PMC

Mimo że POChP jest czwartą główną przyczyną zgonów na świecie i wiąże się z dużą zachorowalnością, większość chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) nie otrzymuje odpowiedniego leczenia w terminalnym okresie choroby. Komunikacja między lekarzem a pacjentem na temat decyzji dotyczących końca życia i opieki paliatywnej jest rzadka i nie ma wiarygodnych narzędzi do identyfikacji chorych o gorszym rokowaniu, u których należy zastosować specjalne środki. Pilnie potrzebna jest jasna dyskusja na ten temat, aby świadome decyzje były podejmowane wspólnie przez lekarza, chorego i rodzinę.

POChP jest chorobą postępującą i w wielu przypadkach pogorszenie stanu klinicznego i nasilenie objawów prowadzi do schyłku choroby. Jednym z głównych problemów uniemożliwiających właściwą opiekę u schyłku życia chorych na POChP jest trudność w określeniu końcowego stadium choroby. Istnieją liczne konsensusy dotyczące leczenia POChP, które zawierają zalecenia dotyczące diagnostyki, klasyfikacji stopnia ciężkości oraz wytyczne terapeutyczne. Bioetyczne uwarunkowania schyłkowego okresu choroby są często pomijane lub traktowane pobieżnie. Niektóre badania porównujące jakość życia chorych na raka i chorych na ciężką postać POChP wykazały, że ci ostatni mają gorszą jakość życia. Opieka paliatywna jest skierowana przede wszystkim do chorych na raka i ich rodzin, a nie jest adresowana do pacjentów z chorobami nienowotworowymi. Dane pokazują również, że pacjenci z POChP mają wyższe wskaźniki lęku i depresji oraz większą zachorowalność niż pacjenci z rakiem płuca. Schyłek życia pacjentów z POChP wiąże się z postępującym pogorszeniem, gorszą jakością życia, izolacją społeczną i brakiem kontroli objawów. Głównymi barierami utrudniającymi prawidłowe i odpowiednie podejście na tym etapie choroby są: brak środków, niedostateczna identyfikacja chorych w końcowym stadium choroby oraz brak solidnych badań w tym zakresie.

Niektóre towarzystwa naukowe wymieniły wskaźniki związane z mniejszym przeżyciem (przeżycie <12 miesięcy), w tym klasę duszności, testy czynnościowe układu oddechowego, tolerancję wysiłku, wcześniejsze hospitalizacje, choroby współistniejące i wiek.

Po zidentyfikowaniu pacjenta decyzje muszą być podejmowane przed zaostrzeniami, aby uniknąć sytuacji, w której inni pracownicy służby zdrowia, którzy nie znają pacjenta i jego decyzji, muszą radzić sobie z dylematami dotyczącymi ostatnich etapów życia. Badania przeprowadzone na dużą skalę wykazały, że większość pacjentów umierających na oddziałach intensywnej terapii jest poddawana inwazyjnym metodom leczenia wbrew ich wcześniejszym życzeniom.

Decyzje dotyczące końca życia muszą być podejmowane indywidualnie, w kontekście społecznym, kulturowym i rodzinnym, a także zgodnie z przekonaniami religijnymi. Zalecenia dotyczące tego tematu powinny być zgodne z tą zasadą i zawsze powinny być zindywidualizowane. Istotne jest zrozumienie, że decyzje pacjenta nie są nieodwołalne i mogą być zmienione w każdym momencie procesu. Niedawno zaproponowano algorytm opieki nad chorymi na POChP u schyłku życia, obejmujący trzy etapy

Pierwszy etap dotyczy rozpoznania i klasyfikacji ciężkości choroby, w celu identyfikacji pacjenta oraz uzyskania informacji o jego sytuacji i kontekście rodzinnym. Następnie należy rozpocząć proces dialogu i edukacji na temat choroby, alternatyw terapeutycznych i możliwości opieki paliatywnej. Kluczem do wszystkich rozmów jest komunikacja. Decyzja chorego musi być decyzją świadomą i należy mu wyjaśnić, że decyzja o niepodejmowaniu reanimacji nie oznacza zaniechania leczenia. Decyzja powinna być wynikiem procesu dzielenia się wiedzą przez lekarza, pacjenta i rodzinę. Niektóre badania pokazują, że tylko jedna trzecia pacjentów z POChP poddawanych długotrwałej tlenoterapii rozmawia ze swoim lekarzem na temat decyzji dotyczących końca życia, a <25% lekarzy omawia tę kwestię ze swoimi pacjentami. Kiedy pacjenci są pytani o potrzebę informacji, większość z nich jest ciekawa diagnozy, wyniku, leczenia, rokowania i strategii planowania końca życia. Inne badanie z udziałem 105 pacjentów z POChP objętych programem rehabilitacyjnym wykazało, że 99% pacjentów chciało, aby ich lekarze zajęli się kwestią decyzji dotyczących końca życia i środków podtrzymywania życia, ale tylko 19% otrzymało takie informacje. Wielu pacjentów wyraża również chęć omówienia z lekarzem swoich przekonań religijnych i duchowych. Przekonania religijne i różnice kulturowe pacjentów i ich rodzin mają głęboki wpływ na podejmowanie decyzji, stosunek do śmierci i dyskusję na ten temat. Niektórzy chorzy wierzą, że cierpienie jest sprawdzianem wiary i że tylko Bóg może decydować o momencie śmierci, co może wpływać na sposób myślenia tych chorych o podtrzymywaniu życia i środkach paliatywnych. Nawet w takich przypadkach może być przydatne, na przykład, odwołanie się do Deklaracji Watykańskiej w sprawie eutanazji, która uważa, że kiedy nieuchronna śmierć jest nieunikniona, pacjent może wyrazić zgodę na zastosowanie analgezji opioidowej i sedacji, a także na odmowę form leczenia, które jedynie przedłużą życie w sposób niepewny i z nieuniknionym pogorszeniem. Lekarz musi mieć zdolność słuchania, komunikowania się, edukowania i wyjaśniania zrozumienia pacjenta i jego rodziny.

Drugi etap odpowiada okresowi regularnej oceny w celu monitorowania postępu choroby, przy użyciu wskaźników, takich jak te opisane wcześniej, w celu identyfikacji pacjentów z szacowanym czasem przeżycia krótszym niż 6-12 miesięcy. Wskaźniki te, będące zestawem czynników prognostycznych wyliczonych przez różne towarzystwa naukowe, pozwalają lekarzowi prowadzącemu przewidzieć końcowy etap choroby i zdecydować, jak postąpić w tym momencie, w procesie stopniowym i z udziałem chorego [

Trzecim i ostatnim etapem jest planowanie decyzji wyprzedzających, które obejmują na przykład miejsce, w którym chory chce być leczony, cele leczenia, rodzaj opieki paliatywnej, jaką należy zapewnić, oraz opiekę psychologiczną i/lub duchową. Najlepiej byłoby, gdyby te decyzje były spisane. Istnieją dowody, że posiadanie wyprzedzającego planu terapeutycznego jest korzystne dla chorego, ponieważ zwiększa jego satysfakcję i poczucie kontroli nad chorobą, a także zmniejsza niepokój, lęk i stres emocjonalny

Mimo że jest to pozornie prosta strategia, nadal istnieje wiele barier we wdrażaniu tych programów. Bariera związana z komunikacją u kresu życia jest dwukierunkowa. Jeśli z jednej strony pracownicy służby zdrowia uważają, że jest to trudne ze względu na brak czasu podczas konsultacji, obawę przed naruszeniem nadziei pacjenta, trudności w ustaleniu prognozy i uprzedzenia, że pacjenci nie chcą poruszać tego tematu, to z drugiej strony istnieją również przeszkody ze strony pacjenta. Większość pacjentów uważa, że rozmowę tę powinien zainicjować lekarz, a wokół tematu śmierci i niepewności co do tego, jaką opiekę preferuje pacjent w późniejszym stadium choroby, istnieją tematy tabu.

Podążając za założeniami etyki personalistycznej Elio Sgreccia, „pacjenci (lub ktoś w ich imieniu), którzy uświadomili sobie swój stan zdrowia i jego ograniczenia, którzy uznają, że nie są kompetentni w dziedzinie choroby, która im zagraża i zmniejsza ich autonomię, w celu odzyskania lub zapobieżenia uszczerbkowi ich autonomii, podejmują inicjatywę zwrócenia się do innej osoby, lekarza, który ze względu na swoje przygotowanie i doświadczenie w zawodzie jest w stanie im pomóc. Pacjent pozostaje głównym podmiotem w zapewnieniu zdrowia. Lekarz, który zgadza się im pomóc, jest również aktorem, ale w znaczeniu tego, który współdziała z głównym podmiotem lub w określonym celu.” . Komunikacja między tymi dwoma „aktorami” jest punktem krytycznym całego procesu, w którym więź jest kluczowa. Jednak nie wszyscy lekarze mają tę zdolność lub wiedzę, jak skutecznie się komunikować. Nauczanie pracowników służby zdrowia na temat decyzji dotyczących końca życia i problemów bioetycznych związanych z leczeniem tych chorych, a także szkolenie w zakresie rozwijania umiejętności komunikowania się lekarza z pacjentem na ten temat to kluczowe kroki w celu właściwego podejścia do chorych na schyłkową postać POChP.

POChP jest główną przyczyną śmiertelności i zachorowalności, a większość chorych przechodzi do etapu trudnej kontroli objawów i izolacji społecznej, co ma wpływ na jakość ich życia. Historycznie rzecz biorąc, programy opieki paliatywnej opracowywano z myślą o chorych na nowotwory, jednak należy w nich uwzględniać wszystkich chorych z postępującymi schorzeniami. Gdy wskaźniki pozwalają zidentyfikować chorego z POChP i szacowanym czasem przeżycia krótszym niż 6-12 miesięcy, zaleca się zaplanowanie decyzji dotyczących końca życia. Komunikacja między lekarzem, pacjentem i rodziną jest kluczowym punktem tej procedury, która ma na celu umożliwienie podjęcia świadomej, wspólnej i dojrzałej decyzji, która może być stale aktualizowana w trakcie całego procesu.

.