Partners Against Parkinsons

Jej umiejętności jako reportera śledczego – bystre oko do szczegółów, nieustępliwa pogoń za faktami i niezłomna determinacja – dobrze służyły korespondentce 60 Minutes Lesley Stahl przez całą jej trwającą dziesiątki lat karierę. Ostatnio te same umiejętności wykorzystała, pomagając mężowi, scenarzyście i dziennikarzowi Aaronowi Lathamowi, w walce z chorobą Parkinsona.

Po raz pierwszy zaczęła zauważać zmiany w chodzie Lathama około 11 lat temu. „Ja chodzę bardzo wolno, a jego tempo było wolniejsze od mojego” – wspomina. „Byliśmy na wycieczce z naszą córką i jej chłopakiem, a ona ciągle powtarzała: 'Co jest nie tak z tatą?'”

Szybko pojawiły się inne objawy, w tym sztywność, drżenie i kilka upadków, mówi Stahl. „Jest bardzo wysoki, a kiedy upadł, było to straszne. W naszym domu jest wiele schodów, a on z nich spadł. Uderzył głową o ulicę, kiedy spacerował z psem. Mdlał.”

Po wizycie u lekarza i pełnym badaniu neurologicznym u Lathama zdiagnozowano chorobę Parkinsona i przepisano mu karbidopę-lewodopę (Sinemet), lek łączony, który zaopatruje mózg w dopaminę, neuroprzekaźnik i chemicznego posłańca, który jest zaangażowany w funkcje motoryczne. Uważa się, że niedobór dopaminy w mózgu powoduje objawy sztywności, zaburzenia równowagi i drżenie, mówi Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, dyrektor Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Centers oraz szef oddziału i profesor-rezydent neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco (UCSF).

Leki poprawiły, jeśli nie całkowicie złagodziły, większość objawów Latham, mówi Stahl. Ale diagnoza zapoczątkowała nowy rozdział w życiu pary i jedno z najtrudniejszych zadań dla Stahl: znalezienie równowagi pomiędzy byciem zaangażowanym rzecznikiem zdrowia i empatycznym małżonkiem. Latham, który ma obecnie 74 lata, woli bagatelizować swoją diagnozę, co Stahl respektuje, a jednocześnie po cichu wykorzystuje swoje kontakty zawodowe i umiejętności do poszukiwania innowacyjnych metod leczenia. Przez lata wspólnie znajdowali drogę naprzód pomimo niepowodzeń, niezwykłego przebiegu choroby Lathama i jej nieuniknionego postępu.

Zwyrodniałe zaburzenie ruchu

Choroba Parkinsona jest „zaburzeniem neurodegeneracyjnym, które wpływa na ruch i mowę”, wyjaśnia dr Tanner. Powolność ruchów, lub bradykinezja, jest typowa, mówi. Inne objawy to drżenie, sztywność mięśni oraz problemy z równowagą i chodem, które występują w różnym stopniu nasilenia. „Każda osoba jest inna, co sprawia, że diagnoza może być czasem trudna” – dodaje. Ponadto inne schorzenia, takie jak drżenie podstawowe, choroba Alzheimera czy postępujące porażenie nadjądrowe, mogą zostać mylnie zdiagnozowane jako choroba Parkinsona. Przypadek Lathama był tym bardziej trudny, że jego objawy i przebieg choroby często wydawały się nietypowe.

Przyczyna nieznana

„Przez większość czasu nie wiemy, co powoduje Parkinsona”, mówi dr Tanner. „Tylko 10 lub 15 procent pacjentów ma silne uwarunkowania genetyczne, a nie każdy, kto ma defekt genu kończy się zachorowaniem na tę chorobę. Sądzimy, że w większości przypadków jest to połączenie predyspozycji genetycznych i środowiska. Jest to zaburzenie wieloczynnikowe.”

Niepokojący efekt uboczny

Pomimo że karbidopa-lewodopa pomogła zredukować drżenie, sztywność i omdlenia Lathama oraz poprawiła jego wolniejszy chód, wystąpił u niego niepokojący efekt uboczny, mówi Stahl. „Miał ten okropny tik twarzy – naprawdę dość szpecący. Nie mógł go kontrolować i utrudniał mu jedzenie i żucie.”

Tik znosił do czasu, gdy Stahl przeprowadziła wywiad z Oliverem Sacksem, znanym neurologiem, który zmarł w 2015 roku, podczas panelu dyskusyjnego na Światowym Festiwalu Nauki w Nowym Jorku w 2012 roku. Podczas dyskusji, która koncentrowała się na zdolności muzyki do uzdrawiania pacjentów z poważnymi problemami neurologicznymi, pojawił się temat leków.

Dr Sacks mówił o tym, jak karbidopa-lewodopa daje ludziom tiki” – opowiada Stahl. „Nikt nigdy nam tego nie powiedział”. Kiedy Latham, który był na widowni, usłyszał, co powiedział dr Sacks, przestał brać swoje leki, mówi Stahl – nie mówiąc jej ani swojemu lekarzowi.

Nagłe zawieszenie objawów

W pewnym momencie po spotkaniu z dr Sacksem, Stahl zauważyła ogólną poprawę stanu zdrowia Lathama – a następnie dowiedziała się, że przestał brać swoje leki. Rodzina była na wakacjach ze swoją córką, zięciem i pierwszym wnukiem, kiedy Stahl zauważyła, że Latham chodzi w swoim dawnym tempie, które było szybsze niż jej, i nie ma już tików na twarzy. „Nie był w stanie prowadzić samochodu od poprzedniego lata. Teraz znów mógł prowadzić” – mówi. „

Przez prawie rok Latham nie miał żadnych objawów, a para zaczęła się zastanawiać, czy nie postawiono mu błędnej diagnozy. Zaczęli więc spotykać się z nowymi lekarzami. Po różnych błędnych diagnozach, włączając w to wirusa Zachodniego Nilu i boreliozę, para poleciała do Bostonu, aby zasięgnąć innej opinii. Neurolog, z którym się konsultowali, powiedział, że możliwe jest wahanie się objawów, ale Latham najprawdopodobniej nadal cierpi na chorobę Parkinsona i objawy powrócą.

Wzloty i upadki objawów mogą się zdarzać, zwłaszcza we wczesnych stadiach choroby, ale nie jest to typowe, mówi dr Tanner. „Dla 99 procent osób z chorobą Parkinsona, długoterminowy kurs jest pogorszenie, a nie poprawa, objawów. Odstawienie leków może wyglądać dobrze na krótką metę, ale w końcu objawy powracają z postępującą niepełnosprawnością.”

Dla wielkiego rozczarowania Stahl i jej męża, objawy Lathama właśnie tak się potoczyły. Po niepowiązanym kryzysie zdrowotnym – niebezpiecznym zatkaniu jelita grubego – i operacji, objawy Lathama powróciły w stopniu gorszym niż kiedykolwiek, mówi Stahl. Ponownie mieli do czynienia ze sztywnymi kończynami, chwiejnym chodem, drżeniem i omdleniami.

Ryzykowny interes

Zważywszy na nagłe odstawienie leków, Latham miał szczęście, że nie doświadczył poważnych konsekwencji zdrowotnych, mówi dr Tanner.

„Odstawienie karbidopy-lewodopy nie jest bezpieczne,” mówi. „Może to upośledzić zdolność do poruszania się, utrzymywania równowagi, a nawet połykania. Może to zagrażać życiu. Pacjenci powinni zawsze omawiać leki z lekarzem przed dokonaniem jakichkolwiek zmian w ich dawkowaniu.”

Dr Tanner uważa również, że ciężki tik, którego doświadczył Latham był prawdopodobnie dyskinezą, mimowolnymi ruchami, które mogą wystąpić w dowolnym miejscu ciała, w tym na twarzy, u osób z chorobą Parkinsona.

Wciąż piszę

Dla Lathama, który napisał artykuł w Esquire i scenariusz, który stał się filmem Urban Cowboy z 1980 roku, fizyczne objawy choroby Parkinsona były zawodowym wyzwaniem. Pisanie na klawiaturze staje się coraz trudniejsze, ponieważ jego drżenie i sztywność pogarszają się. A jego niegdyś „piękne kursywne” pismo jest teraz „drapiące i uszczypliwe”, mówi Stahl.

„Jest na pół-emeryturze, ale nadal pisze; po prostu zajmuje mu to teraz więcej czasu”, dodaje. Zaczął również reżyserować sztuki teatralne, w czym, jak mówi jego oddana małżonka, „jest naprawdę dobry.”

Staying Strong

Zawsze poszukując nowych sposobów na spowolnienie postępu choroby męża, Stahl podjęła działania, gdy w 2015 roku jej zięć poinformował ją o Rock Steady, terapii bokserskiej przeznaczonej specjalnie dla osób z chorobą Parkinsona.

Zawsze reporterka śledcza, Stahl zbadała raczkujący program i zachęciła Lathama do wypróbowania go. Martwiła się, że objawy jej męża, które z każdym rokiem coraz bardziej się nasilały, odbierały mu pewność siebie i zdolność do wykonywania czynności, które kiedyś uważał za oczywiste, takich jak bieganie po Nowym Jorku. Intensywne treningi bokserskie są przeznaczone dla pacjentów z chorobą Parkinsona w każdym wieku, na każdym etapie i w każdym stanie.

A Left Hook to Parkinson’s

„Od samego początku boks miał dramatyczny, pozytywny wpływ na Aarona,” zachwyca się Stahl, która nakręciła segment o programie dla CBS Sunday Morning w 2015 roku, który nadal jest udostępniany online. „Pomogło to Aaronowi nie tylko fizycznie, ale także bardzo pomogło mu nabrać pewności siebie. On idzie religijnie, dwa razy w tygodniu.”

„Boks zawiera różne elementy, które są krytyczne dla choroby Parkinsona-siła, wytrzymałość, elastyczność, wytrzymałość i równowaga-wszystko na raz,” mówi Adolfo Ramirez-Zamora, MD, profesor nadzwyczajny neurologii na University of Florida w Gainesville. „Inne rodzaje ćwiczeń mogą być ukierunkowane na cardio, ale niekoniecznie na równowagę i elastyczność”. Ale ćwiczenia w ogóle pomaga ludziom z chorobą Parkinsona, mówi. „Mają one globalny efekt, z większością objawów – nastrojem, mobilnością, koncentracją i równowagą – wykazując poprawę.”

To dlatego, że ćwiczenia wpływają na chemię mózgu, mówi. „Podejrzewamy, że uwalnianie kilku neuroprzekaźników w mózgu podczas ćwiczeń może być pomocne w przebudowie mózgu i plastyczności mózgu, poprawiając objawy choroby Parkinsona, takie jak ból, dyskomfort i problemy z poruszaniem się. Potrzebne są dodatkowe badania, aby w pełni zrozumieć wpływ ćwiczeń na tę chorobę.”

Ćwiczenia dostosowane do potrzeb

Jedną z zalet boksu jest to, że można go dostosować do specyficznych potrzeb każdego pacjenta, mówi dr Ramirez-Zamora. „Nawet ktoś siedzący na wózku inwalidzkim może nadal uderzać w worek”. (Czytaj więcej o boksie i chorobie Parkinsona.)

Eksploracja Głębokiej Stymulacji Mózgu

Wkrótce po tym, jak jej mąż zaczął boksować, Stahl mówi, że kilku przyjaciół powiedziało jej o głębokiej stymulacji mózgu (DBS) chirurgii. Podobnie jak w przypadku boksu, natychmiast zapoznała się z procedurą, w której pod skórą umieszcza się przewód do specjalnego stymulatora wszczepionego w klatkę piersiową. Po operacji stymulator jest regulowany tak, aby dostarczał prąd do mózgu.

Prąd dostarczany jest do wzgórza, jądra podwzgórzowego lub ciała szklistego wewnętrznego w mózgu, mówi Michael H. Pourfar, MD, adiunkt na wydziale neurochirurgii i neurologii w NYU Langone Medical Center. „Istnieje pewna debata na temat tego, jak działa DBS,” wyjaśnia. „Jedna z teorii mówi, że stymulacja unieważnia nieprawidłową sygnalizację i zastępuje ją czymś w rodzaju 'białego szumu’. Rzeczywisty wpływ na otaczający mózg jest dość złożony, ale efektem netto jest obwód funkcjonujący bliżej normy.”

DBS jest najbardziej skuteczny w przypadku specyficznych objawów ruchowych, takich jak drżenie, sztywność, spowolnienie i chód, dodaje dr Pourfar. „Pomaga zmniejszyć dyskinezy – nienormalne ruchy związane z przyjmowaniem leków – i wyrównuje wahania, które często występują w bardziej zaawansowanej chorobie Parkinsona. Ogólnie rzecz biorąc, DBS ma tendencję do powielania najlepszej odpowiedzi na leki, ale w bardziej spójny sposób. Jest to szczególnie dobre rozwiązanie dla osób, które nadal dobrze reagują na leki, ale w mniej wiarygodny sposób z biegiem czasu.”

Jednakże „DBS może mieć negatywne skutki”, ostrzega, „szczególnie w przypadku mowy. Jest to często odwracalne, lub przynajmniej modyfikowalne, poprzez wprowadzenie zmian w ustawieniach stymulacji.” Zaletą DBS jest to, że stymulacja może być dostosowana do adresowania efektów ubocznych lub zmian w objawach, mówi. Jeden symptom, że nie pomaga jest równowaga. „W niektórych przypadkach DBS może pogorszyć równowagę, ale i z tym często można sobie poradzić, dostosowując ustawienia.”

Sukces operacji

Stahl mówi, że jej mąż początkowo nie był uważany za kandydata do zabiegu. Po przeprowadzeniu skanu PET w Mount Sinai, Lathamowi powiedziano, że obszary w jego mózgu, które wymagają aktywacji, nie mogą być wspomagane przez elektrody. „Byłam zdruzgotana” – mówi Stahl. „W tym momencie Aaron miał już bardzo wyraźne drżenie. Był bardzo sztywny. Byłam zdruzgotana.”

Stahl mogła być rozczarowana, ale nie była pokonana. Po raz kolejny ona i Latham wrócili do Bostonu, gdzie neurolog Lathama skierował ich do neurochirurga na NYU. „Chirurg powiedział, że Aaron jest odpowiednim kandydatem do DBS. Dostał go i bardzo mu to pomogło” – mówi Stahl. „To było dwa lata temu. Teraz nie ma żadnych drgawek. Nie jest sztywny. Nadal bierze Sinemet, ale w znacznie zmniejszonej dawce.”

Ale chociaż DBS pomógł Lathamowi, procedura nie jest dla każdego, mówi dr Pourfar. „DBS jest zwykle zarezerwowany dla pacjentów, którzy mieli chorobę Parkinsona przez co najmniej cztery lub pięć lat, chociaż są wyjątki ciężkie, leki-refractory drżenia.” Dla ludzi, którzy mają specyficzny objaw, który nie reaguje na DBS, operacja może nie być odpowiednie, mówi. „Znaczne zaburzenia funkcji poznawczych, ciężka depresja i inne poważne schorzenia są również potencjalnymi przeciwwskazaniami. W naszym ośrodku nie ma określonej granicy wiekowej, ale w miarę jak pacjenci zbliżają się do osiemdziesiątki, ryzyko wzrasta, a ci pacjenci muszą być rozpatrywani indywidualnie.”

Stahl kontroluje ilość prądu dostarczanego do mózgu Lathama – w bezpiecznych granicach określonych przez jego neurologa, który przeszkolił ją w zakresie dostosowywania siły i częstotliwości – za pomocą specjalnej aplikacji na iPhone’a. „To cudowne” – mówi Stahl o tej nowej technologii. „Nie musi już biegać do lekarza za każdym razem, gdy jego palec u nogi zaczyna drgać.”

Zważywszy na pozytywne doświadczenia jej męża, Stahl zachęca innych pacjentów z chorobą Parkinsona do zbadania operacji DBS, aby sprawdzić, czy są kandydatami. Jeśli tak, namawia ich, aby się na nią zdecydowali. „Mówię każdemu, kto jeszcze nie przeszedł DBS, aby porozmawiał o tym ze swoim lekarzem.”

Stahl stara się również przekazywać swoje i Lathama doświadczenia z innowacyjnymi terapiami, zarówno w telewizji, jak i za kulisami. Chociaż Stahl nie należy do żadnych grup wsparcia, szuka innych małżonków, którzy przechodzą przez podobne wyzwania zdrowotne. „Jeśli na przyjęciu spotkam inną żonę, której mąż choruje na Parkinsona, pójdziemy do kąta i porozmawiamy. Jest to bardzo, bardzo pomocne – dla nas obojga”.”

Nieunikniona progresja

Latham pozostaje wystarczająco mobilny, aby poruszać się bez laski lub wózka inwalidzkiego, i nie wymaga opieki w domu, ale jego choroba nadal postępuje. „Choroba zaatakowała jego głos,” mówi Stahl. „Miał terapię głosu, ale to naprawdę niewiele pomogło”. On nie może już prowadzić samochód i dostaje się wokół z pomocą usług jazdy samochodem. „Kiedyś brał metro, aby przejść do boksu. Już nie. Kiedyś chodził na spacer z psem dwa razy dziennie. Tego też nie może robić.”

Stahl uważa się za wspierającą partnerkę, ale nie widzi siebie w roli pełnoetatowej opiekunki Lathama. „Nie myślę o sobie w ten sposób – jeszcze nie” – mówi. Jej podejście polegające na dążeniu do najlepszej dostępnej opieki zdrowotnej dla Lathama, bez rozwodzenia się nad jego chorobą, działa na ich korzyść, mówi.

Lessons Learned

W ciągu 11 lat od jego diagnozy, Stahl i Latham stworzyli efektywne partnerstwo, polegając na swoich indywidualnych mocnych stronach – coś, co Stahl sugeruje innym, by również robili. „Żadne dwa doświadczenia, przyjaźnie czy małżeństwa nie są takie same. Masz do czynienia z własną osobowością i z ich osobowością. Każdy radzi sobie z tym inaczej. Aaron w zasadzie to ignorował, więc uznałam, że tego właśnie ode mnie potrzebuje. Powiedziałam mu: „Poradzimy sobie z tym. Upewnij się, że bierzesz swoje leki. I to było wszystko. Aaron nie chce się z tym tak bardzo mierzyć. To jest po prostu jego osobowość.”

Jednak po drodze wprowadziła poprawki. Ostatnio zmieniła sposób, w jaki podróżuje. Jeśli wyjeżdża w podróż służbową dłuższą niż trzy lub cztery dni, Latham jedzie z nią. Stahl mówi, że kiedyś martwiła się, że zostawia go w domu; kiedy jest z nią w podróży, jest o wiele bardziej zrelaksowana. „Nawet moi producenci zauważyli, że jestem spokojniejsza,” przyznaje.

Podsumowanie od wnuków

Okres wolny od objawów Parkinsona u Lathama zbiegł się z pierwszym rokiem życia Jordan, najstarszej wnuczki pary – szczęśliwe nałożenie się wydarzeń, ponieważ Latham była w stanie trzymać dziecko bez zmagania się z drżeniem lub sztywnością.

W dzisiejszych czasach Stahl i Latham nadal są oddanymi dziadkami zarówno dla 7-letniej Jordan, jak i jej młodszej siostry, 4-letniej Chloe. Stahl napisała nawet książkę – Becoming Grandma: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016)- o niesamowitej mocy wnuków i o tym, jak miłość do nich może zmienić serca starszych, czasem zmęczonych światem dorosłych. „Właśnie wtedy, gdy wydaje ci się, że twoje dni szaleńczego zakochania dawno minęły, odkrywasz, że patrzysz na to dziecko z góry, wiotczejące” – pisze.

Stahl i Latham regularnie latają do Kalifornii, gdzie mieszka ich córka i jej rodzina, na długie wizyty. Biorą również wspólne wakacje i mówią, że nie marzyliby o tym, by przegapić swoje wyczekiwane cotygodniowe wideo-rozmowy z wnukami.

Kiedy pytamy, jak bardzo wnuczki pomagają jej i Lathamowi podtrzymywać ich na duchu w obliczu jego nieprzewidywalnej, postępującej, a czasem wymagającej choroby, twarda jak paznokcie postawa Stahl całkowicie się rozpada. „O mój Boże”, mówi z radością. „Nie możesz sobie nawet wyobrazić.”