Zespół Hipermobilności

Jakie są zaburzenia ze spektrum hipermobilności?

W hipermobilności stawów, stawy są bardziej niż zwykle elastyczne (czasami nazywane są „dwustawowymi”) i jest to związane z bólem stawów i mięśni, który zazwyczaj odnosi się do ćwiczeń. Choroba ta występuje najczęściej u dzieci i młodzieży, choć niekiedy może utrzymywać się w wieku dorosłym. Nie wiadomo, dlaczego niektóre dzieci z „podwójnym stawem” mają bolesne mięśnie, podczas gdy inne nie.

Czy hipermobilność stawów różni się od zespołu Ehlersa-Danlosa?

Powodem, dla którego używamy obecnie terminu spektrum zaburzeń hipermobilności (HSD) zamiast zespołu hipermobilności stawów jest to, że każdy człowiek jest inny. Niektórzy ludzie są po prostu bardzo elastyczni – nie odczuwają bólu i nigdy nie mają żadnych innych problemów. Na drugim końcu spektrum znajduje się zespół Ehlersa-Danlosa, typ hipermobilności (EDS-HT). Zespół ten również powoduje hipermobilność stawów z przewlekłym bólem, choć powszechnie powoduje wiele innych, bardziej uogólnionych objawów.

Pomiędzy tymi dwoma skrajnościami znajdują się osoby z HSD. Są to osoby, u których występują istotne problemy, takie jak ból, zwichnięcia stawów lub częste urazy stawów. Te dwa schorzenia są ze sobą ściśle powiązane, a ich objawy znacznie się pokrywają. Jednakże, EDS jest na ogół bardziej poważnym końcem spektrum i powoduje szerszy zakres objawów.

• Nadruchomość stawów bez bólu występuje wtedy, gdy dzieci mają rozciągliwe lub elastyczne stawy, ale bez bólu związanego z ćwiczeniami. Jest to zaleta dla niektórych dzieci i zwykle wiąże się z dobrą postawą w sporcie.
• HSD to diagnoza, w której głównymi lub jedynymi objawami są bóle związane z wysiłkiem fizycznym oraz hipermobilność stawów.
• EDS jest zwykle uznawana za właściwą diagnozę w przypadku występowania podobnych objawów w rodzinie lub w przypadku występowania takich schorzeń jak przepuklina i zwichnięcia.

Aby dowiedzieć się więcej na temat EDS-HT, proszę zapoznać się z oddzielną ulotką zatytułowaną Zespół Ehlersa-Danlosa.

Czy hipermobilność stawów różni się od bólów wzrostowych?

Objawy bólów wzrostowych w pewnym stopniu pokrywają się z HSD, ale bóle wzrostowe mają charakter bardziej przerywany, nie są na ogół tak wyraźnie związane z wysiłkiem fizycznym i dotyczą głównie dzieci w wieku poniżej 12 lat. Bóle wzrostowe są jednak częstsze u dzieci aktywnych i dzieci z hipermobilnymi stawami.

Bóle wzrostowe są zwykle odczuwane jako bóle lub pulsowanie w przedniej części ud lub tylnej części łydek. Mają one tendencję do wpływania na obie nogi i zazwyczaj występują w nocy, ale nie każdej nocy. Uważa się, że najprawdopodobniej jest to ból mięśni w nocy spowodowany nadużywaniem w ciągu dnia.

Łagodne przypadki HSD mogą wyglądać jak bóle wzrostowe; jednakże, jeśli ból dziecka jest wyraźnie związany z ćwiczeniami i powstrzymuje je od przyłączenia się, wtedy bardziej prawdopodobne jest, że diagnozą jest HSD.

Więcej informacji znajduje się w oddzielnej ulotce zatytułowanej Bóle wzrostowe.

Co powoduje hipermobilność stawów?

Przypuszcza się, że osoby z hipermobilnymi stawami mogą mieć bardziej elastyczne tkanki w swoim ciele, szczególnie mięśnie i więzadła, niż osoby bez hipermobilności. Ludzie różnią się znacznie pod względem tej „rozciągliwości”, a hipermobilność jest prawdopodobnie tylko najbardziej rozciągliwą grupą ludzi w szerokiej, ale normalnej grupie.

Nikt nie wie, dlaczego niektóre dzieci i dorośli z hipermobilnymi stawami rozwijają trudne objawy, podczas gdy większość nie, ale może być tak, że to właśnie te dzieci i dorośli mają najbardziej rozciągliwe tkanki ze wszystkich. Przyczyniać się do tego mogą również inne czynniki, w tym mięśnie, które mają tendencję do bycia bardziej rozluźnionymi w spoczynku niż przeciętnie. Mogą również występować naturalne różnice w sposobie ukształtowania stawów kostnych, co sprawia, że stawy niektórych osób mogą poruszać się w bardziej skrajnych kierunkach niż stawy innych osób.

Jak powszechna jest hipermobilność stawów?

Nadmierna ruchliwość stawów i HSD są bardzo powszechne u dzieci w wieku szkolnym. Każdy z nas pamięta dzieci, które w szkole z łatwością wykonywały na przykład „splity” i takie, które mimo prób nigdy tego nie potrafiły. Nawet 4 na 10 młodych, nastoletnich dziewcząt i około 1 na 10 młodych, nastoletnich chłopców ma nadelastyczne stawy. Jednak u większości z tych dzieci nie występuje ból.

Około 1 na 10 dzieci z hipermobilnymi stawami odczuwa ból związany z ćwiczeniami i jest to określane jako spektrum zaburzeń hipermobilności. Większość dzieci odzyskuje sprawność dzięki wsparciu i stopniowanym ćwiczeniom, ale niektóre z nich odczuwają je jako bardziej ograniczające. Nie jest jasne, dlaczego niektóre dzieci doświadczają bólu, podczas gdy większość nie.

HSDs są bardziej powszechne u dzieci azjatycko-amerykańskich i najmniej powszechne u dzieci afroamerykańskich. Przyczyny tego stanu rzeczy są prawdopodobnie genetyczne. Wiele osób z zespołem Downa jest również hipermobilnych.

Jakie są objawy zaburzeń ze spektrum hipermobilności?

Główne objawy HSD to hipermobilność stawów, bóle mięśni i stawów po wysiłku fizycznym oraz zmęczenie. Istnieje ogromne zróżnicowanie w nasileniu i wpływie, od dzieci, które mogą „ćwiczyć obok tego” stosunkowo łatwo do dzieci, które uważają, że ma to rzeczywisty wpływ na ich zdolność do bycia aktywnym, i które doświadczają dużego dyskomfortu.

Ból

Ból jest najczęstszy w nogach i kolanach, stopach i kostkach, i jest zwykle po aktywności i w nocy. Młodsze dzieci wydają się mieć więcej bólu. Mięśnie i stawy są często sztywne i obolałe przez kilka dni po zwiększonym wysiłku fizycznym i dzieci mogą szybko zniechęcić się do ćwiczeń. Ból pleców i bóle głowy są również powszechne, głównie dlatego, że postawa pogarsza się wraz ze słabnięciem mięśni.

Ból jest często bólem palącym lub pulsującym, który może powodować, że mięśnie stają się niespokojne i ruchliwe.

Ból może zaburzać sen i nastrój i może trwać do 48 godzin. Przyjmowanie środków przeciwbólowych może się do tego przyczynić, jeśli powodują one skutki uboczne, takie jak mdłości lub utrata apetytu. Strach przed pogorszeniem się bólu może sprawić, że dzieci całkowicie przestaną ćwiczyć.

Zmęczenie

Jak dzieci stają się mniej sprawne, stają się bardziej zmęczone i ich mięśnie łatwiej się męczą podczas aktywności. Staje się to błędnym kołem, ponieważ stają się coraz mniej aktywne. Nieużywane mięśnie stają się niespokojne i ruchliwe, tak że do objawów bolesności i zmęczenia można dodać niepokojące uczucie drżenia nóg. Pismo ręczne może być niewygodne, a pisanie może stać się trudniejsze do starannego uformowania i trudniejsze do odczytania.

Zmniejszona sprawność fizyczna

Zmniejszona sprawność fizyczna wpływa na sen, energię, koncentrację i ogólną aktywność. Ponieważ napięcie mięśniowe ulega pogorszeniu, pogarsza się postawa, a bóle głowy i pleców stają się powszechne. Równowaga jest również zaburzona, ponieważ mięśnie rdzenia stają się mniej podtrzymujące. Oznacza to, że umiejętności w sportach takich jak hokej i piłka nożna również ulegną zmniejszeniu.

Utrata sprawności fizycznej może prowadzić do przyrostu masy ciała, obniżenia nastroju, poczucia wykluczenia i odmienności oraz utraty poczucia własnej wartości. Może to być błędne koło, ponieważ frustracja pojawia się przy próbie zwiększenia ćwiczeń i pogarsza samopoczucie.

Inne objawy

Dzieci z HSD często łatwo nabijają siniaki – chociaż jest to nieszkodliwe, a przyczyna tego jest nieznana. Mają również tendencję do „klikających” lub „trzaskających” stawów, które mogą następnie nabrać nawyku wielokrotnego klikania (może to czasami prowadzić do zwichnięcia).

Ból brzucha i zaparcia są powszechne i prawdopodobnie wynikają z braku napięcia mięśni brzucha, które pochodzi z regularnych ćwiczeń i które pomaga jelitom pracować efektywnie.

Rzadko u dzieci z HSD występują przepukliny i inne fizyczne oznaki osłabienia mięśni, chociaż to (podobnie jak zwichnięcie) jest bardziej prawdopodobne w EDS niż w HSD.

Mdlenie lub czasami po prostu uczucie omdlenia, jest rzadkim objawem. Uważa się, że jest to spowodowane raczej powolnym wzrostem ciśnienia krwi – co oznacza, że ciśnienie krwi wzrasta raczej powoli, gdy jest to konieczne – na przykład przy szybkim wstawaniu. Może to być częściowo spowodowane tym, że bardziej miękkie mięśnie nóg nie pompują krążenia tak skutecznie.

Jakie są powikłania zaburzeń ze spektrum hipermobilności?

Zaburzenia ze spektrum hipermobilności mogą być problemem dla młodych ludzi i dla dorosłych. Nie tylko z powodu objawów, ale także z powodu możliwych powikłań.

Mając elastyczne stawy (hipermobilność) jest powszechnie zaletą w sporcie i tańcu, i jest widoczna u wielu sportowców odnoszących sukcesy. Elastyczność ich stawów i rozciągliwość ich mięśni sprawiają, że ludzie ci są wyjątkowo mobilni i wyjątkowo zwinni.

Jednakże zwiększona elastyczność i zdolność do rozciągania może nie tylko prowadzić do bólu, utraty sprawności, zmęczenia i niskiej samooceny, może również prowadzić do urazów. Może to mieć również szerszy wpływ na osiągnięcia szkolne.

Urazy

• HSD nie tylko prowadzą do bólu tam, gdzie nie ma urazu, ale co ważne, czynią ludzi bardziej podatnymi na urazy. Urazy ścięgien i zwichnięcia występują łatwiej wokół stawów, które są mniej ciasno podparte.
• Oznacza to, że chociaż zachęcanie dzieci z bólem związanym z wysiłkiem fizycznym do ćwiczeń, gdy odczuwają ból, jest często częścią rozwiązania, to jednak istnieje ryzyko, że same się zranią, ponieważ są uczone, że nie powinny przestawać, gdy boli, co jest przeciwieństwem tego, co normalnie byśmy robili. Staranne wsparcie i zarządzanie są zatem potrzebne, aby znaleźć równowagę pomiędzy zwiększeniem siły mięśni, a ryzykiem urazu.
• Powtarzające się zwichnięcia mogą prowadzić do przewlekłego bólu w stawach i mogą sprawić, że zużywające się zapalenie stawów (osteoarthritis) jest nieco bardziej prawdopodobne w późniejszym życiu.
• Bardzo sporadycznie, jeśli twoje plecy są hiper-elastyczne, kości w plecach mogą się lekko wyślizgnąć z linii, powodując ból pleców, To się nazywa spondylolisteza.

Wydajność szkolna

• Objawy mięśniowe HSDs są najczęściej odczuwalne w nogach. Jednak ręce, plecy i ramiona mogą być również dotknięte. Pisanie ręczne może stać się problemem, z ręką i nadgarstkiem boli przy długotrwałym pisaniu. Niektóre dzieci mogą skorzystać z posiadania skryby na egzaminach.
• Dzieci mogą również czuć się ogólnie niespokojny i zmęczony, a ich koncentracja w klasie może szybko zanikać, wpływając na ich wyniki w nauce.
• To może również wpływać na zdolność do przyłączenia się do doświadczeń zespołu, a rzeczy dzieci uczą się od sportu, takich jak przywództwo, pracy zespołowej i wytrwałości. Może to zatem mieć wpływ na to, co dziecko zyskuje dzięki swojej edukacji, a ważne możliwości uczenia się mogą zostać utracone. Ważne jest, aby szkoły były tego świadome i znalazły inne sposoby, aby dzieci z ciężkim HSD, które nie radzą sobie z powodzeniem w sportach zespołowych, mogły brać udział i prowadzić inne zajęcia zespołowe.

Czy można wyrosnąć z zaburzeń ze spektrum hipermobilności?

Większość przypadków zareaguje na stopniowane ćwiczenia i wsparcie, a dla większości dzieci nie będzie żadnych długoterminowych konsekwencji fizycznych.

Dla niewielkiego odsetka dzieci, objawy są bardziej nasilone i wymagają bardziej intensywnego wsparcia. U niektórych z nich HSD będzie się utrzymywać do dorosłości. Niektóre z tych dzieci będą miały inne objawy i mogą faktycznie mieć hipermobilność typu EDS.

Jak diagnozuje się spektrum zaburzeń hipermobilności?

HSD są diagnozowane na podstawie obecności zestawu objawów lub „kryteriów”. Stanowią one połączenie skali hipermobilności Beightona i objawów występujących u dziecka lub młodej osoby.

Skala hipermobilności Beightona to 9-punktowy system punktacji oparty na ocenie małych palców, kciuków, łokci, kolan i tułowia. Jest on używany do oceny hipermobilności, przy użyciu standardowego zestawu ruchów kciuka i nadgarstka, piątego palca, łokci, pleców i kolan.

Gdzie mogę uzyskać pomoc, jeśli myślę, że moje dziecko ma spektrum zaburzeń hipermobilności?

Świadomość HSD wśród pracowników służby zdrowia wzrasta, ale stan ten łatwo jest przeoczyć. Dzieci z tym schorzeniem wyglądają dobrze, a ich badanie jest normalne.

Większość lekarzy pierwszego kontaktu nie ma dostępu do fizjoterapii dziecięcej w ramach NHS. Czas oczekiwania na wizytę w placówkach służby zdrowia może być długi i ograniczony do dzieci, które spełniają określone kryteria.

To może częściowo wyjaśniać, dlaczego HSD są często słabo rozpoznawane. Pacjenci często spotykali się z wieloma specjalistami zanim postawiono diagnozę.

Jeśli Twoje dziecko jest hipermobilne i wydaje się mieć objawy, przeczytaj informacje takie jak ta ulotka i odwiedź swojego lekarza pierwszego kontaktu, wyjaśniając co myślisz i że chciałbyś skierowanie do fizjoterapii lub terapii zajęciowej, lub do pediatry zainteresowanego zaburzeniami mięśni i stawów. Proszę również rozważyć rozmowę ze szkołą dziecka, ponieważ wielu nauczycieli wychowania fizycznego będzie dobrze poinformowanych o tym schorzeniu i może posiadać informacje o najbardziej pomocnych lokalnych usługach.

Mogą Państwo również skontaktować się z brytyjskim Stowarzyszeniem Syndromów Hipermobilności (szczegóły w dalszej części niniejszej publikacji).

Jakie inne rozpoznania są podobne do spektrum zaburzeń hipermobilności?

Innymi schorzeniami, które należy wykluczyć, jeśli Twoje dziecko ma bóle stawów i mięśni są:

• Zespół Marfana
• Młodzieżowe idiopatyczne zapalenie stawów
• Reumatoidalne zapalenie stawów
• Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
• Fibromialgia

Jak ocenia się zaburzenia ze spektrum hipermobilności?

Dzieci z możliwym HSD są zwykle widziane przez specjalistę, który zbada dziecko i porozmawia z nim na temat jego aktywności, w tym hobby, aktywności fizycznej i snu. Porozmawia również o wpływie, jaki objawy mają na szkołę i dom. Lekarz może chcieć się upewnić, że dziecko nie cierpi na inne schorzenie, takie jak wczesne reumatoidalne zapalenie stawów, i może zlecić skierowanie do specjalisty lub badania krwi.

Lekarz zastosuje kryteria diagnostyczne, aby rozważyć rozpoznanie HSD i wykluczyć rozpoznanie EDS. Oceni siłę mięśni dziecka, ciągnąc i pchając różne mięśnie, szczególnie w nogach i rękach. Dziecko może zostać poproszone o chodzenie lub bieganie.

Nie przeprowadza się żadnych innych badań; diagnoza opiera się na tych wynikach. Jeśli jednak lekarz musi wykluczyć inne schorzenia, takie jak zapalenie stawów, konieczne może być wykonanie badań krwi lub zdjęć rentgenowskich.

Jak leczone są zaburzenia ze spektrum hipermobilności?

Pierwszym celem leczenia jest wzmocnienie mięśni, które muszą podtrzymywać stawy hipermobilne. Dzięki temu u większości dzieci poprawi się postawa, siła i sprawność fizyczna. Młodym pacjentom może być trudno wytrwać w tym postanowieniu, ponieważ ćwiczenie boli, a zwiększanie intensywności ćwiczeń boli jeszcze bardziej. Może to być trudne, ponieważ wiąże się z ćwiczeniem przez pewien ból, przy jednoczesnym rozpoznaniu, kiedy należy przestać, ponieważ dzieci z tym schorzeniem są bardziej narażone na uszkodzenie stawów i mięśni.

Skuteczne zwiększenie sprawności wymaga edukacji i wsparcia moralnego, aby dzieci uwierzyły w leczenie i wytrwały w nim. Jeśli dojdzie do urazu, będzie to prawdziwy cios dla wiary dziecka w ćwiczenia jako sposób radzenia sobie z chorobą. Wymaga to stopniowego, nadzorowanego programu ćwiczeń. Korzysta to z pomocy fizjoterapii. Cenna może być również wizyta u podologa w celu oceny potrzeby zastosowania wkładek do butów korygujących postawę stopy. Celem jest pełne uczestnictwo we wszystkich zajęciach, odzyskanie siły i zminimalizowanie lub przezwyciężenie objawów.

Istnieją również rzeczy, które Ty i Twoje dziecko powinniście robić w domu i kiedy Twoje dziecko ćwiczy.

Jeśli postawiono diagnozę HSD, wielu specjalistów NHS może pomóc, w tym fizjoterapeuci, podiatrzy i doradcy. Zakres leczenia dostępnego w ramach NHS będzie zależał od stopnia zaawansowania choroby oraz od usług świadczonych w danym regionie. Jednakże, szkolny wydział wychowania fizycznego Twojego dziecka, a w przypadku niektórych dzieci, indywidualne kluby sportowe, mogą być niezwykle cennym źródłem wsparcia i pomocy.

Wspierane samokontrola

Celem leczenia, czy to przez fizjoterapeutę, lekarza, nauczyciela wychowania fizycznego czy trenera sportowego, jest pomoc dzieciom w samodzielnym leczeniu tego schorzenia. Większość dzieci z łagodnymi objawami wyzdrowieje dzięki wsparciu rodziców i szkoły, bez potrzeby korzystania z pomocy innych specjalistów.

Jednakże w ciężkich przypadkach, lub gdy ćwiczenia i wsparcie nie pomagają, ważne jest, aby wrócić do lekarza i ponownie poprosić o pomoc.

Celem wspieranego samozarządzania jest pomoc młodym ludziom w zrozumieniu potrzeby regularnych ćwiczeń i przezwyciężania dyskomfortu w miarę upływu czasu. Pomaga to również w rozpoznaniu różnicy między poziomem dyskomfortu, który można przezwyciężyć, a poziomem, który może spowodować uraz.

Najważniejsze jest zrozumienie, że ból mięśni odczuwany po ćwiczeniach nie jest zwykle oznaką urazu i nie oznacza, że ćwiczenia są szkodliwe, przy jednoczesnym uznaniu, że nie oznacza to, że nadmierne ćwiczenia nie mogą spowodować urazu (dotyczy to również osób bez HSD). Sekretem jest wzmocnienie mięśni tak bardzo jak to możliwe, ale z rozwagą.

Panowanie nad zmęczeniem

Zmęczenie jest powszechne u młodych ludzi z HSD. Muszą oni zrozumieć, że zmęczenie nie musi oznaczać, że potrzebują więcej odpoczynku. W rzeczywistości, zmęczenie czasami pokazuje, że organizm potrzebuje zwiększenia sprawności. Stopniowe zwiększanie poziomu aktywności jest najskuteczniejszym sposobem leczenia zmęczenia w ciągu dnia.

Jednakże ważne jest, aby młodzi ludzie zdawali sobie sprawę, że robienie zbyt wiele może prowadzić do bólu i zmęczenia: muszą nauczyć się słuchać swojego ciała i nadawać sobie tempo. Muszą również być realistami – chociaż będą się zdarzać nawroty choroby, ważne jest, aby nie zaprzestawali żadnej aktywności na dłuższy czas.

Zarządzanie bólem

Ból może wpływać na koncentrację, pamięć, nastrój i sen. Konieczne jest zapewnienie, że ból nie jest szkodliwy, o ile nie doszło do urazu, ale ważne jest również znalezienie sposobów, aby pomóc dziecku radzić sobie z bólem.

Przedtem należy upewnić się, że nie doszło do urazu, zwłaszcza jeśli ból dziecka wydaje się być silniejszy. Uraz jest zazwyczaj oczywisty ze względu na podwyższoną temperaturę, obrzęk i nagłe nasilenie bólu. Ból w HSD ma tendencję do bycia symetrycznym (występującym po obu stronach ciała) i „takim samym jak zwykle”. Znacznie gorszy ból, ból tylko w jednym miejscu, ból z gorącem, obrzękiem lub zasinieniem, lub mięśnie i stawy, których dziecko nie może ruszyć, sugerują uraz.

Środki przeciwbólowe
Na ogół środki przeciwbólowe nie są pomocne, a ich długotrwałe stosowanie może powodować problematyczne skutki uboczne, takie jak nudności, zaparcia i niestrawność. Lepiej jest radzić sobie z bólem poprzez nielekowe metody, takie jak:

• Odwrócenie uwagi (muzyka, rozmowa, telewizja).
• Rozmowa i zachęta ze strony rodziców i przyjaciół.
• Zabiegi relaksacyjne, takie jak masaż i aromaterapia.
• Łagodne, wspomagane ćwiczenia rozciągające.
• Ciepłe kąpiele.
• Zachęta i zrozumienie.

Zarządzanie kontuzjami

• Po kontuzji stawy i mięśnie muszą być traktowane łagodniej – ale nie oznacza to braku ruchu. Możliwe jest ćwiczenie w sposób, który wywołuje bardzo niewielki ból i utrzymuje mięśnie i stawy w dobrej kondycji i sprawności. Dzieci muszą przezwyciężyć strach przed ruchem poprzez wykonywanie małych ruchów wcześnie.
• Zobacz również oddzielną ulotkę zatytułowaną Sprains and Strains.

Fizjoterapia

• Fizjoterapia wykorzystuje specyficzne ćwiczenia do pracy nad mięśniami, które najbardziej potrzebują pomocy. Pomaga również wspierać dziecko, aby pomóc mu włączyć regularne ćwiczenia do jego codziennego życia.
• Dzieci z HSDs na początku będą miały dużo bólu i zmęczenia dzień po fizjoterapii. Może być im również trudno dokładnie powtórzyć ćwiczenia w domu samemu. Ważne jest również, aby ktoś upewnił się, że nie przesadzają z ćwiczeniami i nie powodują kontuzji.
• Rodzice mogą odegrać ważną rolę w monitorowaniu i sprawdzaniu ćwiczeń, a nauczyciel wychowania fizycznego w szkole Twojego dziecka może być w stanie pomóc.

Terapia zajęciowa

Ten rodzaj terapii ma na celu pomoc w czynnościach życia codziennego. Terapeuta zajęciowy (OT) może zwrócić uwagę na rodzaj krzesła, którego używa dziecko, na jego materac lub na długopis, który sprawia, że pisanie jest mniej bolesne. Ocena OT w szkole może być pomocna.

Podiatria

Podiatra jest osobą, która jest wykwalifikowana do diagnozowania i leczenia zaburzeń stóp. Podiatra może być w stanie zaoferować wkładki korekcyjne, aby skorygować postawę stóp. Jeśli są one przechylone „poza linią”, to pochylenie może przyczynić się do bólu nóg i utrudnić powrót do zdrowia. Wielu sportowców, którzy odnieśli sukces, w tym najlepsi tenisiści, korzysta z tego typu wkładek. Pojedyncza wizyta może być wszystkim, co jest potrzebne.

Wybór sportu, jeśli cierpisz na zespół nadruchomości stawów

• Niektóre sporty są bardziej obciążające dla stawów niż inne i być może należy ich unikać przez dłuższy czas niż innych. Dotyczy to w szczególności sportów, które obciążają stawy poprzez powtarzające się uderzenia, takich jak trampolina i korzystanie z zamków dmuchanych, oraz tych, które bardziej rozciągają stawy, takich jak gimnastyka i balet.
• Dzieci z HSD mogą być bardzo dobre w tych sportach i ważne jest, aby znaleźć równowagę pomiędzy zachęcaniem ich do robienia tego, co lubią, a rozpoznaniem przyczyny bólu. Tak długo jak dziecko nie doznaje kontuzji, jeśli chce kontynuować sport, który wybrało i może żyć z poziomem bólu i dyskomfortu, który powoduje, powinno to robić, chociaż trenerzy powinni być w pełni świadomi tego stanu.

Zarządzanie wagą

• Ważne jest, aby dziecko utrzymywało zdrową wagę. Niedowaga osłabia mięśnie, podczas gdy nadwaga bardziej obciąża stawy. Obie skrajności będą miały tendencję do nasilania się objawów.
• Zdolność fizyczna i waga są najlepiej kontrolowane poprzez zdrową dietę i regularne ćwiczenia, nawet jeśli na początku ćwiczenia muszą być lekkie i ostrożne.

Nastrój i zespół nadruchomości stawów

Jeśli dziecko ma obniżony nastrój z powodu zmęczenia i bólu, może potrzebować pomocy ze strony pielęgniarki szkolnej, doradcy lub lekarza.

Sprzęt specjalny

Zazwyczaj nie jest wymagany żaden specjalny sprzęt. Wózki inwalidzkie i kule są bardzo nieprzydatne w HSD i raczej pogarszają sytuację. Wszystko, co sprawia, że dziecko czuje się lub zachowuje jak osoba z ograniczeniami fizycznymi, prawdopodobnie nie będzie pomocne.

Wsparcie dla zespołu nadruchliwości stawów

Mające siedzibę w Wielkiej Brytanii Stowarzyszenie Syndromów Nadruchliwości (patrz szczegóły w dalszej części Poradnika, poniżej) jest źródłem wsparcia i informacji dla rodzin, pacjentów i szkół.

Chirurgia

Chirurgia nie jest zazwyczaj zalecana w przypadku HSD, ale operacja może być konieczna w celu naprawy ścięgna, jeśli zostało ono naderwane w wyniku urazu.

Medycyna uzupełniająca

Nie ma dowodów na poparcie medycyny uzupełniającej dla bólu mięśni w HSD.

Co szkoły mogą zrobić, aby pomóc?

Szkoły powinny zachęcać dzieci dotknięte chorobą do uprawiania sportu, uwzględniając jednocześnie zmniejszoną wytrzymałość dziecka. Siedzenia wspomagające pomogą w przypadku bólu pleców, wiercenia się i zmęczenia.

Dzieci mające problemy z pisaniem odręcznym mogą korzystać z klawiatury, rysików lub dodatkowego czasu podczas testów i egzaminów. Dodatkowy czas może być potrzebny na przemieszczanie się między lekcjami, a szkoła powinna starać się unikać oczekiwania, że dzieci będą nosić ze sobą wszystkie swoje książki przez cały dzień.

Jakie są długoterminowe perspektywy w przypadku spektrum zaburzeń hipermobilności?

W przypadku większości dzieci objawy ustępują wraz ze wzrostem i wiekiem, gdy zwiększa się wielkość i siła mięśni. Ten wzrost mięśni zmniejsza luźność stawów.

Niewielka część dzieci dotkniętych tym schorzeniem nadal ma problemy w wieku dorosłym. Są to zazwyczaj dzieci dotknięte cięższą postacią choroby, z których niektóre mogą mieć EDS typu hipermobilności (EDS-HT). Są to zwykle dzieci, u których luźność stawów powoduje łatwe uleganie urazom, tak że ćwiczenia są bardzo trudne i trudno jest im odróżnić ból, z którym są proszone o ćwiczenie, od bólu sugerującego, że powinny przestać.

Z wyjątkiem najcięższych przypadków HSD rzadko powoduje długotrwałe problemy, takie jak zapalenie stawów. Jednakże, problemy mogą rozwinąć się w stawach, które były wielokrotnie zwichnięte. Młodzi ludzie, którzy nadal mają objawy HSD, gdy są już w pełni rozwinięci, jako dorośli są w nieco większym stopniu narażeni na ryzyko rozwoju choroby zwyrodnieniowej stawów.