PMC

Dacára annak, hogy a krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD) világszerte a negyedik vezető halálozási ok, és magas morbiditással jár, a legtöbb beteg nem kap megfelelő kezelést a betegség végső stádiumában. Az orvos-beteg kommunikáció az élet végi döntésekről és a palliatív ellátásról ritka, és nincsenek megbízható eszközök a rosszabb prognózisú betegek azonosítására, akiknél speciális intézkedéseket kell alkalmazni. Sürgősen szükség van a téma világos megvitatására annak érdekében, hogy az orvos, a beteg és a család közösen hozzon megalapozott döntéseket.

A COPD progresszív betegség, és sok esetben a klinikai állapotromlás és a tünetek súlyosbodása a betegség végstádiumához vezet. A COPD-s betegek életének végén a megfelelő ellátást akadályozó egyik fő probléma az, hogy nehéz meghatározni a betegség végső stádiumát. A COPD kezeléséről számos konszenzus létezik, amelyek a diagnózisra, a súlyossági osztályozásra és a terápiás irányelvekre vonatkozó ajánlásokat tartalmaznak. A betegség végstádiumával kapcsolatos bioetikai megfontolások gyakran hiányoznak, vagy csak felületesen foglalkoznak velük. Néhány, a rákos betegek és a súlyos COPD-s betegek életminőségét összehasonlító tanulmány kimutatta, hogy az utóbbiak életminősége rosszabb. A palliatív ellátás elsősorban a rákos betegekre és családtagjaikra irányul, és nem foglalkozik a nem neoplasztikus betegségben szenvedő betegekkel. Az adatok azt is mutatják, hogy a COPD-s betegeknél magasabb a szorongás és a depresszió aránya, és jelentősebb a morbiditás, mint a tüdőrákos betegeknél. A COPD-s betegek életének vége fokozatos romlással, rosszabb életminőséggel, társadalmi elszigeteltséggel és a tünetek ellenőrzésének hiányával jár. A betegség ezen szakaszának helyes és megfelelő megközelítésének fő akadályai a következők: az erőforrások hiánya, a végstádiumban lévő betegek hiányos azonosítása és a területre vonatkozó megbízható tanulmányok hiánya.

Egyes tudományos társaságok felsorolták az alacsonyabb túléléssel (túlélés <12 hónap) összefüggő mutatókat, beleértve a légzési zavarok osztályát, a funkcionális légzésfunkciós vizsgálatokat, a terhelhetőséget, a korábbi kórházi felvételeket, a társbetegségeket és az életkort .

A beteg azonosítása után a döntéseket még az exacerbációk előtt meg kell hozni, hogy elkerülhető legyen, hogy más egészségügyi szakembereknek, akik nem ismerik a beteget és annak döntéseit, az élet utolsó szakaszát övező dilemmákkal kelljen foglalkozniuk. Egy nagyszabású tanulmány kimutatta, hogy az intenzív osztályokon meghaló betegek többségét korábbi akaratuk ellenére invazív kezelési intézkedéseknek vetik alá .

Az élet végi döntéseket egyéni alapon, társadalmi, kulturális és családi kontextusban, valamint a vallási meggyőződéssel összhangban kell meghozni. Az e témával kapcsolatos ajánlásoknak ezt az elvet kell követniük, és mindig személyre szabottnak kell lenniük. Lényeges megérteni, hogy a beteg döntései nem visszavonhatatlanok, és a folyamat bármelyik pillanatában megváltoztathatók. A közelmúltban javasoltak egy három szakaszból álló algoritmust a COPD-s betegek életvégi ellátására .

Az első szakasz a diagnózissal és a súlyossági osztályozással foglalkozik, a beteg azonosítása, valamint a helyzetére és családi környezetére vonatkozó információk megszerzése érdekében. Ezt követően párbeszédet és felvilágosítást kell kezdeményezni a betegségről, a terápiás alternatívákról és a palliatív ellátás lehetőségéről. Minden beszélgetés kulcsa a kommunikáció. A beteg döntésének tájékozott döntésnek kell lennie, és el kell magyarázni neki, hogy az újraélesztés mellőzéséről szóló döntés nem jelenti a kezelés mellőzését. A döntésnek az orvos, a beteg és a család közötti megosztási folyamat eredményének kell lennie. Egyes tanulmányok azt mutatják, hogy a hosszú távú oxigénterápia alatt álló COPD-s betegeknek csak egyharmada beszél az orvosával az élet végi döntésekről, és <az orvosok 25 %-a beszél erről a betegével . Amikor a betegeket az információigényükről kérdezik, a legtöbben a diagnózisra, a kimenetelre, a kezelésre, a prognózisra és az élet végére vonatkozó tervezési stratégiára kíváncsiak . Egy másik vizsgálat, amelyben 105 COPD-s beteg vett részt egy rehabilitációs programban, kimutatta, hogy a betegek 99%-a szerette volna, ha orvosaik foglalkoznak az élet végi döntésekkel és az életfenntartó intézkedésekkel, de csak 19%-uk kapott ilyen tájékoztatást . Sok beteg kifejezi azt a vágyát is, hogy vallási és spirituális meggyőződését megbeszélje orvosával. A betegek és családtagjaik vallási meggyőződése és kulturális különbségei alapvetően befolyásolják a döntéshozatalt, a halálhoz való hozzáállást és a téma megvitatását. Egyes betegek úgy vélik, hogy a szenvedés a hit próbájának felel meg, és hogy csak Istennek van hatalma dönteni a halál pillanatáról, ami befolyásolhatja azt, ahogyan ezek a betegek az életfenntartó és a palliatív intézkedésekről gondolkodnak. Még ezekben az esetekben is hasznos lehet például az eutanáziáról szóló vatikáni nyilatkozatra hivatkozni, amely úgy véli, hogy ha a közelgő halál elkerülhetetlen, a beteg beleegyezhet az opioid analgetikum és a szedáció alkalmazásába, valamint elutasíthatja az olyan kezelési formákat, amelyek csak bizonytalan módon és elkerülhetetlen állapotromlással hosszabbítják meg az életet. Az orvosnak rendelkeznie kell ezzel a képességgel, hogy meghallgassa a beteget és családját, kommunikáljon velük, oktassa és tisztázza a beteg és családja megértését.

A második szakasz megfelel a rendszeres értékelés időszakának, amelynek célja a betegség előrehaladásának nyomon követése a korábban leírtakhoz hasonló mutatók segítségével, a 6-12 hónapnál rövidebb becsült túlélési idővel rendelkező betegek azonosítása. Ezek az indikátorok, amelyek a különböző tudományos társaságok által felsorolt prognosztikai tényezők összessége, lehetővé teszik a kezelőorvos számára, hogy megjósolja a betegség végső stádiumát, és fokozatosan, a beteg részvételével döntsön arról, hogy abban a pillanatban hogyan cselekedjen.

A harmadik és egyben utolsó szakasz az előzetes döntések megtervezése, amelyek például a beteg kezelési helyére, a kezelés céljaira, a nyújtandó palliatív ellátás típusára, valamint a pszichológiai és/vagy lelki gondozásra vonatkoznak. Ideális esetben ezeket az előzetes döntéseket írásba kell foglalni. Bizonyított tény, hogy az előzetes terápiás terv előnyös a beteg számára, mivel növeli a beteg elégedettségét és a betegség feletti kontroll érzését, valamint csökkenti a szorongást, a félelmet és az érzelmi stresszt.

Noha látszólag egyszerű stratégiáról van szó, mégis számos akadálya van e programok megvalósításának. Az élet végi kommunikációval kapcsolatos akadály kétirányú. Ha egyrészt az egészségügyi szakemberek számára nehézséget okoz a konzultációk során az időhiány, a beteg reményeinek veszélyeztetésétől való félelem, a prognózis felállításának nehézségei és az az előítélet, hogy a betegek nem kívánnak ezzel a kérdéssel foglalkozni, másrészt a beteg részéről is vannak akadályok. A legtöbb beteg úgy véli, hogy ezt a beszélgetést az orvosnak kell kezdeményeznie, és tabuk övezik a halál témáját, valamint bizonytalanság van azzal kapcsolatban, hogy a beteg milyen ellátást szeretne a betegség későbbi szakaszában.

Elio Sgreccia perszonalista etikájának elveit követve “a betegek (vagy valaki a nevükben), akik tudatára ébredtek egészségi állapotuknak és annak korlátainak, akik felismerik, hogy nem kompetensek az őket fenyegető és autonómiájukat csorbító betegség területén, annak érdekében, hogy helyreállítsák vagy megelőzzék autonómiájuk sérelmét, kezdeményezik, hogy egy másik személyhez, az orvoshoz forduljanak, aki felkészültségének és a szakmában szerzett tapasztalatának köszönhetően képes segíteni nekik. A beteg marad az egészségügyi ellátás főszereplője. Az orvos, aki hajlandó segíteni nekik, szintén szereplő, de olyan értelemben, mint aki együttműködik a fő alannyal vagy egy bizonyos cél érdekében.” . A két “szereplő” közötti kommunikáció az egész folyamat kritikus pontja, amelyben a kötődés kulcsfontosságú. Azonban nem minden orvos rendelkezik ezzel a képességgel vagy a hatékony kommunikációhoz szükséges ismeretekkel. Az egészségügyi szakemberek oktatása az élet végi döntésekről és az ilyen betegek kezelésével kapcsolatos bioetikai problémákról, valamint az orvos-beteg kommunikációs készségek fejlesztésére irányuló képzés a témában kulcsfontosságú lépések a végstádiumú COPD megfelelő megközelítéséhez.

A COPD a halálozás és a megbetegedések egyik fő oka, és a legtöbb beteg a tünetek nehézkesen kontrollálható és szociálisan elszigetelt szakaszába jut, ami kihatással van az életminőségére. Történelmileg a palliatív ellátási programokat a rákos betegek számára tervezték, azonban minden progresszív betegségben szenvedő beteget be kellene vonni ezekbe a programokba. Ha a mutatók lehetővé teszik a COPD-s beteg azonosítását, és a becsült túlélési idő kevesebb, mint 6-12 hónap, ajánlott az élet végi döntések megtervezése. Az orvos, a beteg és a család közötti kommunikáció a kulcspont ebben az eljárásban, amelynek célja, hogy lehetővé tegye a tájékozott, közös és érett döntést, amely a folyamat során folyamatosan aktualizálható.