Q & A: Nagłe objawy są pierwszą oznaką PANS i PANDAS

Gdy nagła, niewytłumaczalna choroba wpływa na zdrowie dziecka, postawienie dokładnej diagnozy, odpowiednie leczenie i wsparcie może wiele zmienić. Okazało się to szczególnie prawdziwe w przypadku dwóch złożonych, powiązanych ze sobą zespołów znanych jako Pediatryczny Zespół Neuropsychiatryczny o Ostrym Początku (PANS) i Pediatryczne Autoimmunologiczne Zaburzenia Neuropsychiatryczne Związane z Zakażeniami Streptokokowymi (PANDAS). Od 2012 roku reumatolog dziecięcy, dr Jennifer Frankovich, oraz psychiatrzy dziecięcy, dr Kiki Chang i dr Margo Thienemann, oceniają i leczą dzieci w naszym ośrodku zajmującym się PANS. Poniżej opisują te zespoły i oferują kilka pomocnych spostrzeżeń.

Proszę odwiedzić naszą stronę akademicką, aby uzyskać więcej informacji.

Co to są PANS i PANDAS?

PANS jest diagnozą kliniczną stawianą dzieciom, u których dramatycznie, niemal z dnia na dzień, pojawiają się objawy neuropsychiatryczne, w tym zaburzenia obsesyjno-kompulsywne (OCD) i/lub zaburzenia odżywiania. Dzieci mogą stać się nastrojowe, drażliwe, niespokojne i mieć trudności w nauce szkolnej. Przyczyna PANS jest w większości przypadków nieznana, ale uważa się, że może być wywołana przez infekcje, zaburzenia metabolizmu i inne reakcje zapalne. Podobnie jak w przypadku PANS, u dzieci z PANDAS objawy neuropsychiatryczne pojawiają się nagle – w ciągu 2 do 3 dni – zwłaszcza OCD i/lub tiki (mimowolne, bezcelowe ruchy). Jednakże, pacjenci z PANDAS mają pozytywny wynik testu na obecność znanego czynnika wywołującego, takiego jak paciorkowiec gardła, paciorkowiec okołoodbytniczy lub szkarlatyna. Podobnie jak pacjenci z PANS, cierpią oni również z powodu niekontrolowanych emocji, drażliwości, niepokoju oraz słabych wyników w nauce i pogorszenia umiejętności pisania odręcznego. Jak dotąd PANDAS jest jedyną znaną podgrupą PANS, ale być może w przyszłości odkryjemy kolejne.

Jak dzieci zapadają na PANS/PANDAS?

Uważamy, że dzieci, u których rozwija się PANS lub PANDAS mają genetyczną predyspozycję do tych zespołów, które są wywoływane przez stresor środowiskowy, często infekcję. W przypadku PANS, czynnik ten jest nieznany. Uważa się, że PANDAS może być wywołany przez infekcję paciorkowcową. Badania krwi u dzieci z PANS mogą wykazywać oznaki stanu zapalnego. Uważnie analizujemy wyniki w kontekście choroby każdego dziecka.

Jak często występuje zespół PANS/PANDAS?

Nie przeprowadzono dużych badań populacyjnych dotyczących częstości występowania zespołów PANS i PANDAS, więc nie wiemy jak często one występują. PANS i PANDAS są często pomijane przez lekarzy z powodu założenia, że nie istnieje medyczna przyczyna objawów psychiatrycznych u pacjenta.

Jak leczy się PANS/PANDAS?

Zobacz naszą stronę naukową, aby uzyskać więcej informacji na temat innowacyjnych metod leczenia.

W jaki sposób eksperci Stanford Children’s Health prowadzą działania mające na celu poszerzenie wiedzy na temat PANS i PANDAS poprzez badania i opiekę kliniczną?

Szpital Dziecięcy im. Lucile Packard w Stanford był pierwszą publiczną instytucją, która w 2012 roku rozpoczęła działalność w zakresie PANS. Byliśmy gospodarzami pierwszej krajowej konferencji konsensusu PANS wiosną 2013 roku, gdzie pracowaliśmy nad stworzeniem jasnych wytycznych diagnostycznych. Druga konferencja konsensusu PANS odbyła się w National Institutes for Health w maju 2014 roku, która rozpoczęła opracowywanie wstępnych wytycznych dotyczących leczenia. Ponadto stworzyliśmy bazę danych i biorepozytorium, a także zespół epidemiologów i naukowców, którzy badają dane kliniczne i mechanizmy molekularne.

Co powinienem zrobić, jeśli myślę, że moje dziecko ma PANS lub PANDAS?

Rodzice, których dziecko ma dramatyczny początek OCD, nagle ogranicza przyjmowanie pokarmów, wykazuje tiki i/lub doświadcza nagłych ciężkich zaburzeń neuropsychiatrycznych – lęku, drażliwości, niekontrolowanych emocji i/lub depresji – powinni poprosić pediatrę o skierowanie dziecka do naszej kliniki na pilną wizytę i wykonanie posiewu na obecność paciorkowca w gardle oraz szybkiego testu na obecność paciorkowca w okolicy odbytu. Jeśli wynik szybkiego testu na paciorkowca jest negatywny, należy poprosić o posiew na paciorkowca. Jeśli którykolwiek z tych testów jest pozytywny, dziecko musi być poddane antybiotykoterapii na paciorkowca. Jeśli wynik badania na paciorkowca jest negatywny, dziecko powinno mieć wykonane badania krwi na obecność paciorkowca. Jeśli dziecko miało lub było narażone na chorobę z przedłużającym się kaszlem, pediatra może rozważyć badanie na obecność bakterii zwanej mykoplazmą. Więcej informacji na temat leczenia można znaleźć w PANDAS Physician Network. Jeśli mieszkasz poza 90 milami od Stanford, rodzice powinni zlecić pediatrze badanie na obecność paciorkowca.

Jakie są rokowania dla dziecka z PANS/PANDAS?

W przypadku dzieci, u których choroba została wcześnie zdiagnozowana i zidentyfikowano przyczynę, rokowania mogą być bardzo dobre. Niektórzy pacjenci szybko reagują i wracają do 100 procent normalnego funkcjonowania, ale nie dzieje się tak w przypadku wszystkich. Dla tych, u których przyczyna nie jest znana i którzy nie reagują tak dobrze na antybiotyki, kontynuujemy leczenie dzieci i pracujemy z ich rodzinami, aby rozwiązać ich problemy.

Aby uzyskać więcej informacji na temat kliniki PANS, w tym jak zgłosić pacjenta, prosimy odwiedzić naszą stronę internetową.

Aby wesprzeć nasze badania i poprawić opiekę nad dziećmi z PANS i PANDAS, kliknij tutaj.

Więcej informacji na temat kliniki PANS, w tym jak zgłosić się do nas z prośbą o skierowanie.