Przewodnik dla opiekunów dotyczący zrozumienia zachowań w demencji

Posłuchaj

Aby wysłuchać tego arkusza informacyjnego, kliknij poniższe linki.

  • Część 1: Wprowadzenie
  • Część 2: Radzenie sobie z kłopotliwymi zachowaniami
  • Część 3: Radzenie sobie z kłopotliwymi zachowaniami c.d.

Wprowadzenie

Opieka nad bliską osobą z demencją stanowi wiele wyzwań dla rodzin i opiekunów. Osoby cierpiące na demencję w wyniku chorób takich jak choroba Alzheimera i choroby pokrewne mają postępujące biologiczne zaburzenie mózgu, które sprawia, że coraz trudniej jest im zapamiętywać rzeczy, myśleć jasno, komunikować się z innymi i dbać o siebie. Ponadto demencja może powodować wahania nastroju, a nawet zmieniać osobowość i zachowanie danej osoby. Niniejszy arkusz informacyjny zawiera kilka praktycznych strategii radzenia sobie z niepokojącymi problemami z zachowaniem oraz trudnościami w komunikacji, które często występują podczas opieki nad osobą z demencją.

Ten Tips for Communicating with a Person with Dementia

Nie rodzimy się wiedząc, jak komunikować się z osobą z demencją – ale możemy się tego nauczyć. Poprawa umiejętności komunikacyjnych sprawi, że opieka nad chorym będzie mniej stresująca i prawdopodobnie poprawi jakość Państwa relacji z bliską osobą. Dobre umiejętności komunikacyjne zwiększą również twoją zdolność do radzenia sobie z trudnymi zachowaniami, które możesz napotkać opiekując się osobą z demencją.

  1. Utwórz pozytywny nastrój do interakcji. Twoja postawa i język ciała przekazują twoje uczucia i myśli silniej niż słowa. Wprowadzaj pozytywny nastrój rozmawiając z bliską osobą w sposób przyjemny i pełen szacunku. Użyj wyrazu twarzy, tonu głosu i dotyku fizycznego, aby pomóc przekazać wiadomość i pokazać swoje uczucia.
  2. Przyciągnij uwagę osoby. Ogranicz rozpraszanie uwagi i hałas – wyłącz radio lub telewizor, zasuń zasłony lub zamknij drzwi, albo przenieś się w cichsze otoczenie. Zanim zaczniesz mówić, upewnij się, że masz jej uwagę; zwracaj się do niej po imieniu, przedstaw się z imienia i nazwiska, używaj sygnałów niewerbalnych i dotyku, aby pomóc jej się skupić. Jeśli siedzi, zejdź do jej poziomu i utrzymuj kontakt wzrokowy.
  3. Wyraźnie przedstaw swoje przesłanie. Używaj prostych słów i zdań. Mów powoli, wyraźnie i uspokajającym tonem. Powstrzymaj się od podnoszenia głosu wyżej lub głośniej; zamiast tego, obniż głos. Jeżeli dziecko nie zrozumie za pierwszym razem, powtórz swoją wypowiedź lub pytanie, używając tych samych słów. Jeśli nadal nie rozumie, odczekaj kilka minut i ponownie sformułuj pytanie. Używaj nazw osób i miejsc zamiast zaimków (on, ona, oni) lub skrótów.
  4. Zadawaj proste pytania, na które można odpowiedzieć. Zadawaj jedno pytanie na raz; najlepiej sprawdzają się te z odpowiedzią „tak” lub „nie”. Powstrzymaj się od zadawania pytań otwartych lub dawania zbyt wielu możliwości wyboru. Na przykład, zapytaj: „Czy chciałbyś założyć swoją białą czy niebieską koszulę?”. Jeszcze lepiej, pokaż jej możliwości wyboru – wizualne podpowiedzi i wskazówki również pomagają wyjaśnić pytanie i mogą kierować jej odpowiedzią.
  5. Słuchaj uszami, oczami i sercem. Bądź cierpliwy w oczekiwaniu na odpowiedź ukochanej osoby. Jeśli ma trudności z odpowiedzią, dobrze jest zasugerować jej słowa. Zwracaj uwagę na sygnały niewerbalne i język ciała, a następnie odpowiednio reaguj. Zawsze staraj się wsłuchiwać w znaczenie i uczucia, które kryją się za słowami.
  6. Podziel czynności na serie kroków. To sprawia, że wiele zadań jest o wiele łatwiejszych do wykonania. Możesz zachęcać bliską osobę do robienia tego, co może, delikatnie przypominać jej o krokach, o których ma tendencję do zapominania i pomagać w czynnościach, których nie jest już w stanie wykonać samodzielnie. Używanie wskazówek wizualnych, takich jak pokazanie mu ręką, gdzie ma postawić talerz, może być bardzo pomocne.
  7. Gdy sytuacja staje się trudna, odwróć uwagę i przekieruj. Jeśli twój bliski staje się zdenerwowany lub wzburzony, spróbuj zmienić temat lub otoczenie. Na przykład, poproś go o pomoc lub zaproponuj spacer. Ważne jest, aby przed zmianą kierunku działania nawiązać z tą osobą kontakt na poziomie uczuciowym. Możesz powiedzieć: „Widzę, że jesteś smutny – przykro mi, że jesteś zdenerwowany. Chodźmy coś zjeść”.
  8. Reaguj z uczuciem i zapewnieniem. Osoby z demencją często czują się zdezorientowane, niespokojne i niepewne siebie. Ponadto, często mylą rzeczywistość i mogą przypominać sobie rzeczy, które tak naprawdę nigdy nie miały miejsca. Unikaj prób przekonania ich, że są w błędzie. Skup się na okazywanych przez nich uczuciach (które są prawdziwe) i reaguj słownymi i fizycznymi wyrazami pocieszenia, wsparcia i otuchy. Czasami trzymanie za rękę, dotykanie, przytulanie i chwalenie sprawi, że dana osoba odpowie, gdy wszystko inne zawiedzie.
  9. Pamiętaj stare dobre czasy. Wspominanie przeszłości jest często kojącym i wzmacniającym zajęciem. Wiele osób z demencją może nie pamiętać, co wydarzyło się 45 minut temu, ale mogą wyraźnie przypomnieć sobie swoje życie 45 lat wcześniej. Dlatego unikaj zadawania pytań, które opierają się na pamięci krótkotrwałej, takich jak pytanie o to, co dana osoba jadła na obiad. Zamiast tego spróbuj zadawać ogólne pytania dotyczące odległej przeszłości danej osoby – jest bardziej prawdopodobne, że ta informacja zostanie zachowana.
  10. Zachowaj poczucie humoru. Używaj humoru, kiedy tylko jest to możliwe, ale nie kosztem osoby chorej. Osoby z demencją mają tendencję do zachowania swoich umiejętności społecznych i zazwyczaj są zachwycone mogąc śmiać się razem z Państwem.

Radzenie sobie z kłopotliwym zachowaniem

Największym wyzwaniem w opiece nad bliską osobą z demencją są zmiany osobowości i zachowania, które często występują. Najlepiej sprostać tym wyzwaniom, wykorzystując kreatywność, elastyczność, cierpliwość i współczucie. Pomaga to również nie brać spraw do siebie i zachować poczucie humoru.

Na początek należy rozważyć następujące podstawowe zasady:

Nie możemy zmienić osoby. Osoba, którą się opiekujesz, ma zaburzenie mózgu, które kształtuje to, kim się stała. Kiedy będziesz próbował kontrolować lub zmieniać jej zachowanie, najprawdopodobniej nie uda ci się to lub spotkasz się z oporem. Ważne jest, aby:

  • Próbować dostosować się do zachowania, a nie kontrolować je. Na przykład, jeśli osoba upiera się przy spaniu na podłodze, połóż na niej materac, aby było jej wygodniej.
  • Pamiętaj, że możemy zmienić nasze zachowanie lub środowisko fizyczne. Zmiana naszego własnego zachowania często spowoduje zmianę w zachowaniu naszej bliskiej osoby.

W pierwszej kolejności skonsultuj się z lekarzem. Problemy behawioralne mogą mieć podłoże medyczne: być może dana osoba cierpi z powodu bólu lub doświadcza niepożądanych skutków ubocznych przyjmowanych leków. W niektórych przypadkach, takich jak nietrzymanie moczu lub halucynacje, mogą istnieć leki lub leczenie, które mogą pomóc w radzeniu sobie z problemem.

Zachowanie ma swój cel. Osoby z demencją zazwyczaj nie są w stanie powiedzieć nam, czego chcą lub potrzebują. Mogą coś zrobić, na przykład wyjąć wszystkie ubrania z szafy na co dzień, a my zastanawiamy się dlaczego. Jest bardzo prawdopodobne, że osoba ta zaspokaja potrzebę bycia zajętym i produktywnym. Zawsze zastanów się, jakie potrzeby osoba ta może próbować zaspokoić swoim zachowaniem – i jeśli to możliwe, postaraj się je zaspokoić.

Zachowanie jest wyzwalane. Ważne jest, aby zrozumieć, że każde zachowanie jest wyzwalane – pojawia się z jakiegoś powodu. Może to być coś, co zrobiła lub powiedziała osoba, która wywołała zachowanie, lub może to być zmiana w środowisku fizycznym. Podstawą do zmiany zachowania jest zakłócenie wzorców, które tworzymy. Spróbuj innego podejścia, albo spróbuj innej konsekwencji.

To, co działa dzisiaj, może nie działać jutro. Mnogość czynników, które wpływają na kłopotliwe zachowania, oraz naturalny postęp procesu chorobowego oznaczają, że rozwiązania, które są skuteczne dziś, mogą wymagać modyfikacji jutro – lub mogą w ogóle nie działać. Kluczem do radzenia sobie z trudnymi zachowaniami jest bycie kreatywnym i elastycznym w swoich strategiach radzenia sobie z danym problemem.

Uzyskaj wsparcie od innych. Nie są Państwo sami – jest wiele innych osób opiekujących się osobą z demencją. Proszę odszukać najbliższą Agencję ds. Osób Starszych (Area Agency on Aging), lokalny oddział Stowarzyszenia Alzheimera (Alzheimer’s Association), Kalifornijskie Centrum Pomocy Opiekunom (California Caregiver Resource Center) lub odwiedzić stronę Family Care Navigator (www.caregiver.org/family-care-navigator), aby znaleźć grupy wsparcia, organizacje i usługi, które mogą Państwu pomóc. Oczekuj, że tak jak ukochana osoba, którą się opiekujesz, będziesz mieć dobre i złe dni. Należy opracować strategie radzenia sobie z tymi złymi dniami.

Poniżej przedstawiono przegląd najczęstszych zachowań związanych z demencją wraz z sugestiami, które mogą być przydatne w radzeniu sobie z nimi. Dodatkowe informacje znajdują się na końcu tego arkusza informacyjnego.

Wędrowanie

Osoby z demencją chodzą pozornie bez celu, z różnych powodów, takich jak nuda, skutki uboczne leków lub w poszukiwaniu „czegoś” lub kogoś. Mogą również próbować zaspokoić potrzebę fizyczną – pragnienie, głód, potrzebę skorzystania z toalety lub ćwiczeń. Odkrycie czynników wywołujących wędrówkę nie zawsze jest łatwe, ale może dostarczyć informacji na temat radzenia sobie z tym zachowaniem.

  • Zagospodaruj czas na regularne ćwiczenia, aby zminimalizować niepokój.
  • Rozważ zainstalowanie nowych zamków, które wymagają klucza. Umieść zamki wysoko lub nisko na drzwiach; wiele osób z demencją nie pomyśli, aby spojrzeć poza poziom oczu. Należy pamiętać o ochronie przeciwpożarowej i bezpieczeństwie wszystkich członków rodziny; zamek (zamki) musi być dostępny dla innych osób, a jego otwarcie nie może trwać dłużej niż kilka sekund.
  • Spróbuj zastosować barierę, taką jak zasłona lub kolorowa wstęga, aby zamaskować drzwi. Znak „stop” lub „nie wchodzić” również może pomóc.
  • Umieść czarną matę lub namaluj czarną przestrzeń na ganku; może to wyglądać na dziurę nie do przejścia dla osoby z demencją.
  • Dodaj plastikowe osłony „bezpieczne dla dzieci” do klamek.
  • Rozważ zainstalowanie domowego systemu bezpieczeństwa lub systemu monitoringu zaprojektowanego do pilnowania osoby z demencją. Dostępne są również nowe urządzenia cyfrowe, które można nosić jak zegarek lub przypiąć do paska, które wykorzystują globalny system pozycjonowania (GPS) lub inną technologię do śledzenia miejsca pobytu danej osoby lub zlokalizowania jej, jeśli zabłądzi.
  • Odłóż niezbędne przedmioty, takie jak płaszcz, torebka lub okulary osoby zdezorientowanej. Niektóre osoby nie wyjdą z domu bez pewnych przedmiotów.
  • Poproś krewnego o noszenie bransoletki identyfikacyjnej i wszycie etykiet identyfikacyjnych w ubrania. Zawsze miej przy sobie aktualne zdjęcie, gdybyś musiał zgłosić zaginięcie bliskiej osoby. Rozważ pozostawienie kopii w aktach policji lub zarejestrowanie osoby w programie Alzheimer’s Association Safe Return lub innej usłudze śledzenia w nagłych wypadkach.
  • Powiedz sąsiadom o błąkającym się zachowaniu twojego krewnego i upewnij się, że mają twój numer telefonu.

Nietrzymanie moczu

Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami często występuje wraz z postępem demencji. Czasami wypadki wynikają z czynników środowiskowych; na przykład, ktoś nie pamięta, gdzie znajduje się łazienka lub nie może do niej dotrzeć na czas. Jeśli dojdzie do wypadku, zrozumienie i uspokojenie pomoże tej osobie zachować godność i zminimalizować zakłopotanie.

  • Wprowadź rutynę korzystania z toalety. Spróbuj przypominać osobie lub pomagać jej w toalecie co dwie godziny.
  • Zaplanuj przyjmowanie płynów, aby upewnić się, że osoba zdezorientowana nie odwodni się. Wiedz, że niektóre napoje (kawa, herbata, cola, czy piwo) mają większe działanie moczopędne niż inne. Ogranicz spożycie płynów wieczorem przed snem.
  • Użyj znaków (z ilustracjami), aby wskazać, które drzwi prowadzą do łazienki.
  • Komoda, zakupiona w każdym sklepie z artykułami medycznymi, może być pozostawiona w sypialni na noc, aby zapewnić łatwy dostęp.
  • Wkładki i produkty do pielęgnacji cewki moczowej można zakupić w aptece lub supermarkecie. Urolog może być w stanie przepisać specjalny produkt lub leczenie.
  • Stosuj łatwą do zdejmowania odzież z elastycznymi paskami w talii lub zapięciami na rzepy i zapewnij ubrania, które można łatwo prać.

Agitacja

Agitacja odnosi się do szeregu zachowań związanych z demencją, w tym drażliwości, bezsenności oraz agresji słownej lub fizycznej. Często tego typu problemy z zachowaniem rozwijają się wraz z etapami demencji, od łagodnych do bardziej nasilonych. Agitacja może być wywołana przez różne czynniki, w tym czynniki środowiskowe, strach i zmęczenie. Najczęściej pobudzenie jest wywoływane, gdy osoba doświadcza odebrania jej „kontroli”.

  • Zmniejszenie hałasu, bałaganu lub liczby osób w pomieszczeniu.
  • Utrzymanie struktury poprzez zachowanie tych samych rutynowych czynności. Trzymaj przedmioty gospodarstwa domowego i meble w tych samych miejscach. Znajome przedmioty i zdjęcia dają poczucie bezpieczeństwa i mogą sugerować przyjemne wspomnienia.
  • Zmniejsz spożycie kofeiny, cukru i innych pokarmów, które powodują skoki energii.
  • W celu uspokojenia pobudzenia spróbuj delikatnego dotyku, kojącej muzyki, czytania lub spacerów. Mów uspokajającym głosem. Nie należy próbować krępować osoby w okresie pobudzenia.
  • Należy trzymać niebezpieczne przedmioty poza zasięgiem.
  • Pozwolić osobie zdezorientowanej robić jak najwięcej dla siebie – wspierać jej niezależność i zdolność do dbania o siebie.
  • Przyjąć do wiadomości gniew osoby zdezorientowanej z powodu utraty kontroli nad swoim życiem. Powiedz, że rozumiesz jego frustrację.
  • Odwróć uwagę osoby zdezorientowanej przekąską lub zajęciem. Pozwól mu zapomnieć o niepokojącym incydencie. Konfrontacja z osobą zdezorientowaną może zwiększyć niepokój.

Powtarzalna mowa lub działania (Perseweracja)

Osoby z demencją często powtarzają słowa, stwierdzenia, pytania lub czynności w kółko. Podczas gdy tego typu zachowanie jest zazwyczaj nieszkodliwe dla osoby z demencją, może być irytujące i stresujące dla opiekunów. Czasami zachowanie to jest wywołane niepokojem, nudą, strachem lub czynnikami środowiskowymi.

  • Dostarczaj dużo otuchy i pocieszaj, zarówno słowami, jak i dotykiem.
  • Postaraj się odwrócić uwagę za pomocą przekąski lub zajęcia.
  • Unikaj przypominania, że przed chwilą zadała to samo pytanie. Spróbuj zignorować zachowanie lub pytanie, a zamiast tego spróbuj skupić uwagę tej osoby na jakiejś czynności, np. śpiewaniu lub „pomaganiu” w obowiązkach.
  • Nie omawiaj planów z osobą zdezorientowaną aż do momentu bezpośrednio poprzedzającego wydarzenie.
  • You may want to try placing a sign on the kitchen table, such as, „Dinner is at 6:30” or „Lois comes home at 5:00” to remove anxiety and uncertainty about anticipated events.
  • Learn to recognize certain behaviors. An agitated state or pulling at clothing, for example, could indicate a need to use the bathroom.

Paranoia

Seeing a loved one suddenly become suspicious, jealous, or accusatory is unsettling. Pamiętaj, że to, co przeżywa dana osoba, jest dla niej bardzo realne. Najlepiej nie kłócić się ani nie zgadzać. To również jest częścią demencji – postaraj się nie brać tego do siebie.

  • Jeśli osoba zdezorientowana podejrzewa, że „brakuje” pieniędzy, pozwól jej trzymać małe kwoty pieniędzy w kieszeni lub torebce, aby łatwo było je sprawdzić.
  • Pomóż jej szukać „brakującego” przedmiotu, a następnie odwróć jej uwagę do innej czynności. Spróbuj dowiedzieć się, gdzie znajdują się ulubione kryjówki osoby zdezorientowanej do przechowywania przedmiotów, które często są uznawane za „zagubione”. Unikaj kłótni.
  • Poświęć czas na wyjaśnienie innym członkom rodziny i osobom pomagającym w domu, że podejrzane oskarżenia są częścią choroby otępiennej.
  • Spróbuj niewerbalnych środków uspokajających, takich jak delikatny dotyk lub przytulenie. Należy odpowiedzieć na uczucia kryjące się za oskarżeniem, a następnie uspokoić osobę. Możesz spróbować powiedzieć: „Widzę, że to cię przeraża; zostań ze mną, nie pozwolę, żeby coś ci się stało”.

Bezsenność/Sundowning

Niepokój, pobudzenie, dezorientacja i inne niepokojące zachowania u osób z demencją często pogarszają się pod koniec dnia, a czasami trwają przez całą noc. Eksperci uważają, że takie zachowanie, powszechnie nazywane sundowning, jest spowodowane kombinacją czynników, takich jak wyczerpanie wydarzeniami dnia i zmianami w zegarze biologicznym osoby, które mylą dzień z nocą.

  • Zwiększenie aktywności w ciągu dnia, szczególnie ćwiczeń fizycznych. Zniechęcaj do bezczynności i drzemek w ciągu dnia.
  • Uwaga na dietetycznych winowajców, takich jak cukier, kofeina i niektóre rodzaje śmieciowego jedzenia. Wyeliminuj lub ogranicz te rodzaje żywności i napojów do wczesnego etapu dnia. Zaplanuj mniejsze posiłki w ciągu dnia, w tym lekki posiłek, taki jak pół kanapki, przed snem.
  • Zaplanuj, aby godziny popołudniowe i wieczorne były ciche i spokojne; jednak zorganizowana, spokojna aktywność jest ważna. Może wybierzcie się na spacer na świeżym powietrzu, zagrajcie w prostą grę karcianą lub posłuchajcie razem kojącej muzyki.
  • Włączanie świateł na długo przed zachodem słońca i zasuwanie zasłon o zmierzchu zminimalizuje cienie i może pomóc zmniejszyć dezorientację. Należy przynajmniej umieścić lampkę nocną w pokoju, korytarzu i łazience tej osoby.
  • Upewnij się, że dom jest bezpieczny: zablokuj schody bramkami, zamknij drzwi do kuchni i/lub schowaj niebezpieczne przedmioty.
  • Jako ostateczność, rozważ rozmowę z lekarzem na temat leków, które pomogą niespokojnej osobie zrelaksować się i zasnąć. Należy pamiętać, że leki nasenne i uspokajające mogą rozwiązać jeden problem i stworzyć inny, np. zasnąć w nocy, ale następnego dnia być bardziej zdezorientowanym.
  • Niezwykle ważne jest, abyś Ty, jako opiekun, miał wystarczająco dużo snu. Jeśli nocna aktywność ukochanej osoby nie pozwala ci zasnąć, rozważ poproszenie przyjaciela lub krewnego, lub zatrudnienie kogoś, kto zrobi to na zmianę, abyś mógł się dobrze wyspać. Katapulty w ciągu dnia również mogą pomóc.

Jedzenie/odżywianie

Zapewnienie, że Państwa ukochana osoba spożywa wystarczającą ilość pożywnych pokarmów i pije wystarczającą ilość płynów jest wyzwaniem. Osoby z demencją dosłownie zaczynają zapominać, że muszą jeść i pić. Sprawę mogą komplikować problemy stomatologiczne lub leki, które zmniejszają apetyt lub sprawiają, że jedzenie ma „śmieszny” smak. Konsekwencje złego odżywiania są liczne, w tym utrata wagi, drażliwość, bezsenność, problemy z pęcherzem lub jelitami oraz dezorientacja.

  • Uczyń czas posiłków i przekąsek częścią codziennej rutyny i zaplanuj je o tej samej porze każdego dnia. Zamiast trzech dużych posiłków, spróbuj zjeść pięć lub sześć mniejszych.
  • Uczyń z pór posiłków czas szczególny. Spróbuj kwiatów lub łagodnej muzyki. Wyłącz głośne programy radiowe i telewizor.
  • Samodzielne jedzenie powinno mieć pierwszeństwo przed jedzeniem schludnym lub z „odpowiednimi” manierami przy stole. Jedzenie palcami wspiera niezależność. Wstępnie pokrój i dopraw jedzenie. Spróbuj użyć słomki lub dziecięcego kubka do picia, jeśli trzymanie szklanki stało się trudne. Zapewnić pomoc tylko wtedy, gdy jest to konieczne i pozostawić dużo czasu na posiłki.
  • Siądź i jedz razem z bliską osobą. Często naśladuje ona Twoje czynności, a wspólne spożywanie posiłku z kimś sprawia, że staje się on przyjemniejszy.
  • Przygotuj posiłki z myślą o bliskiej osobie. Jeśli osoba ta ma protezy zębowe lub ma problemy z żuciem lub połykaniem, należy używać miękkich pokarmów lub kroić jedzenie na kawałki wielkości kęsa.
  • Jeśli żucie i połykanie stanowią problem, należy spróbować delikatnie poruszać podbródkiem tej osoby wykonując ruchy żucia lub lekko głaskać jej gardło, aby zachęcić ją do przełykania.
  • Jeśli utrata wagi stanowi problem, należy zaoferować pożywne, wysokokaloryczne przekąski między posiłkami. Często preferowane są pokarmy śniadaniowe o wysokiej zawartości węglowodanów. Z drugiej strony, jeśli problemem jest przybieranie na wadze, trzymaj wysokokaloryczne pokarmy poza zasięgiem wzroku. Zamiast tego, trzymaj pod ręką świeże owoce, tace z warzywami i inne zdrowe, niskokaloryczne przekąski.

Kąpiel

Osoby z demencją często mają trudności z przypomnieniem sobie „dobrej” higieny, takiej jak mycie zębów, toaleta, kąpiel i regularna zmiana odzieży. Od dzieciństwa uczono nas, że są to bardzo prywatne i osobiste czynności; bycie rozebranym i umytym przez inną osobę może budzić strach, upokorzenie i zażenowanie. W rezultacie kąpiel często powoduje niepokój zarówno dla opiekunów jak i ich bliskich.

  • Pomyśl historycznie o rutynie higienicznej twojej bliskiej osoby – czy wolała kąpiele czy prysznice? Rano czy w nocy? Czy myła włosy w salonie fryzjerskim czy robiła to sama? Czy był jakiś ulubiony zapach, balsam lub puder, którego zawsze używała? Przyjęcie – na tyle, na ile to możliwe – jej dawnej rutyny kąpielowej może zapewnić pewien komfort. Pamiętaj, że codzienna kąpiel może nie być konieczna – czasami wystarczy dwa razy w tygodniu.
  • Jeśli Twoja ukochana osoba zawsze była skromna, wzmocnij to uczucie upewniając się, że drzwi i zasłony są zamknięte. Czy to pod prysznicem czy w wannie, trzymaj ręcznik nad jej czołem, podnosząc go do prania w razie potrzeby. Ręczniki i szlafrok lub jej ubrania powinny być przygotowane, gdy będzie wychodzić.
  • Pamiętaj o otoczeniu, takim jak temperatura pomieszczenia i wody (starsze osoby są bardziej wrażliwe na ciepło i zimno) oraz o odpowiednim oświetleniu. Dobrym pomysłem jest stosowanie zabezpieczeń, takich jak maty antypoślizgowe, poręcze, siedziska wannowe lub prysznicowe. Dobrym rozwiązaniem może być również zainstalowanie prysznica ręcznego. Pamiętaj – ludzie często boją się upadku. Pomóż im czuć się bezpiecznie pod prysznicem lub w wannie.
  • Nigdy nie zostawiaj osoby z demencją bez opieki w wannie lub pod prysznicem. Należy wcześniej rozłożyć wszystkie potrzebne rzeczy do kąpieli. W przypadku kąpieli należy najpierw nalać wody do wanny. Zapewnij osobę, że woda jest ciepła – być może nalej jej kubek wody na ręce zanim wejdzie do wanny.
  • Jeśli mycie włosów jest trudnością, zrób z tego oddzielną czynność. Możesz też użyć suchego szamponu.
  • Jeśli kąpiel w wannie lub pod prysznicem jest stale traumatyczna, kąpiel z ręcznikiem stanowi kojącą alternatywę. Kąpiel w łóżku była tradycyjnie stosowana tylko w przypadku najsłabszych i przykutych do łóżka pacjentów, którzy mydlili się w łóżku, spłukiwali wodą i suszyli ręcznikami. Coraz więcej pielęgniarek w placówkach i poza nimi zaczyna jednak dostrzegać wartość tej metody i jej odmiany – „kąpieli z ręcznikiem” – również dla innych, w tym osób z demencją, dla których kąpiel w wannie lub pod prysznicem jest niewygodna lub nieprzyjemna. Do kąpieli z ręcznikiem używa się dużego ręcznika kąpielowego i ściereczek zwilżonych w plastikowej torebce z ciepłą wodą i mydłem bez spłukiwania. Duże koce kąpielowe są używane, aby utrzymać pacjenta pod przykryciem, w suchości i cieple, podczas gdy zwilżony ręcznik i ściereczki są masowane po ciele.

Dodatkowe obszary problemowe

  • Ubieranie się jest trudne dla większości pacjentów z demencją. Należy wybierać luźne, wygodne ubrania z łatwymi do zapinania suwakami lub zatrzaskami i minimalną ilością guzików. Należy ograniczyć wybór osoby chorej poprzez usunięcie z szafy rzadko noszonych ubrań. Osoby z demencją często kontynuują nakładanie warstw ubrań, nawet jeśli są w pełni ubrane. Aby ułatwić ubieranie się i wspierać niezależność, należy układać po jednej sztuce odzieży na raz, w kolejności, w jakiej ma być noszona. Zabrudzoną odzież należy usunąć z pokoju. Nie kłóć się, jeśli osoba nalega na ponowne założenie tej samej rzeczy.
  • Halucynacje (widzenie lub słyszenie rzeczy, których inni nie widzą) i urojenia (fałszywe przekonania, np. że ktoś próbuje skrzywdzić lub zabić inną osobę) mogą pojawić się wraz z postępem demencji. Należy w prosty i spokojny sposób przedstawić swój sposób postrzegania sytuacji, ale unikać kłótni lub prób przekonania osoby, że jej sposób postrzegania jest błędny. Pomieszczenia powinny być dobrze oświetlone, aby zmniejszyć ilość cieni, a w przypadku, gdy zasłony poruszają się od cyrkulacji powietrza lub gdy słychać głośny hałas, taki jak samolot lub syrena, należy zaoferować uspokojenie i proste wyjaśnienie. Rozproszenie uwagi może pomóc. W zależności od nasilenia objawów, można rozważyć podanie leków.
  • Nieodpowiednie zachowania seksualne, takie jak masturbacja lub rozbieranie się w miejscach publicznych, lubieżne uwagi, nieuzasadnione żądania seksualne, a nawet zachowania agresywne seksualnie, mogą wystąpić w trakcie choroby. Pamiętaj, że takie zachowanie jest spowodowane przez chorobę. Opracuj plan działania, który będziesz realizować przed wystąpieniem takiego zachowania, np. co powiesz i zrobisz, jeśli takie zachowanie będzie miało miejsce w domu, wśród innych krewnych, przyjaciół lub płatnych opiekunów. Jeśli jest to możliwe, należy ustalić, co wywołuje takie zachowanie.
  • Werbalne wybuchy, takie jak przeklinanie, kłótnie i groźby są często wyrazem złości lub stresu. Reaguj, zachowując spokój i dodając otuchy. Należy docenić uczucia bliskiej osoby, a następnie spróbować odwrócić jej uwagę lub przekierować ją na coś innego.
  • „Shadowing” to sytuacja, w której osoba z demencją naśladuje i podąża za opiekunem lub ciągle mówi, zadaje pytania i przerywa. Podobnie jak w przypadku „sundowning”, zachowanie to często występuje późno w ciągu dnia i może być irytujące dla opiekunów. Pociesz osobę słownym i fizycznym zapewnieniem. Odwrócenie uwagi lub przekierowanie uwagi może również pomóc. Dając bliskiej osobie zajęcie, takie jak składanie prania, można sprawić, że poczuje się potrzebna i użyteczna.
  • Osoby z demencją mogą stać się niechętne do współpracy i oporne w wykonywaniu codziennych czynności, takich jak kąpiel, ubieranie się i jedzenie. Często jest to reakcja na poczucie braku kontroli, pośpiech, strach lub dezorientację w związku z tym, czego się od nich wymaga. Należy podzielić każde zadanie na etapy i uspokajającym głosem wyjaśnić każdy etap przed jego wykonaniem. Należy przeznaczyć na to dużo czasu. Znajdź sposób, aby pomóc im w procesie lub wykonać czynność, którą mogą wykonać.
  • Nawet w przypadku tych wielu potencjalnych wyzwań, ważne jest, aby pamiętać, że te zachowania są często taktyką radzenia sobie osoby z pogarszającą się funkcją mózgu. Nie ma wątpliwości, że radzenie sobie z tymi zachowaniami może uczynić opiekę nad chorym szczególnie trudnym.

Źródła

Family Caregiver Alliance (FCA) dąży do poprawy jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i rzecznictwo. Poprzez swoje Narodowe Centrum Opieki (National Center on Caregiving) FCA oferuje informacje na temat aktualnych problemów społecznych, polityki publicznej i opieki oraz zapewnia pomoc w tworzeniu publicznych i prywatnych programów dla opiekunów. Dla mieszkańców większego obszaru Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia dla opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera, udar, urazowe uszkodzenie mózgu, chorobę Parkinsona i inne osłabiające zdrowie schorzenia, które dotykają dorosłych.

FCA Fact Sheets

Lista wszystkich faktów i porad dostępna jest online na stronie www.caregiver.org/fact-sheets.

Demencja, opieka i opanowanie frustracji
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Hiring In-Home Help
Community Care Options

Inne organizacje i linki

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center

Usługa National Institute on Aging, która oferuje informacje i publikacje na temat diagnozy, leczenia, opieki nad pacjentem, potrzeb opiekunów, opieki długoterminowej, edukacji i badań związanych z chorobą Alzheimera.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Usługa federalnej Administration on Aging, która oferuje informacje i skierowania do opieki zastępczej, jak również inne usługi domowe i środowiskowe dostępne poprzez stanowe i rejonowe agencje ds. starzenia się.

Alzheimer’s Association Safe Return Program

Ogólnokrajowy program, który identyfikuje osoby z demencją, które błądzą i zwraca je do ich domów. Za opłatą, rodziny mogą zarejestrować swoją ukochaną osobę w krajowej poufnej bazie danych komputerowych. Uczestnicy otrzymują bransoletkę identyfikacyjną lub naszyjnik oraz inne materiały identyfikacyjne i edukacyjne.

.