Cuidados no Final da Vida

fim da vida

As fases finais de uma doença terminal podem ser um momento altamente desafiador e emocional. Este guia do cuidador pode ajudá-lo a proporcionar conforto, lidar com a dor e tomar decisões finais.

O que são cuidados tardios?

Nos estágios finais de uma doença terminal, pode tornar-se evidente que, apesar dos melhores cuidados, atenção e tratamento, o seu ente querido está a aproximar-se do fim da sua vida. Neste ponto, o foco geralmente muda para torná-los o mais confortáveis possível, a fim de aproveitar ao máximo o tempo que lhes resta. Dependendo da natureza da doença e das circunstâncias do seu ente querido, esta fase final pode durar de semanas ou meses a vários anos. Durante este período, medidas de cuidados paliativos podem ajudar a controlar a dor e outros sintomas, como obstipação, náusea ou falta de ar. Os cuidados paliativos também podem oferecer apoio emocional e espiritual tanto ao paciente como à sua família.

Com anos de experiência, os cuidadores muitas vezes consideram esta fase final da jornada de cuidados como um desafio único. Simples actos de cuidados diários são muitas vezes combinados com decisões complexas de fim de vida e sentimentos dolorosos de luto e perda. Você pode experimentar uma série de emoções angustiantes e conflituosas, tais como tristeza e ansiedade, raiva e negação, ou mesmo alívio de que a luta do seu ente querido está no fim, ou culpa de que você de alguma forma falhou como seu cuidador. Seja o que for que você esteja passando, é importante reconhecer que a prestação de cuidados em fases tardias requer muito apoio. Isso pode variar desde o apoio prático para os cuidados de fim de vida e arranjos financeiros e legais, até o apoio emocional para ajudar você a lidar com todos os sentimentos difíceis que você está experimentando ao enfrentar a perda do seu ente querido.

Cuidados em fases tardias também é um momento para dizer adeus ao seu ente querido, para resolver quaisquer diferenças, perdoar quaisquer ressentimentos e expressar o seu amor. Enquanto o cuidado em fases tardias pode ser um momento extremamente doloroso, ter esta oportunidade de dizer adeus também pode ser um presente para ajudá-lo a aceitar a sua perda e fazer a transição da enfermagem e do luto para a aceitação e cura.

Quando é a hora dos cuidados em fases tardias e em fim de vida?

Não há um único ponto específico em uma doença quando os cuidados em fim de vida começam; depende muito do indivíduo e da progressão da sua doença. No caso da doença de Alzheimer ou outra demência, é provável que o médico do seu ente querido lhe tenha fornecido informações sobre as etapas do diagnóstico. Esses estágios podem fornecer diretrizes gerais para entender a progressão dos sintomas de Alzheimer e planejar os cuidados adequados. Para outras doenças que limitam a vida, os seguintes são sinais de que você pode querer falar com seu ente querido sobre cuidados paliativos e hospitalares, em vez de opções de cuidados curativos:

• Seu ente querido fez várias viagens ao pronto-socorro, sua condição foi estabilizada, mas a doença continua a progredir significativamente, afetando sua qualidade de vida.
• Foram internados no hospital várias vezes no último ano com os mesmos sintomas ou agravamento dos mesmos.
• Querem permanecer em casa, em vez de passar tempo no hospital.
• Decidiram deixar de receber tratamentos para a sua doença.

As necessidades do paciente e do cuidador nos cuidados tardios

Quando o seu ente querido entra em cuidados tardios ou em fim de vida, as suas necessidades podem mudar, impactando as exigências que você irá agora enfrentar como cuidador. Isto pode incluir as seguintes áreas:

Cuidados e assistência práticos. Talvez o seu ente querido não possa mais falar, sentar, andar, comer, ou fazer sentido para o mundo. Atividades de rotina, incluindo tomar banho, alimentar-se, vestir-se e virar-se podem requerer apoio total e maior força física de sua parte como seu cuidador. Você pode encontrar apoio para essas tarefas através de assistentes de cuidados pessoais, uma equipe de cuidados paliativos ou serviços de enfermagem ordenados por médicos.

p>Conforto e dignidade. Mesmo que as funções cognitivas e de memória do seu paciente estejam esgotadas, sua capacidade de se sentir assustado ou em paz, amado ou solitário, e restos mortais tristes ou seguros. Independentemente de onde estão sendo atendidos – em casa, no hospital ou em um hospital – as intervenções mais úteis são aquelas que aliviam a dor e o desconforto e oferecem a chance de experimentar conexões significativas com a família e os entes queridos.

Respite Care. Os cuidados temporários podem dar a você e à sua família uma pausa da intensidade dos cuidados no fim da vida. Pode ser simplesmente um caso de ter um voluntário do hospício sentado com o paciente por algumas horas para que você possa encontrar amigos para tomar um café ou ver um filme, ou pode envolver o paciente ter uma breve internação em um hospital.

Apoio ao paciente. Antecipar a morte do seu ente querido pode produzir reacções desde o alívio à tristeza até à sensação de entorpecimento. Consultar especialistas em luto ou conselheiros espirituais antes da morte do seu ente querido pode ajudar você e sua família a se prepararem para a próxima perda.

Planeamento do fim da vida

Quando os cuidadores, familiares e entes queridos são claros sobre as preferências do paciente pelo tratamento nos estágios finais da vida, todos são livres para dedicar sua energia aos cuidados e compaixão. Para garantir que todos em sua família entendam os desejos do paciente, é importante que qualquer pessoa diagnosticada com uma doença que limite a vida discuta seus sentimentos com os entes queridos antes de uma crise médica.

Preparar cedo. A jornada de fim de vida é consideravelmente facilitada quando as conversas sobre colocação, tratamento e desejos de fim de vida são realizadas o mais cedo possível. Considere serviços de cuidados paliativos e hospitalares, práticas espirituais e tradições memoriais antes que eles sejam necessários.

Semana de conselhos financeiros e legais enquanto sua pessoa querida pode participar. Documentos legais tais como um testamento vivo, uma procuração ou um documento diretivo antecipado podem estabelecer os desejos de um paciente para futuros cuidados de saúde, para que os membros da família fiquem todos claros sobre suas preferências.

Focalizar nos valores. Se o seu ente querido não preparou um testamento vivo ou um documento diretivo antecipado enquanto competente para fazê-lo, aja de acordo com o que você sabe ou sente que seus desejos são. Faça uma lista de conversas e eventos que ilustrem seus pontos de vista. Na medida do possível, considere o tratamento, colocação e decisões sobre morrer do ponto de vista do paciente.

p>Endereçar conflitos familiares. O estresse e a dor resultantes da deterioração do seu ente querido podem muitas vezes criar conflitos entre os membros da família. Se você não conseguir chegar a um acordo sobre arranjos de vida, tratamento médico ou diretrizes de fim de vida, peça assistência de mediação a um médico treinado, assistente social ou especialista em hospital.

Comunicar-se com membros da família. Escolha um tomador de decisão primário que irá gerir a informação e coordenar o envolvimento e apoio da família. Mesmo quando as famílias conhecem os desejos de seu ente querido, implementar decisões a favor ou contra a sustentação ou tratamentos que prolongam a vida requer uma comunicação clara.

Se as crianças estiverem envolvidas, faça esforços para incluí-las. As crianças precisam de informação honesta e apropriada para a idade sobre a condição da pessoa de quem cuida e sobre quaisquer mudanças que percebam em você. Elas podem ser profundamente afetadas por situações que não entendem e podem se beneficiar do desenho de figuras ou do uso de bonecos para simular sentimentos ou ouvir histórias que explicam os eventos em termos que podem entender.

Opções de cuidados e colocação

Sua condição médica em deterioração e as exigências de 24 horas de cuidados finais podem significar que você precisará de ajuda adicional em casa, ou o paciente precisará ser colocado em um hospital ou outra instituição de cuidados. Embora cada paciente e as necessidades de cada família sejam diferentes, a maioria dos pacientes prefere permanecer em casa nas fases finais da vida, num ambiente confortável com a família e entes queridos por perto. Muitas vezes, mudanças múltiplas podem ser difíceis para um paciente terminal, especialmente um paciente com doença de Alzheimer avançada ou outra demência. É mais fácil para um paciente se adaptar a uma nova casa ou instituição de saúde antes de estar no estágio final da doença. Nessas situações, é importante planejar com antecedência.

Hospício e cuidados paliativos

Hospício é tipicamente uma opção para pacientes cuja expectativa de vida é de seis meses ou menos, e envolve cuidados paliativos (dor e alívio dos sintomas) para permitir que seu ente querido viva seus últimos dias com a mais alta qualidade de vida possível. Os cuidados hospitalares podem ser prestados no local em alguns hospitais, lares e outras instalações de saúde, embora na maioria dos casos os cuidados hospitalares sejam prestados na própria casa do paciente. Com o apoio da equipe do hospital, a família e os entes queridos são capazes de se concentrar mais plenamente em aproveitar o tempo restante com o paciente.

Quando os cuidados do hospital são prestados em casa, um membro da família atua como o principal cuidador, supervisionado pelo médico do paciente e pela equipe médica do hospital. A equipe do hospital faz visitas regulares para avaliar seu ente querido e fornecer cuidados e serviços adicionais, tais como fonoaudiologia e fisioterapia ou para ajudar no banho e outras necessidades de cuidados pessoais.

Além de ter pessoal de plantão 24 horas por dia, sete dias por semana, uma equipe do hospital fornece apoio emocional e espiritual de acordo com os desejos e crenças do paciente. Eles também oferecem apoio emocional à família do paciente, cuidadores e entes queridos, incluindo aconselhamento de luto.

Caregiving in the final stages of life

Embora os sintomas nos estágios finais da vida variem de paciente para paciente e de acordo com o tipo de doença limitadora da vida, há alguns sintomas comuns experimentados perto do fim da vida. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

>Perda de controle da bexiga ou do intestino

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Fritas de gelo, água ou suco podem ser refrescantes se o paciente puder engolir. Mantenha a boca e os lábios da pessoa de quem cuida úmidos com produtos como glicerina e bálsamo labial.
Cerve a pessoa de quem cuida o mais limpo, seco e confortável possível. Coloque almofadas descartáveis na cama por baixo delas e retire-as quando sujarem.
Pele ficando fresca ao toque	Aqueça o paciente com cobertores mas evite cobertores eléctricos ou almofadas de aquecimento, que podem causar queimaduras.
Respiração laboriosa, irregular, superficial ou ruidosa	Expirar pode ser mais fácil se o corpo do paciente for virado para o lado e as almofadas forem colocadas debaixo da cabeça e atrás das costas. Um umidificador de neblina fria também pode ajudar.

Proporcionando conforto emocional

As com sintomas físicos, as necessidades emocionais de um paciente nos estágios finais da vida também variam. No entanto, algumas emoções são comuns a muitos pacientes durante os cuidados de fim de vida. Muitos se preocupam com a perda de controle e perda de dignidade à medida que suas habilidades físicas diminuem. Também é comum os pacientes temerem ser um fardo para os seus entes queridos, mas ao mesmo tempo também temerem ser abandonados.

Como um cuidador em fim de vida, você pode oferecer conforto emocional ao seu ente querido de várias maneiras diferentes:

Companhe-os. Fale com seu ente querido, leia para ele, assista a filmes juntos, ou simplesmente sente-se e segure sua mão.

Não sobrecarregue o paciente com seus sentimentos de medo, tristeza e perda. Em vez disso, fale com outra pessoa sobre seus sentimentos.

Deixe seu ente querido expressar seus medos de morte. Pode ser difícil ouvir alguém que você ama falar sobre deixar a família e amigos para trás, mas comunicar seus medos pode ajudá-los a aceitar o que está acontecendo. Tente ouvir sem interromper ou discutir.

p>Deixe que eles se lembrem. Falar sobre sua vida e o passado é outra forma de alguns pacientes ganharem perspectiva sobre sua vida e o processo de morrer.

Evite reter informações difíceis. Se ainda forem capazes de compreender, a maioria dos pacientes prefere ser incluída nas discussões sobre questões que lhes dizem respeito.

Honra os seus desejos. Assegure ao paciente que você irá honrar seus desejos, tais como diretivas antecipadas e testamentos vivos, mesmo se você não concordar com eles.

Respeite a necessidade de privacidade do paciente. O cuidado no fim da vida de muitas pessoas é muitas vezes uma batalha para preservar sua dignidade e terminar sua vida da forma mais confortável possível.

No fim da vida

O período de fim de vida – quando os sistemas corporais são desligados e a morte é iminente – tipicamente dura de uma questão de dias a algumas semanas. Alguns pacientes morrem de forma suave e tranquila, enquanto outros parecem lutar contra o inevitável. Reassegurar o seu ente querido não faz mal morrer pode ajudar a ambos neste processo. As decisões sobre hidratação, apoio respiratório e outras intervenções devem ser consistentes com os desejos do seu ente querido.

Após a morte do seu ente querido, alguns membros da família e cuidadores sentem-se reconfortados por se despedirem, falarem ou rezarem antes de procederem aos preparativos finais. Dê a si mesmo esse tempo se você precisar.

Cuidar de si mesmo

Como pode parecer impossível, cuidar de si mesmo durante a fase final do seu ente querido é criticamente importante para evitar o esgotamento. Pesquisas sugerem que os cuidadores do cônjuge são mais propensos a experimentar desespero do que qualquer tipo de realização no seu papel de cuidador. Mas quaisquer que sejam as suas circunstâncias, é importante buscar o apoio de que você precisa para se ajustar, ganhar aceitação e, eventualmente, seguir em frente.

Caregiving in the final stages of Alzheimer’s disease

Caregiving late stage careegiving for patients with Alzheimer’s disease or other dementia can create unique challenges. Na maioria dos casos, é provável que você esteja sofrendo a regressão física, cognitiva e comportamental do seu ente querido há anos. Muitos cuidadores lutam para fazer escolhas difíceis de tratamento, colocação e intervenção através da dor dessas perdas contínuas. Mas à medida que o grave declínio da pessoa de quem cuida se torna mais evidente, tente aproveitar as habilidades e a compreensão que você desenvolveu durante sua jornada de cuidados para ajudá-lo nesta fase final.

Neste ponto da progressão do Alzheimer, sua pessoa de quem cuida não pode mais se comunicar diretamente, é totalmente dependente de todos os cuidados pessoais e geralmente está confinada à cama. Incapaz de reconhecer pessoas e objetos outrora queridos, ou de expressar verbalmente requisitos básicos, seu familiar com Alzheimer agora depende completamente de você para defender, conectar e atender às suas necessidades.

Gerenciar a dor

P>Na última etapa, pacientes com Alzheimer podem comunicar desconforto e dor. Embora a dor e o sofrimento não possam ser totalmente eliminados, você pode ajudar a torná-los toleráveis.

Gerir a dor e o desconforto requer monitoramento diário e reavaliação dos sinais não-verbais sutis do seu ente querido. Pequenas mudanças comportamentais podem indicar que suas necessidades não estão sendo atendidas. Comunicar tais mudanças à equipe médica do seu ente querido fornecerá pistas valiosas sobre o seu nível de dor. Você também pode ajudar a aliviar o desconforto do seu ente querido através do toque, massagem, música, fragrância e o som da sua voz reconfortante. Experimente com diferentes abordagens e observe as reações de seu ente querido.

Conectando-se e amando

P>Quando seu ente querido não consegue falar ou sorrir, sua necessidade de companheirismo permanece. Eles já não o conseguem reconhecer mas podem ainda assim tirar conforto do seu toque ou do som da sua voz.

• Ficar calmo e atento irá criar uma atmosfera relaxante, e comunicar através de experiências sensoriais como o toque ou o canto pode ser reconfortante para o seu ente querido.
• Contacto com animais de estimação ou animais de terapia treinados pode trazer prazer e facilitar as transições mesmo para o paciente mais frágil.
• Cercar um ente querido com imagens e mementos, ler em voz alta de livros preciosos, tocar música, dar longos e suaves traços, lembrar e relembrar histórias de vida promovem dignidade e conforto em todos os momentos finais da vida.

Cobrir com tristeza e perda como cuidador em fase tardia

Embora a morte de um ente querido seja sempre dolorosa, a viagem prolongada de uma doença como Alzheimer ou alguns cancros pode dar a você e à sua família o dom de se preparar para, e encontrar um sentido no fim da vida do seu ente querido. Quando a morte é lenta e gradual, muitos cuidadores são capazes de se preparar para os seus aspectos intangíveis e de apoiar o seu ente querido através do desconhecido. Apesar de não limitar a sua dor ou sensação de perda, muitos acham menos traumatizante do que estar despreparado para a morte iminente de um ente querido.

Conversar com a família e amigos, consultando serviços de hospício, especialistas em luto e conselheiros espirituais podem ajudá-lo a trabalhar através desses sentimentos e concentrar-se no seu ente querido. Especialistas em cuidados paliativos e hospitalares e voluntários treinados podem ajudar não só a pessoa moribunda, mas também os cuidadores e familiares.

Movendo-se para os cuidados após a fase final

Desde o momento em que um ente querido é diagnosticado com uma doença terminal, a vida de um cuidador nunca mais é a mesma. Pode, no entanto, ser feliz, gratificante e saudável novamente. Tome tempo para reflectir sobre a vida da pessoa de quem cuida e lembrem-se do tempo de qualidade que puderam partilhar juntos.

Reconectar

Junte-se a um grupo de apoio de luto de um cuidador. Estar com outros que conhecem a sua situação pode ajudá-lo a compreender melhor e a aceitar os seus sentimentos.

Volunteer, inscrever-se numa aula de educação de adultos ou de fitness, ou juntar-se a um clube do livro. Adquirir novas habilidades e permanecer fisicamente ativo pode aliviar o estresse e promover a cura.

Utilize sua perda

Crie tributos duradouros para o seu ente querido. Considere locais memoriais, bolsas de estudo, placas, livros de recortes ou contribuições caritativas para honrar sua memória.

Escreva uma história, crie um poema, ou faça uma gravação. Compartilhe a história única de seu ente querido com membros da família e outros cuidadores.

Utilize seus conhecimentos para ajudar outro. Contacte o seu provedor de cuidados paliativos local e peça-lhe que o partilhe com um prestador de cuidados pela primeira vez.

Ganhe a perspectiva

Cerve um diário. Escrever pensamentos e sentimentos pode proporcionar uma libertação para as suas emoções.

Fale com um terapeuta ou com um conselheiro de luto. Dar a si mesmo permissão para encontrar um novo significado e relacionamentos pode ser difícil, mas você ganhou saúde e felicidade.

Seu cuidado e conexão sustentou sua pessoa amada através da mais difícil e talvez uma passagem muito longa. Compartilhar o que você aprendeu, cultivar a felicidade e encontrar um novo significado pode proporcionar um final adequado para a sua jornada de cuidados.