Po diagnozie raka piersi, wiele Czarnych kobiet napotyka bariery, które opóźniają ich opiekę

Tamiko Byrd miała zaledwie 43 lata, kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi w stadium 4 w październiku 2015 r.

Diagnoza wstrząsnęła Byrd, która spędziła lata jako instruktor fitness i edukator zdrowia w niezadłużonych czarnych społecznościach, do jej rdzenia. Tak samo jak perspektywa poruszania się po leczeniu raka. Byrd właśnie przeprowadziła się do Houston, aby ukończyć szkołę, miała dzieci, którymi musiała się zająć, a także musiała utrzymać swoją pracę jako technik kserografu, która zapewniała jej ubezpieczenie zdrowotne.

„Byłam przerażona”, powiedziała Byrd, która jest czarnoskóra. „Byłam w nowym mieście. Nie miałam żadnych oszczędności. Zastanawiałam się, jak mogę sobie na to pozwolić? Jak mam zamiar zająć się moimi małymi dziećmi? Jak mam zamiar żyć? Czy będę żyć?”

reklama

W ciągu dwóch tygodni od diagnozy Byrd rozpoczęła sesje chemioterapii, które pozostawiły ją niezwykle słabą, zmęczoną i fizycznie chorą. Chociaż mogła pozostać na zwolnieniu z powodu niepełnosprawności, aby dokończyć leczenie, jej samochód został przejęty, co oznaczało 25-minutową jazdę autobusem, zamiast 10-minutowej jazdy samochodem, aby dostać się na sesje chemioterapii. Po długim kursie leczenia, lekarze uznali ją za wolną od raka w grudniu 2016 r.

Ale Byrd nadal nie był wystarczająco dobry, aby wrócić do pracy – i ostatecznie straciła pracę i ubezpieczenie zdrowotne w styczniu tego roku. „Po prostu nie mogłam tego zrobić”, powiedziała Byrd. „Nie miałam siły”. Byrd, który był wtedy przede wszystkim przetrwać na kredytach studenckich, ominął rok wizyt lekarskich, dopóki nie kwalifikowała się do Medicaid w 2018.

reklama

Jej doświadczenie, w pewnym sensie, odzwierciedla wyzwania wielu Czarnych kobiet w obliczu po diagnozie raka piersi w Stanach Zjednoczonych, mówią eksperci. Ostatnia analiza wykazała, że kilka barier w opiece zdrowotnej oznaczało, że więcej czarnych kobiet opóźniało rozpoczęcie leczenia po zdiagnozowaniu raka piersi, a także miało średnio dłuższy okres leczenia niż białe kobiety. To może mieć daleko idące – i druzgocące – konsekwencje.

„Jeśli leczenie trwa dłużej, może to opóźnić powrót ludzi na właściwe tory i dalsze życie”, powiedziała Melissa Troester, profesor epidemiologii na Uniwersytecie Karoliny Północnej w Chapel Hill i współautorka nowego badania. „Te różnice mają ogromny wpływ na życie.”

Istnieją liczne badania wykazujące, że czarne kobiety są bardziej narażone na śmierć z powodu raka piersi niż inne grupy, pomimo podobnych wskaźników zachorowalności. Aby zbadać potencjalne czynniki tej nierówności związane z opieką zdrowotną, Troester i jej koledzy ocenili przebieg opieki nad 2841 czarnymi i białymi pacjentkami z rakiem piersi w Karolinie Północnej. Stwierdzili, że podczas gdy niski status społeczno-ekonomiczny był związany z opóźnieniami w leczeniu wśród białych kobiet, opóźnienia w leczeniu były wysokie na wszystkich poziomach statusu społeczno-ekonomicznego wśród czarnych kobiet.

Badanie wskazało na trzy konkretne problemy związane z przedłużającym się leczeniem raka piersi: brak ubezpieczenia, problemy z transportem i obciążenie finansowe, które jest potęgowane przez różnice w zamożności pomiędzy czarnymi i białymi rodzinami w USA, eksperci twierdzą.

„Wiemy, że rak bankrutuje dobrze sytuowanych ludzi,” powiedział Oluwadamilola Fayanju, asystent profesora chirurgii i nauk o zdrowiu populacji w Duke University School of Medicine. „Przy tej różnicy w zamożności, nie ma możliwości, aby większość ludzi mogła finansowo odbić się od leczenia raka.”

Te obciążenia finansowe mogą być również zwiększone, gdy pacjent jest niedouczony lub nieubezpieczony; szacuje się, że 10% czarnych osób w USA jest nieubezpieczonych, na przykład, w porównaniu do 5% białych osób, zgodnie z ostatnim raportem U.S. Census Bureau. A nawet jeśli ludzie mają odpowiednie ubezpieczenie, „dopłaty, które pacjenci muszą płacić są również bardzo duże”, powiedział Fayanju.

Nawet dotarcie do szpitala lub kliniki na naświetlania, sesje chemioterapii lub regularne badania kontrolne samo w sobie może być wyzwaniem dla niektórych pacjentów. Dla tych, którzy korzystają z transportu publicznego lub mieszkają na obszarach wiejskich, dostęp do transportu publicznego lub koszt napełnienia zbiornika paliwa może stanowić przeszkodę w opiece nad chorymi na raka.

Tak samo jest z parkowaniem, które może dodać kolejne obciążenie finansowe do i tak już drogiego kursu opieki. W artykule opublikowanym w lipcu w JAMA Oncology podano, że opłaty parkingowe mogą wynosić od 2 do 5 dolarów za godzinę i od 5 do 10 dolarów za dzień w 63 ośrodkach leczenia raka w USA, co daje kwotę do 800 dolarów dla pacjenta leczonego z powodu raka piersi. Koszty parkowania były jednym z powodów, dla których Byrd wybrała transport publiczny zamiast jazdy samochodem na wizyty onkologiczne.

Mając na uwadze te wyzwania, niektórzy świadczeniodawcy pracują nad harmonogramem, aby na przykład upakować wizyty w ciągu jednego dnia, zamiast rozdzielać je dla pacjentów.

„Ale nasze wyobrażenie o tym, co jest wygodne i niewygodne dla pacjentów, może nie odzwierciedlać rzeczywistości” – powiedziała Fayanju. Jeśli pacjent musi skonsultować się z onkologiem chirurgicznym, onkologiem radioterapeutą i onkologiem medycznym tego samego dnia, na przykład, może to oznaczać trzy dopłaty, nawet jeśli ci onkolodzy są powiązani z tą samą kliniką. „Może faktycznie woleliby rozłożyć koszty tych dopłat na kilka dni lub tygodni i skoordynować je z terminem następnej wypłaty.”

Transport może stanowić jeszcze większe wyzwanie, gdy placówki opieki zdrowotnej znajdują się daleko, co może również nieproporcjonalnie wpływać na osoby rasy czarnej w niektórych społecznościach.

„Istnieje historia redliningu i tego, jak dzielnice były projektowane w czasach segregacji, a kiedy nastąpiła integracja, placówki nie były już używane w dzielnicach zamieszkałych przez Afroamerykanów” – powiedziała Christina Yongue, adiunkt edukacji w zakresie zdrowia publicznego na Uniwersytecie Karoliny Północnej w Greensboro.

Połączone razem, te wyzwania, między innymi, stanowią poważne przeszkody dla niektórych czarnoskórych kobiet, które szukają leczenia po zdiagnozowaniu raka piersi.

„Kiedy nie masz odpowiednich dochodów, lub odpowiedniej wiedzy, lub odpowiedniego dostępu, a biologia twojego guza jest wyzwaniem, to wszystko składa się na to, że nie radzisz sobie dobrze”, powiedziała Karen Jackson, założycielka i dyrektor generalny Sisters Network, afroamerykańskiej organizacji zajmującej się przeżyciem raka piersi.

Patrząc w przyszłość, Yongue powiedziała, że chciałaby zobaczyć rasizm, a nie tylko rasę, analizowany i uwzględniany w badaniach, które oceniają nierówności w opiece medycznej, takie jak te udokumentowane w nowym badaniu.

„Możesz zmierzyć ukryte uprzedzenia wśród dostawców usług medycznych, mikroagresję ze strony strażników, przejrzeć deklaracje misji szpitali, aby zobaczyć, czy starają się one zająć równością rasową”, powiedziała. „Widzę, że rasizm ujawnia się, kiedy kładzie się nadmierny nacisk na praktykę medyczną bez względu na kolor skóry. To jest ignorowanie całości tożsamości pacjenta,” powiedziała.

W 2015 roku, po jej diagnozy, Byrd powiedział, że była rasowo stereotypów przez pracownika socjalnego, który miał za zadanie pomóc jej wypełnić formularze i nawigować harmonogramu. Osoba ta założyła, że Byrd może nie być w stanie dotrzeć na spotkania na czas lub mieć niezbędny transport, aby to zrobić.

„W tym momencie zastanawiasz się, czy gdybym była biała, czy tak by się to potoczyło”, powiedziała. Masz te przebłyski, które mówią, że gdybym była blondynką, niebieskooką kobietą, rozwiedzioną, karmiącą piersią mojego malucha, miałabym trochę więcej empatii i więcej z „Co mogę zrobić, aby ci pomóc?””

Badacze tacy jak Troester zgadzają się, że indywidualna perspektywa pacjenta będzie kluczowa dla lepszego zrozumienia wielu czynników wpływających na opóźnienia w leczeniu i przedłużające się kursy opieki wśród czarnoskórych kobiet z rakiem piersi. Idąc dalej, jej zespół ma nadzieję zebrać dane na temat doświadczeń pacjentów, którzy poruszają się po systemie opieki zdrowotnej.

„Wiemy o tych różnicach od trzech dekad i nie byliśmy w stanie zamknąć tej luki,” powiedziała. „Chciałabym, abyśmy byli bardziej zaawansowani w rozwiązywaniu tego problemu.