Prognoza w porażeniu mózgowym

Jak porażenie mózgowe wpłynie na moje dziecko?

Gdy u dziecka zostaje zdiagnozowane porażenie mózgowe, jedną z pierwszych rzeczy, którą rodzice chcą wiedzieć jest to, jak będzie wyglądała przyszłość ich dziecka. „Czy moje dziecko będzie mogło chodzić?” i „Czy moje dziecko będzie miało inne rodzaje niepełnosprawności?” to częste pytania zadawane przez rodziców na tym etapie.

Lekarze przewidują odpowiedzi na te pytania, opracowując prognozę. Prognoza porażenia mózgowego to przewidywanie długoterminowych skutków, jakie choroba może mieć na ogólne funkcje motoryczne dziecka i jakość jego życia.

Lekarze ustalają prognozę, obserwując umiejętności motoryczne dziecka, odruchy i kamienie milowe rozwoju.

Gdy lekarze przedstawiają rodzicom prognozę stanu dziecka, mogą oni przewidzieć:

• zdolność do chodzenia
• ogólną mobilność
• zdolność intelektualną
• przekraczalną długość życia
• wzrok i słuch
• jakość życia

Tak jak w przypadku diagnozy, lekarze często wahają się, czy postawić wstępną prognozę dla dzieci z porażeniem mózgowym. Dzieje się tak dlatego, że małe dzieci są zdolne do znacznej poprawy swoich umiejętności ruchowych. Specyficzne problemy ruchowe dziecka nie stabilizują się aż do osiągnięcia 2 lub 3 roku życia, co sprawia, że trudno jest uzyskać dobre wyobrażenie o przyszłych problemach ruchowych dziecka aż do tego momentu.

Ważne jest, aby rodzice pamiętali, że prognoza jest tylko przewidywaniem prawdopodobnego przebiegu niepełnosprawności dziecka – nie jest gwarancją, a wiele dzieci radzi sobie znacznie lepiej, niż przewidywała ich pierwotna prognoza.

Uwaga na temat jakości życia

Ważną rzeczą, którą rodzice powinni rozważyć po otrzymaniu prognozy dotyczącej ich dziecka jest jakość jego życia.

Dzieci z porażeniem mózgowym zazwyczaj bardzo dobrze radzą sobie ze swoimi ograniczeniami funkcjonalnymi. Pomimo ich stanu, wiele dzieci z CP zgłasza posiadanie społecznej i emocjonalnej jakości życia, która jest na równi z ich rówieśnikami, którzy nie są niepełnosprawni. Posiadanie ograniczonych umiejętności motorycznych nie jest równoznaczne z niezadowalającą jakością życia.

Czego się spodziewać

Wiedza o tym, jakiego rodzaju problemów doświadczyły inne dzieci z porażeniem mózgowym, pomaga dać wyobrażenie o postępach, jakie dane dziecko może poczynić. Bierze się tu pod uwagę współwystępujące zaburzenia, takie jak napady, które mogą utrudniać dziecku rozwijanie pewnych umiejętności motorycznych.

W 2012 roku Amerykańska Akademia Pediatrii opublikowała raport, który opierał się na danych z ponad 1300 badań dotyczących niepełnosprawności osób z porażeniem mózgowym. Wyszczególniono w nim różne schorzenia, na które cierpią te osoby, oraz ich powszechność.

W raporcie stwierdzono, że wśród osób z porażeniem mózgowym:

• 1 na 3 nie może chodzić.
• 1 na 2 ma jakąś formę niepełnosprawności intelektualnej.
• 1 na 3 ma przemieszczenie stawu biodrowego.
• 1 na 4 nie może mówić.
• 1 na 4 ma padaczkę.
• 1 na 4 ma zaburzenia zachowania.
• 1 na 4 ma problemy z kontrolowaniem pęcherza.
• 1 na 10 jest niewidomy.
• 1 na 25 jest głuchy.
• 1 na 15 musi być karmiony przez rurkę.

Informacje te są przydatne w prognozowaniu, ponieważ pomagają ocenić takie rzeczy, jak szanse dziecka z porażeniem mózgowym, które nie jest w stanie chodzić lub ma problemy z nauką. Według tego raportu, na przykład, istnieje 2 na 3 szanse, że dziecko z CP będzie w stanie chodzić.

Poprawa perspektyw Twojego dziecka

Prognoza dla dziecka nie jest ustalona w kamieniu. W wielu przypadkach dzieci przezwyciężyły przeciwności losu i nauczyły się chodzić, gdy mówiono im, że nigdy nie będą w stanie. Leczenie i fizykoterapia, uzupełnione zdrowym stylem życia i pozytywnym nastawieniem, to najlepsze sposoby na poprawę rokowania dziecka.

Aby dowiedzieć się więcej na temat rokowania w przypadku porażenia mózgowego, pobierz nasz darmowy Przewodnik po porażeniu mózgowym, który zawiera ponad 12 stron dogłębnych informacji dla dzieci i rodziców dzieci z CP.