleges hatás meglehetősen összetett, de a nettó hatás egy, a normálishoz közelebb álló áramkör működése.”

A DBS a leghatékonyabb a specifikus motoros tünetek, például a remegés, a merevség, a lassúság és a járás esetében, teszi hozzá Dr. Pourfar. “Segít csökkenteni a diszkinéziákat – a gyógyszerekkel kapcsolatos abnormális mozgásokat – és segít kiegyenlíteni az előrehaladottabb Parkinson-kórban gyakran előforduló ingadozásokat. Általában a DBS hajlamos megismételni a gyógyszerekre adott legjobb választ, de következetesebb módon. Különösen jó azoknak, akik továbbra is jól reagálnak a gyógyszerekre, de idővel kevésbé megbízható módon.”

Mégis, “a DBS-nek lehetnek káros hatásai”, figyelmeztet, “különösen a beszédre. Ez gyakran visszafordítható, vagy legalábbis módosítható az ingerlési beállítások módosításával”. A DBS előnye, hogy az ingerlés módosítható a mellékhatások vagy a tünetek változásainak kezelésére, mondja. Az egyetlen tünet, amelyen nem segít, az az egyensúly. “Bizonyos esetekben a DBS ronthatja az egyensúlyt, de ez is gyakran kezelhető a beállítások módosításával.”

Sikeres műtét

Stahl szerint férjét kezdetben nem tartották alkalmasnak az eljárásra. Miután a Mount Sinai-ban elvégeztek egy PET-vizsgálatot, Lathamnek azt mondták, hogy az agyának azon területein, amelyeket aktiválni kellene, nem lehet segíteni az elektródákkal. “Le voltam sújtva” – mondja Stahl. “Aaron ekkor már nagyon kifejezett remegéssel küzdött. Nagyon merev volt. Összetörtem.”

Stahl talán csalódott volt, de nem szenvedett vereséget. Ismét visszatértek Lathammel Bostonba, ahol Latham neurológusa a NYU idegsebészéhez irányította őket. “A sebész azt mondta, hogy Aaron megfelelő jelölt a DBS-re. Megkapta, és ez sokat segített” – mondja Stahl. “Ez két évvel ezelőtt volt. Most már egyáltalán nincs remegése. Nem merev. Még mindig szedi a Sinemet-et, de sokkal kisebb adagban.”

Noha a DBS segített Lathamnek, az eljárás nem mindenkinek való, mondja Dr. Pourfar. “A DBS általában olyan betegeknek van fenntartva, akiknek legalább négy-öt éve Parkinson-kórjuk van, bár vannak kivételek, súlyos, gyógyszerrefrakteres remegés”. Azoknak az embereknek, akiknél egy bizonyos tünet nem reagál a DBS-re, a műtét nem biztos, hogy megfelelő – mondja. “A jelentős kognitív károsodás, a súlyos depresszió és más súlyos egészségügyi állapotok szintén potenciális ellenjavallatok. Központunkban nincs konkrét korhatár, de ahogy a betegek a nyolcvanas éveikbe lépnek, úgy nőnek a kockázatok, és ezeket a betegeket egyedi, eseti alapon kell mérlegelni.”

Stahl egy speciális iPhone-alkalmazáson keresztül szabályozza a Latham agyába juttatott áram mennyiségét – a neurológus által meghatározott biztonságos határokon belül, aki kiképezte őt az erősség és a frekvencia beállítására. “Ez csodálatos” – mondja Stahl erről az új technológiáról. “Nem kell minden alkalommal orvoshoz rohannia, amikor a kisujja rángatózni kezd.”

A férje pozitív tapasztalatai alapján Stahl arra biztat másokat is, akik Parkinson-kórban szenvednek, hogy nézzenek utána a DBS-műtétnek, hátha ők is jelöltek. Ha igen, arra biztatja őket, hogy vágjanak bele. “Mindenkinek, aki még nem vetette alá magát DBS-műtétnek, azt mondom, hogy beszéljen erről az orvosával.”

Az asszony a televízióban és a színfalak mögött is igyekszik közvetíteni saját és Latham innovatív terápiákkal kapcsolatos tapasztalatait. Bár Stahl nem tagja semmilyen támogató csoportnak, felkeresi a többi házastársat, akik hasonló egészségügyi kihívásokon mennek keresztül. “Ha egy vacsorapartin találkozom egy másik feleséggel, akinek a férje Parkinson-kóros, akkor bemegyünk a sarokba és beszélgetünk. És ez nagyon-nagyon hasznos dolog – mindkettőnk számára.”

Kikerülhetetlen progresszió

Latham továbbra is elég mozgékony ahhoz, hogy bot vagy kerekesszék nélkül mozogjon, és nincs szüksége otthoni ápolásra, de a betegsége továbbra is előrehalad. “Ez megtámadta a hangját ,” mondja Stahl. “Volt már hangterápián, de ez nem sokat segített.” Már nem tud vezetni, és autómentő szolgáltatás segítségével közlekedik. “Régebben metróval járt bokszolni. Most már nem. Régebben naponta kétszer sétáltatta a kutyát. Ezt sem tudja már megtenni.”

Stahl támogató társnak tekinti magát, de nem tekinti magát Latham főállású gondozójának. “Nem így gondolok magamra – még nem” – mondja. Az ő megközelítése, miszerint a legjobb elérhető egészségügyi ellátásra törekszik a férfi számára, miközben nem foglalkozik a betegségével, szerinte beválik nekik.”

Tanult tanulságok

A diagnózis óta eltelt 11 év alatt Stahl és Latham hatékony partnerséget alakított ki, egyéni erősségeikre támaszkodva – ezt Stahl másoknak is javasolja. “Nincs két egyforma tapasztalat, barátság vagy házasság. A saját személyiségeddel és az övékkel is meg kell küzdened. Mindenki másképp kezeli. Áron alapvetően figyelmen kívül hagyta, ezért úgy gondoltam, hogy erre van szüksége tőlem. Szóval azt mondtam neki: “Meg tudjuk oldani. Vedd be a gyógyszered. És ennyi volt. Aaron nem akar annyira szembenézni vele. Ez az ő személyisége.”

Az út során azonban változtatásokat eszközölt. Nemrégiben megváltoztatta az utazási módját. Ha három-négy napnál hosszabb üzleti útra megy, Latham vele tart. Stahl azt mondja, régebben aggódott amiatt, hogy otthon hagyja őt; amikor vele van az úton, sokkal nyugodtabb. “Még a producereim is észreveszik, hogy nyugodtabb vagyok” – ismeri el.”

Az unokák lendületet adnak

Latham Parkinson-kóros tünetmentes időszaka egybeesett Jordan, a pár legidősebb unokájának első életévével – az események boldog átfedése, mivel Latham képes volt a babát úgy tartani, hogy nem küzdött remegéssel vagy merevséggel.

Napjainkban Stahl és Latham továbbra is odaadó nagyszülei a 7 éves Jordannek és kisebbik húgának, a 4 éves Chloénak. Stahl még könyvet is írt – Nagymama lettem: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – az unokák csodálatos erejéről, és arról, hogy az irántuk érzett szeretet hogyan változtatja meg az idősebb, néha világfájdalmas felnőttek szívét. “Amikor azt hiszed, hogy az őrülten szerelmes napjaid már régen elmúltak, azon kapod magad, hogy lenézel arra a kisbabára, és elgyengülsz” – írja.

Stahl és Latham rendszeresen hosszabb látogatásokra repül Kaliforniába, ahol lányuk és annak családja él. Közös nyaralásokra is elmennek, és azt mondják, álmukban sem álmodnának arról, hogy kihagyják az unokákkal folytatott, sokat látott heti videóbeszélgetéseket.

Amikor megkérdezik, hogy az unokák mennyire segítenek neki és Lathamnek abban, hogy a férfi kiszámíthatatlan, progresszív és időnként kihívást jelentő betegségével szemben megőrizzék a lelküket, Stahl szívós viselkedése teljesen feloldódik. “Ó, te jó ég!” – áradozik. “El sem tudod képzelni.”