Późne stadium i koniec życia

koniec życia

Ostatnie stadium choroby terminalnej może być bardzo trudnym, emocjonalnym czasem. Ten przewodnik dla opiekunów pomoże ci zapewnić komfort, uporać się z żalem i podjąć ostateczne decyzje.

Co to jest opieka w ostatnim stadium choroby?

W ostatnim stadium choroby śmiertelnej, może stać się oczywiste, że pomimo najlepszej opieki, uwagi i leczenia, twoja ukochana osoba zbliża się do końca swojego życia. W tym momencie, uwaga zazwyczaj skupia się na zapewnieniu jej jak największego komfortu, aby jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał. W zależności od rodzaju choroby i sytuacji bliskiej osoby, ten ostatni etap może trwać od kilku tygodni lub miesięcy do kilku lat. W tym czasie opieka paliatywna może pomóc kontrolować ból i inne objawy, takie jak zaparcia, mdłości czy duszności. Opieka hospicyjna może również zapewnić emocjonalne i duchowe wsparcie zarówno choremu, jak i jego rodzinie.

Nawet z wieloletnim doświadczeniem opiekunowie często uważają, że ten ostatni etap podróży jest wyjątkowym wyzwaniem. Proste czynności codziennej opieki często łączą się ze skomplikowanymi decyzjami dotyczącymi końca życia oraz bolesnymi uczuciami żalu i straty. Możesz doświadczać szeregu niepokojących i sprzecznych emocji, takich jak smutek i niepokój, złość i zaprzeczanie, a nawet ulga, że walka z bliską osobą dobiegła końca, lub poczucie winy, że w jakiś sposób zawiodłeś jako jej opiekun. Niezależnie od tego, co przeżywasz, ważne jest, abyś wiedział, że opieka w późnym stadium wymaga ogromnego wsparcia. Wsparcie to może obejmować zarówno wsparcie praktyczne w zakresie opieki u schyłku życia oraz ustaleń finansowych i prawnych, jak i wsparcie emocjonalne, które pomoże ci pogodzić się ze wszystkimi trudnymi uczuciami, jakich doświadczasz w obliczu utraty ukochanej osoby.

Ostatni etap opieki to także czas pożegnania z ukochaną osobą, rozstrzygnięcia wszelkich różnic, wybaczenia wszelkich urazów i wyrażenia swojej miłości. Podczas gdy opieka na późnym etapie może być niezwykle bolesnym okresem, możliwość pożegnania się może być również darem, który pomoże ci pogodzić się ze stratą i przejść od pielęgnowania i żalu do akceptacji i uzdrowienia.

Kiedy nadchodzi czas na opiekę na późnym etapie i u schyłku życia?

Nie ma jednego konkretnego momentu w chorobie, kiedy zaczyna się opieka u schyłku życia; zależy to w dużej mierze od danej osoby i postępu jej choroby. W przypadku choroby Alzheimera lub innej demencji, lekarz Twojej bliskiej osoby prawdopodobnie dostarczył Ci informacji na temat etapów diagnozy. Etapy te mogą stanowić ogólne wytyczne dla zrozumienia postępu objawów choroby Alzheimera i zaplanowania odpowiedniej opieki. W przypadku innych chorób ograniczających życie, następujące objawy świadczą o tym, że możesz chcieć porozmawiać z bliską osobą o opiece hospicyjnej i paliatywnej, a nie o możliwościach leczenia:

• Twoja ukochana osoba wielokrotnie jeździła na pogotowie, jej stan został ustabilizowany, ale choroba nadal postępuje, wpływając na jakość jej życia.
• W ciągu ostatniego roku był kilkakrotnie przyjmowany do szpitala z tymi samymi lub pogarszającymi się objawami.
• Chce pozostać w domu, zamiast spędzać czas w szpitalu.
• Postanowił zaprzestać leczenia swojej choroby.

Potrzeby pacjenta i opiekuna w późnym stadium choroby

Jak twój bliski znajdzie się w późnym stadium choroby lub pod koniec życia, jego potrzeby mogą się zmienić, wpływając na wymagania, z którymi będziesz musiał się zmierzyć jako jego opiekun. Może to obejmować następujące obszary:

Praktyczna opieka i pomoc. Być może twój bliski nie może już mówić, siedzieć, chodzić, jeść ani rozumieć świata. Rutynowe czynności, w tym kąpiel, karmienie, ubieranie i obracanie się mogą wymagać całkowitego wsparcia i zwiększonej siły fizycznej z Twojej strony jako opiekuna. Wsparcie w tych czynnościach można uzyskać od asystentów opieki osobistej, zespołu hospicyjnego lub zleconych przez lekarza usług pielęgniarskich.

Komfort i godność. Nawet jeśli funkcje poznawcze i pamięć pacjenta są wyczerpane, jego zdolność do odczuwania strachu lub spokoju, miłości lub samotności, smutku lub bezpieczeństwa pozostaje zachowana. Niezależnie od miejsca opieki – w domu, w szpitalu czy w ośrodku hospicyjnym – najbardziej pomocne są te interwencje, które łagodzą ból i dyskomfort oraz dają szansę na przeżycie znaczących kontaktów z rodziną i bliskimi.

Opieka zastępcza. Opieka zastępcza może dać Tobie i Twojej rodzinie chwilę wytchnienia od intensywności opieki nad chorym u kresu życia. Może to być po prostu wolontariusz hospicyjny, który będzie siedział z chorym przez kilka godzin, abyście mogli spotkać się z przyjaciółmi na kawę lub obejrzeć film, lub też krótki pobyt chorego w ośrodku hospicyjnym.

Wsparcie w żałobie. Przewidywanie śmierci ukochanej osoby może wywołać reakcje od ulgi, przez smutek, po odrętwienie. Konsultacje ze specjalistami ds. żałoby lub doradcami duchowymi przed śmiercią bliskiej osoby mogą pomóc Tobie i Twojej rodzinie przygotować się na nadchodzącą stratę.

Planowanie końca życia

Gdy opiekunowie, członkowie rodziny i bliscy mają jasność co do preferencji pacjenta dotyczących leczenia w ostatnich etapach życia, wszyscy możecie poświęcić swoją energię na opiekę i współczucie. Aby mieć pewność, że wszyscy w rodzinie rozumieją życzenia pacjenta, ważne jest, aby każdy, u kogo zdiagnozowano chorobę ograniczającą życie, omówił swoje uczucia z bliskimi, zanim dojdzie do kryzysu medycznego.

Przygotuj się odpowiednio wcześnie. Podróż w końcowym okresie życia jest znacznie ułatwiona, gdy rozmowy dotyczące umiejscowienia, leczenia i życzeń dotyczących zakończenia życia odbywają się tak wcześnie, jak to możliwe. Rozważ usługi hospicyjne i opiekę paliatywną, praktyki duchowe i tradycje pamięciowe, zanim będą one potrzebne.

Szukaj porady finansowej i prawnej, póki twój bliski może w niej uczestniczyć. Dokumenty prawne, takie jak testament życia, pełnomocnictwo lub wcześniejsza dyrektywa, mogą określać życzenia pacjenta dotyczące przyszłej opieki zdrowotnej, aby członkowie rodziny mieli jasność co do jego preferencji.

Skup się na wartościach. Jeśli twój bliski nie przygotował testamentu życia lub dyrektywy, kiedy był do tego kompetentny, działaj zgodnie z tym, co wiesz lub czujesz, że takie są jego życzenia. Sporządź listę rozmów i wydarzeń, które ilustrują ich poglądy. W miarę możliwości rozważ leczenie, umieszczenie w szpitalu i decyzje dotyczące umierania z punktu widzenia pacjenta.

Rozwiąż konflikty rodzinne. Stres i żal wynikający z pogorszenia stanu zdrowia bliskiej osoby może często powodować konflikty między członkami rodziny. Jeśli nie jesteście w stanie dojść do porozumienia w sprawie warunków życia, leczenia lub dyrektyw dotyczących końca życia, poproście wyszkolonego lekarza, pracownika socjalnego lub specjalistę z hospicjum o pomoc w mediacji.

Komunikowanie się z członkami rodziny. Wybierz osobę odpowiedzialną za podejmowanie decyzji, która będzie zarządzać informacjami i koordynować zaangażowanie i wsparcie rodziny. Nawet jeśli rodzina zna życzenia bliskiej osoby, wdrożenie decyzji o podtrzymaniu lub odrzuceniu leczenia przedłużającego życie wymaga jasnej komunikacji.

Jeśli w sprawę zaangażowane są dzieci, należy dołożyć starań, aby je włączyć. Dzieci potrzebują szczerych, dostosowanych do ich wieku informacji o stanie zdrowia bliskiej osoby i wszelkich zmianach, które dostrzegają w tobie. Mogą być głęboko poruszone sytuacjami, których nie rozumieją i mogą skorzystać z rysowania obrazków lub używania lalek do symulowania uczuć, lub słuchania historii, które wyjaśniają wydarzenia w kategoriach, które mogą pojąć.

Opcje opieki i umieszczenia

Pogarszający się stan medyczny bliskiej osoby i 24-godzinne wymagania opieki w ostatnim stadium mogą oznaczać, że będziesz potrzebował dodatkowej pomocy w domu lub pacjent będzie musiał zostać umieszczony w hospicjum lub innej placówce opieki. Chociaż potrzeby każdego pacjenta i każdej rodziny są inne, większość pacjentów woli pozostać w domu w ostatnim etapie życia, w komfortowym otoczeniu, z rodziną i bliskimi w pobliżu. Często wielokrotne zmiany mogą być trudne dla śmiertelnie chorego pacjenta, zwłaszcza takiego z zaawansowaną chorobą Alzheimera lub inną demencją. Łatwiej jest pacjentowi przystosować się do nowego domu lub ośrodka opieki, zanim znajdzie się w końcowym stadium choroby. W takich sytuacjach, planowanie z wyprzedzeniem jest ważne.

Opieka hospicyjna i paliatywna

Hospicjum jest zazwyczaj opcją dla pacjentów, których przewidywana długość życia wynosi sześć miesięcy lub mniej i obejmuje opiekę paliatywną (łagodzenie bólu i objawów), aby umożliwić twojemu bliskiemu przeżycie ostatnich dni z najwyższą możliwą jakością życia. Opieka hospicyjna może być świadczona na miejscu w niektórych szpitalach, domach opieki i innych placówkach opieki zdrowotnej, choć w większości przypadków hospicjum jest świadczone w domu pacjenta. Dzięki wsparciu personelu hospicjum rodzina i bliscy mogą w pełni skupić się na cieszeniu się czasem spędzonym z chorym.

Gdy opieka hospicyjna jest świadczona w domu, członek rodziny pełni rolę głównego opiekuna, nadzorowanego przez lekarza pacjenta i personel medyczny hospicjum. Zespół hospicyjny składa regularne wizyty, aby ocenić stan bliskiej osoby i zapewnić dodatkową opiekę i usługi, takie jak terapia mowy i fizykoterapia, pomoc w kąpieli i inne potrzeby związane z opieką osobistą.

Oprócz personelu dyżurującego 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, zespół hospicyjny zapewnia wsparcie emocjonalne i duchowe zgodnie z życzeniami i przekonaniami pacjenta. Oferuje również wsparcie emocjonalne dla rodziny, opiekunów i bliskich pacjenta, w tym doradztwo w żałobie.

Caregiving in the final stages of life

Choć objawy w końcowych etapach życia różnią się w zależności od pacjenta i rodzaju choroby ograniczającej życie, istnieją pewne wspólne objawy doświadczane pod koniec życia. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Chipsy lodowe, woda lub sok mogą być orzeźwiające, jeśli pacjent jest w stanie przełknąć. Utrzymuj usta i wargi ukochanej osoby nawilżone produktami takimi jak waciki glicerynowe i balsam do ust.
Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami	Utrzymuj ukochaną osobę tak czystą, suchą i wygodną, jak to tylko możliwe. Umieść jednorazowe poduszki na łóżku pod nimi i usuń je, gdy się zabrudzą.
Skóra staje się chłodna w dotyku	Ogrzej pacjenta kocami, ale unikaj koców elektrycznych lub poduszek grzewczych, które mogą spowodować oparzenia.
Nudne, nieregularne, płytkie lub głośne oddychanie	Oddychanie może być łatwiejsze, jeśli ciało pacjenta zostanie obrócone na bok, a poduszki zostaną umieszczone pod jego głową i za plecami. Pomocny może być również nawilżacz z chłodną mgiełką.

Zapewnienie komfortu emocjonalnego

Tak jak w przypadku objawów fizycznych, potrzeby emocjonalne pacjenta w końcowym okresie życia również się różnią. Jednak niektóre emocje są wspólne dla wielu pacjentów w trakcie opieki u schyłku życia. Wielu z nich martwi się o utratę kontroli i godności w miarę zmniejszania się ich możliwości fizycznych. Często pacjenci obawiają się, że będą ciężarem dla swoich bliskich, ale jednocześnie boją się, że zostaną porzuceni.

Jako opiekun na ostatnim etapie życia możesz zapewnić emocjonalny komfort swojej bliskiej osobie na kilka różnych sposobów:

Potowarzysz jej. Rozmawiaj z bliską osobą, czytaj jej, oglądaj razem filmy lub po prostu siedź i trzymaj ją za rękę.

Nie obarczaj pacjenta swoimi uczuciami strachu, smutku i straty. Zamiast tego porozmawiaj z kimś innym o swoich uczuciach.

Pozwól bliskiej osobie wyrazić swoje obawy związane ze śmiercią. Słyszenie, jak ktoś, kogo kochasz, mówi o pozostawieniu rodziny i przyjaciół, może być trudne, ale wyrażenie swoich obaw może pomóc mu pogodzić się z tym, co się dzieje. Staraj się słuchać, nie przerywając ani nie kłócąc się.

Pozwól im na wspomnienia. Rozmowa o ich życiu i przeszłości to kolejny sposób, w jaki niektórzy pacjenci zyskują perspektywę na swoje życie i proces umierania.

Unikaj zatajania trudnych informacji. Jeśli pacjenci są jeszcze w stanie zrozumieć, większość z nich woli być włączona do dyskusji na tematy, które ich dotyczą.

Uszanuj ich życzenia. Zapewnij pacjenta, że będziesz respektować jego życzenia, takie jak wcześniejsze dyrektywy i testamenty życia, nawet jeśli się z nimi nie zgadzasz.

Szanuj potrzebę prywatności pacjenta. Opieka u schyłku życia dla wielu ludzi jest często walką o zachowanie godności i zakończenie życia w sposób jak najbardziej komfortowy.

Przy końcu życia

Okres końca życia – kiedy układy organizmu wyłączają się i śmierć jest nieuchronna – trwa zazwyczaj od kilku dni do kilku tygodni. Niektórzy pacjenci umierają łagodnie i spokojnie, podczas gdy inni zdają się walczyć z tym, co nieuniknione. Zapewnienie ukochanej osoby, że może umrzeć, może pomóc wam obojgu przejść przez ten proces. Decyzje o nawodnieniu, wspomaganiu oddychania i innych interwencjach powinny być zgodne z życzeniami bliskiej osoby.

Po śmierci ukochanej osoby, niektórzy członkowie rodziny i opiekunowie czerpią pociechę z poświęcenia czasu na ostatnie pożegnania, rozmowę lub modlitwę przed przystąpieniem do ostatecznych ustaleń. Daj sobie ten czas, jeśli go potrzebujesz.

Dbanie o siebie

Jakkolwiek może się to wydawać niemożliwe, dbanie o siebie podczas ostatnich etapów życia twojej ukochanej osoby jest niezwykle ważne, aby uniknąć wypalenia zawodowego. Badania sugerują, że opiekunowie będący współmałżonkami najprawdopodobniej doświadczają raczej rozpaczy niż jakiegokolwiek spełnienia w roli opiekuna. Jednak niezależnie od okoliczności, ważne jest, aby szukać wsparcia, którego potrzebujesz, aby się dostosować, uzyskać akceptację i w końcu ruszyć dalej.

Opieka w ostatnich stadiach choroby Alzheimera

Późne stadium opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera lub inną demencją może stwarzać wyjątkowe wyzwania. W większości przypadków, prawdopodobnie od lat opłakujesz regres fizyczny, poznawczy i behawioralny swojej ukochanej osoby. Wielu opiekunów zmaga się z trudnymi wyborami dotyczącymi leczenia, umiejscowienia i interwencji, odczuwając ból związany z tymi ciągłymi stratami. Jednak w miarę jak poważne pogorszenie stanu zdrowia twojego bliskiego staje się coraz bardziej oczywiste, spróbuj wykorzystać umiejętności i zrozumienie, które rozwinąłeś podczas swojej podróży, aby pomóc ci przejść przez ten ostatni etap.

W tym momencie w rozwoju choroby Alzheimera, twój bliski nie może już komunikować się bezpośrednio, jest całkowicie zależny od wszystkich osobistych czynności pielęgnacyjnych i jest zazwyczaj przykuty do łóżka. Niezdolny do rozpoznawania niegdyś cenionych osób i przedmiotów, ani do werbalnego wyrażania podstawowych potrzeb, członek rodziny z chorobą Alzheimera jest teraz całkowicie zależny od Państwa w zakresie wspierania, łączenia i zaspokajania jego potrzeb.

Zarządzanie bólem

Nawet w ostatnich stadiach, pacjenci z chorobą Alzheimera mogą komunikować dyskomfort i ból. Chociaż bólu i cierpienia nie da się całkowicie wyeliminować, można pomóc uczynić je znośnymi.

Zarządzanie bólem i dyskomfortem wymaga codziennego monitorowania i ponownej oceny subtelnych sygnałów niewerbalnych osoby bliskiej. Niewielkie zmiany w zachowaniu mogą świadczyć o tym, że jej potrzeby nie są zaspokajane. Informowanie o takich zmianach zespołu medycznego Twojej bliskiej osoby dostarczy cennych wskazówek na temat poziomu jej bólu. Możesz również pomóc złagodzić dyskomfort bliskiej osoby poprzez dotyk, masaż, muzykę, zapach i kojący głos. Eksperymentuj z różnymi podejściami i obserwuj reakcje swojej ukochanej osoby.

Połączenie i miłość

Nawet kiedy twoja ukochana osoba nie może mówić ani się uśmiechać, jej potrzeba towarzystwa pozostaje. Nie może już cię rozpoznać, ale nadal może czerpać pocieszenie z twojego dotyku lub głosu.

• Zachowanie spokoju i uwagi stworzy kojącą atmosferę, a komunikowanie się poprzez doświadczenia zmysłowe, takie jak dotyk lub śpiew, może być uspokajające dla twojego bliskiego.
• Kontakt ze zwierzętami domowymi lub wyszkolonymi zwierzętami terapeutycznymi może przynieść przyjemność i złagodzić zmiany w życiu nawet najbardziej wątłego pacjenta.
• Otaczanie ukochanej osoby zdjęciami i pamiątkami, czytanie na głos cennych książek, odtwarzanie muzyki, długie, delikatne głaskanie, wspominanie i przywoływanie historii życia sprzyjają godności i komfortowi w ostatnich chwilach życia.

Radzenie sobie z żalem i stratą jako opiekun w późnym stadium choroby

Podczas gdy śmierć bliskiej osoby jest zawsze bolesna, wydłużona podróż choroby takiej jak choroba Alzheimera lub niektóre nowotwory daje Tobie i Twojej rodzinie dar przygotowania się i znalezienia sensu w końcu życia Twojej bliskiej osoby. Kiedy śmierć następuje powoli i stopniowo, wielu opiekunów jest w stanie przygotować się na jej nieuchwytne aspekty i wesprzeć bliską osobę w tym nieznanym momencie. Chociaż nie ograniczy to żalu ani poczucia straty, dla wielu jest to mniej traumatyzujące niż brak przygotowania na rychłą śmierć bliskiej osoby.

Porozmowy z rodziną i przyjaciółmi, konsultacje z hospicjum, ekspertami od żałoby i doradcami duchowymi mogą pomóc w radzeniu sobie z tymi uczuciami i skupieniu się na ukochanej osobie. Specjaliści z zakresu opieki hospicyjnej i paliatywnej oraz przeszkoleni wolontariusze mogą pomóc nie tylko osobie umierającej, ale także jej opiekunom i członkom rodziny.

Poruszanie się po ostatnim etapie opieki

Od momentu zdiagnozowania u bliskiej osoby nieuleczalnej choroby, życie opiekuna nigdy nie jest takie samo. Może jednak być szczęśliwe, satysfakcjonujące i znów zdrowe. Poświęć czas na refleksję nad życiem swojej ukochanej osoby i przypomnij sobie czas, który mogliście dzielić razem.

Reconnect

Dołącz do grupy wsparcia dla opiekunów w żałobie. Przebywanie z innymi osobami, które znają twoją sytuację, może pomóc ci lepiej zrozumieć i pogodzić się ze swoimi uczuciami.

Wolontariat, zapisanie się na zajęcia edukacyjne dla dorosłych lub zajęcia fitness, albo dołączenie do klubu książki. Zdobywanie nowych umiejętności i pozostawanie aktywnym fizycznie może złagodzić stres i wspomóc leczenie.

Wykorzystaj swoją stratę

Stwórz trwałe hołdy dla swojej ukochanej osoby. Rozważ miejsca pamięci, stypendia, tablice pamiątkowe, albumy lub datki na cele charytatywne, aby uczcić jej pamięć.

Napisz historię, stwórz wiersz lub nagraj płytę. Podziel się wyjątkową historią swojego bliskiego z członkami rodziny i innymi opiekunami.

Użyj swojej wiedzy, aby pomóc innym. Skontaktuj się z lokalnym hospicjum i poproś o przydzielenie Ci osoby, która po raz pierwszy zajmuje się opieką.

Zdobądź perspektywę

Prowadź dziennik. Zapisywanie myśli i uczuć może uwolnić twoje emocje.

Porozmawiaj z terapeutą lub doradcą do spraw żałoby. Dać sobie pozwolenie na znalezienie nowego znaczenia i relacji może być trudne, ale zasłużyłeś na zdrowie i szczęście.

Twoje akty troski i więzi podtrzymywały twoją ukochaną osobę w najtrudniejszym i być może bardzo długim okresie. Dzielenie się tym, czego się nauczyłeś, pielęgnowanie szczęścia i odnalezienie nowego znaczenia może stanowić odpowiednie zwieńczenie twojej podróży w opiece.