Badanie wiedzy, postaw i praktyk dotyczących dawstwa narządów wśród wybranej dorosłej populacji Pakistanu
Pragnęliśmy porównać wiedzę, postawy i praktyki dotyczące dawstwa narządów w wybranej dorosłej populacji Karaczi w Pakistanie. Nasza analiza zebranych danych ujawniła interesujący zestaw wniosków.
Nasze badanie wykazało nieco niższy odsetek odpowiedniej wiedzy (60%) na temat dawstwa narządów w porównaniu z 65,5% odnotowanymi we wcześniejszym badaniu w Pakistanie. Różnicę tę można wyjaśnić na podstawie dwóch powodów. Po pierwsze, może to wynikać z różnicy w badanej populacji; nasza populacja to osoby niebędące pacjentami, które można spotkać na bazarach w Karaczi, podczas gdy poprzednie badanie przeprowadzono na populacji pacjentów przybywających do prywatnego szpitala trzeciego stopnia. Po drugie, w naszym badaniu użyto różnych zmiennych wiedzy w porównaniu z poprzednim badaniem do oceny stanu wiedzy respondentów na temat dawstwa narządów. Skojarzenia uzyskane dla dawstwa narządów z wykształceniem i statusem socjoekonomicznym były również zgodne z poprzednim badaniem. Badanie przeprowadzone w Lagos w Nigerii wykazało, że 60% respondentów było świadomych dawstwa narządów w ogóle.
Tylko mniejszość respondentów była świadoma, że narządy do dawstwa mogą pochodzić zarówno od osób żywych, jak i zwłok. Jest to znacząca różnica w porównaniu z poprzednim badaniem, w którym aż 84% osób wiedziało, że narządy mogą pochodzić od zwłok, a 71,1% uważało, że dawstwo narządów może być przeprowadzone za życia. Różnicę tę można wytłumaczyć tym, że oczekuje się, iż populacja pacjentów w poprzednim badaniu pakistańskim wiedziała więcej na temat dawstwa narządów. Świadomość ta mogła powstać w wyniku rozmów z lekarzami, pielęgniarkami, a nawet innymi pacjentami w szpitalu na temat dawstwa narządów i potencjalnych dawców. Broszury napotkane w centrach medycznych również mogły poszerzyć wiedzę respondentów poprzedniego badania na temat dawstwa narządów. Osobiste doświadczenia z dawstwem narządów po śmierci członka rodziny mogły również podnieść poziom świadomości respondentów w poprzednim badaniu. Out respondents in contrast were encountered on the street and while we didn’t enquire about the frequency of their hospital visits, we expect their level of understanding of the process of organ donation to not be equally par with their counterparts who were encountered at the hospital in the previous survey.
W naszym badaniu 62% osób było skłonnych oddać narząd. Pięćdziesiąt jeden procent badanych wspomniało, że chciałoby przekazać swoje narządy członkom rodziny. Odsetek ten jest porównywalny z danymi uzyskanymi w badaniach przeprowadzonych w krajach sąsiednich, takich jak Chiny. W badaniu przeprowadzonym w Chinach 49,8% respondentów wskazało, że byliby skłonni zostać żywymi dawcami narządów. Sześćdziesiąt dwa procent osób wskazało krewnych jako najbardziej prawdopodobnych biorców. Badanie przeprowadzone w Katarze wykazało, że większość badanych preferuje oddawanie narządów swoim bliskim krewnym i przyjaciołom. Wyniki naszego badania można wytłumaczyć tym, że w Pakistanie przeważa system rodziny mieszanej, w którym większość ludzi żyje w zgodzie. Oddanie organu dla członka rodziny może być postrzegane jako „imperatywny” obowiązek lub może wynikać z uczucia miłości i współczucia dla członka rodziny. Co więcej, darowizna ta może być dokonana po prostu dlatego, że dana osoba ma wiarę i pewność, że narząd jest oddawany zasługującemu na to biorcy, z którym spędziła czas i którego widziała cierpiącego z powodu skutków choroby końcowego narządu. Dana osoba może być zniechęcona do oddania narządu obcej osobie z powodu braku pewności lub gwarancji, że narząd rzeczywiście trafi do najbardziej zasługującej na to osoby. Skłonność do oddawania narządów rodzinie może być zatem postrzegana jako naturalna reakcja człowieka – zwierzęcia społecznego – funkcjonującego w społeczeństwie, w którym podstawową jednostką architektoniczną i podstawową cegłą budowlaną jest rodzina.
Wyniki naszego badania różnią się od danych z innych krajów rozwijających się, takich jak Nigeria, gdzie w jednym z badań tylko 30% respondentów wyraziło chęć oddania narządów. W badaniu z Ohio ponad 96% respondentów wyraziło pozytywną postawę wobec darowizny.
W przeciwieństwie do poprzedniego badania pakistańskiego, które wykazało znaczący związek gotowości do oddawania krwi z płcią, nasze wyniki nie wykazały żadnego związku z płcią, wiekiem czy stanem cywilnym. Badanie z Nigerii wykazało, że gotowość do oddania narządu była istotnie związana z młodszym wiekiem (P = 0,002), ale nie z płcią (P = 0,47) .
SES i wynik wiedzy na temat oddawania narządów okazały się być związane z motywacją do oddawania narządów. Postrzeganie możliwości dawstwa narządów w religii było istotnie związane z motywacją do dawstwa (p = 0,000). Osoby, które uważały, że religia nie pozwala na oddawanie narządów, nie wykazywały motywacji do oddawania narządów w przyszłości. Porównanie z poprzednim badaniem ujawniło również, że najczęstszym powodem odmowy oddania narządów był „domniemany zakaz w religii”. Może to wynikać z niewiedzy społeczeństwa na temat nakazów religijnych dotyczących dawstwa narządów. Wiele organizacji i instytucji islamskich na całym świecie wydało fatwy i edykty na korzyść dawstwa narządów, określając je jako „akt zasługi”.
Pięćdziesiąt siedem procent respondentów opowiedziało się za dawstwem narządów i jego promocją w przyszłości. Jest to niższy wynik w porównaniu z danymi z badań przeprowadzonych w Brazylii, gdzie 87% respondentów opowiedziało się za dawstwem narządów. Możemy wyjaśnić tę różnicę na podstawie zastrzeżeń, jakie niektórzy ludzie mogą mieć w związku z niedawnym wzrostem handlu i przemytu narządów w tym kraju. Negatywny wizerunek handlu narządami może mieć szkodliwy wpływ nawet na dawstwo narządów w celach altruistycznych, ponieważ osłabia zaufanie ludzi do przejrzystości i autentyczności tego procesu.
Zapytaliśmy respondentów, dlaczego ich zdaniem dawstwo narządów jest dokonywane. Poza odpowiedzią, że chodzi o ratowanie życia innego człowieka, niektórzy odpowiedzieli, że robi się to z poczucia odpowiedzialności, inni, że z chęci zysku, a jeszcze inni, że ze współczucia i sympatii. W zasadzie dawstwo narządów motywowane altruistycznymi celami z pewnością różni się od sprzedawania nerki z biedy; jest to dokładnie ten rodzaj zrozumienia, który mieliśmy nadzieję zbadać za pomocą tego pytania. Respondenci wybierali różne powody oddawania narządów; każda osoba wybierała opcję najbliższą jej rozumieniu powodów, które skłaniają do oddawania narządów. Zyski pieniężne były zestawiane przez respondentów z altruizmem. Może to również podkreślać zacieranie się granic percepcji ze względu na szerzący się w kraju handel narządami; stąd potrzeba poprawy świadomości dawstwa narządów w celach altruistycznych w kraju jest nie do przecenienia.
Rozczarowujący jest fakt, że tylko 23,3% osób słyszało o dawstwie narządów od lekarza. Porównując nasze wyniki z poprzednimi badaniami przeprowadzonymi w Pakistanie, jasne jest, że telewizja, media drukowane i lekarze znajdują się w tej samej kolejności częstotliwości, jeśli chodzi o bycie źródłami informacji o dawstwie narządów. Wysiłki mające na celu rozsądne zwiększenie udziału lekarzy w tym procesie powinny rozpocząć się na poziomie podstawowym. W pierwszej kolejności program nauczania medycyny powinien zwiększyć świadomość studentów medycyny na temat problemu niedoboru narządów i sposobów skutecznego rozwiązania tego problemu. Badanie przeprowadzone w Kalifornii wykazało, że rozmowa z lekarzem na temat dawstwa narządów pozytywnie wpłynęła na prawdopodobieństwo oddania narządu. Chociaż nie dysponujemy badaniami z Pakistanu, które oceniałyby wiedzę i postawy lekarzy w odniesieniu do dawstwa narządów, badania z innych regionów pokazują, że ponad 95% lekarzy, którzy odpowiedzieli na ankietę opartą na kwestionariuszu, zasadniczo popiera dawstwo narządów. Lekarze odpowiedzieli poprawnie średnio na 68,3% pytań sprawdzających wiedzę.
Bardzo cieszy fakt, że w naszym badaniu 88,1% osób wyraziło potrzebę skutecznego ustawodawstwa regulującego praktyki dawstwa narządów. Skuteczne prawodawstwo jest rzeczywiście ważne, aby regulować przyszłe praktyki związane z przeszczepami narządów w kraju; jego brak pozwolił na rozkwit handlu narządami w ostatnich latach. Niezwykle mały odsetek badanych rzeczywiście kiedykolwiek oddał narząd stały.
Mocne strony i ograniczenia
Nasze badanie pojawia się w momencie, gdy dawstwo narządów jest aktywnie dyskutowaną kwestią bioetyczną i medyczną w Pakistanie. Dlatego też nasze badania są istotne i aktualne. Od czasu ogłoszenia w zeszłym roku rozporządzenia w sprawie przeszczepów narządów, ogół społeczeństwa zaczął wykazywać żywsze zainteresowanie tym tematem i bardziej otwarte podejście do dyskusji na ten temat, co widać było po zachęcającym wskaźniku odpowiedzi w naszym badaniu. Dzięki naszemu badaniu i jego wynikom mamy nadzieję, że będziemy w stanie lepiej wyjaśnić pewne kwestie etyczne dotyczące dawstwa narządów w Pakistanie. Świadomość dotycząca dawstwa narządów w tym kraju z pewnością może zostać poprawiona, a to z kolei może wpłynąć na motywację ludzi do oddawania narządów. Stwierdzamy to, ponieważ nasze badanie i wcześniejsze badania przeprowadzone w innych regionach świata wykazały, że świadomość i motywacja idą ze sobą w parze. Można oczekiwać, że większa świadomość dawstwa narządów i jego różnych aspektów zwiększy motywację do oddawania narządów. Religia jest jednym z czynników, które mogą być wykorzystane do motywowania ludzi do dawstwa narządów. Badanie wykazało, jak ogromny wpływ ma religia na kształtowanie opinii na temat dawstwa narządów.
Mamy nadzieję, że ludzie przełożą te statystyki na dążenie do pomagania innym poprzez dawstwo narządów. Niezwykle niski poziom dawstwa narządów zaobserwowany w naszej ankiecie powinien posłużyć jako ważne objawienie, że pomimo rosnącej częstości występowania chorób układu końcowego w kraju, niewiele narządów jest oddawanych w sposób zgodny z prawem. Można również stwierdzić, że być może ludzie nie są tak otwarci na informacje o dawstwie „tylnymi drzwiami”, dokonywanym dla korzyści finansowych, z obawy przed doniesieniem do władz.
Mimo że 60% osób, z którymi przeprowadzono badanie, posiadało odpowiednią wiedzę na temat dawstwa narządów, pozostałe 40% nadal wymaga edukacji. Po drugie, reprezentuje to jedynie poziom wiedzy miejskich Pakistańczyków; Karaczi jest głównym kosmopolitycznym miastem i centrum handlowym Pakistanu. Dlatego też można oczekiwać, że jego mieszkańcy są lepiej poinformowani w porównaniu z innymi obszarami kraju. Przeciętny mieszkaniec obszarów wiejskich w Pakistanie może nie być tak dobrze poinformowany o rosnących problemach związanych z dawstwem narządów. Opinie osób biorących udział w tym badaniu mogą pomóc w kształtowaniu przyszłej polityki dotyczącej dawstwa narządów – ich życzenia, preferencje i zastrzeżenia mogą być aktywnie dyskutowane na wyższych forach, zanim opracowana zostanie właściwa polityka. Badanie to może również pomóc w stworzeniu większej motywacji wśród ludzi do dawstwa narządów; jest to jedna z głównych przeszkód, przed jakimi stoi dziś transplantacja narządów.
Jednocześnie uznajemy następujące ograniczenia naszego badania. Po pierwsze, użyliśmy wygodnego doboru próby w celu wylosowania naszej próbki. Wygodny dobór próby jest gorszy od doboru probabilistycznego pod względem reprezentatywności populacji, a to ogranicza zewnętrzną wiarygodność badania. Mimo że dołożono wszelkich starań, by włączyć do badania osoby z różnych obszarów miasta, nadal istnieje szansa, że ta metoda doboru próby mogła wprowadzić uprzedzenia. Niektóre grupy społeczne mogły nie zostać „uchwycone” w naszym badaniu, szczególnie obszary ubogie społeczno-ekonomicznie, gdzie spodziewamy się znaleźć większe luki w wiedzy i praktykach. Po drugie, informacje zostały uzyskane poprzez wywiad bezpośredni, który był oparty na kwestionariuszu. Chociaż mogło to prowadzić do wyższego wskaźnika wypełnienia formularzy z powodu zachęty ankietera do optymalnego wypełnienia, mogło to również wprowadzić stronniczość ankietera w procesie zbierania danych, pomimo wszelkich starań, aby ją zminimalizować. Innym ograniczeniem było to, że obliczenie wyniku wiedzy na podstawie poprawnych odpowiedzi na zestaw pytań jest nieco arbitralne, nie uwzględnia różnej wagi, która może być umieszczona na różnych pytaniach i nie zostało zwalidowane. | W którym roku [ubiegał się Pan/ubiegała się Pani] o rentę inwalidzką z tytułu niezdolności do pracy lub o dodatek opiekuńczy? Niemniej jednak uważamy, że punktacja pozwala na dość wiarygodne oszacowanie stopnia wiedzy i klasy społeczno-ekonomicznej danej osoby.
Motywy oddawania krwi mogą być różne dla żywych i martwych dawców. Jednym z ograniczeń naszego badania jest fakt, że te dwa typy dawców nie zostały rozróżnione w kwestionariuszu w kilku miejscach. Również w punkcie 19 kwestionariusza, który dotyczy dawstwa po śmierci, nie podaliśmy opcji wyrażenia przez osobę zmarłą za życia zgody na pobranie narządów po śmierci. Wyniki uzyskane przez respondentów w tych pytaniach powinny być interpretowane z uwzględnieniem tych ograniczeń.
Respondenci podawali oddawanie krwi wraz z oddawaniem innych narządów stałych, jeśli chodzi o praktyki dawstwa narządów. Chcielibyśmy wyjaśnić, że choć obie te tkanki są „zdatne do oddania”, zasadnicze rozróżnienie między nimi było bardzo jasne dla respondentów, jako że wspominali oni ankieterom podczas procesu wywiadu, że oddawanie krwi było „rutynową czynnością” dla wielu z nich, podczas gdy oddawanie narządów stałych, takich jak nerki, nie było częstym przypadkiem. Nasze wyniki dotyczące praktyk dawstwa narządów, gdzie oddawanie krwi i narządów stałych wymieniane jest razem, powinny być interpretowane z uwzględnieniem tego rozróżnienia, że motywy stojące za oddawaniem krwi i narządów stałych były różne i to rozróżnienie było jasne dla respondentów, że krew jako tkanka odnawialna może być oddawana wielokrotnie, podczas gdy oddawanie narządów stałych ma bardzo trwałe konotacje.
W naszym badaniu użyliśmy narzędzia ilościowego do oceny wiedzy, postaw i praktyk. Takie podejście może stwarzać pewne problemy metodologiczne w pozyskiwaniu wszystkich niezbędnych informacji dla tego badania. Niemniej jednak, badanie to stanowi ważny dokument bazowy dla przyszłych badań, a narzędzie jakościowe może być zastosowane w dalszych badaniach w celu uzyskania wymaganych informacji.