Judeusshkenazi enfrentam um risco maior de câncer por causa do gene BRCA. Isso significa 'scansiedade', cirurgia – e empoderamento

Sarah tinha 23 anos quando ela descobriu que, muito provavelmente, nos próximos 20 anos tudo o que “fez de mim uma mulher” teria que ser removido cirurgicamente.

Os seus seios e ovários foram “manchados de alguma forma” e a colocaram em risco.

Sarah tem até 70 por cento de chance de desenvolver câncer de mama e até 40 por cento de chance de desenvolver câncer de ovário, devido a uma falha no gene BRCA – a condição genética tornada famosa por Angelina Jolie.

“Definitivamente tive momentos de raiva por causa disso. É inconveniente. É perturbador. O pensamento das cirurgias é assustador”, diz Sarah.

Para a população em geral, o risco de herdar uma falha genética BRCA é de cerca de uma em 400.

Judeus ashkenazi, como Sarah, são 10 vezes mais propensos a herdar a falha, o que significa que seu risco de câncer é muito maior.

Casar dentro da comunidade através de gerações tem levado a problemas genéticos como a mutação do gene BRCA e doenças como Tay-Sachs e fibrose cística, entre outras.

Significa tomar decisões difíceis sobre cirurgia, triagem e até onde ir para evitar passar a falha do gene para a próxima geração.

É assim que quatro judeus Ashkenazi estão navegando por essas decisões.

Mudança de vida, e não de vida

Quando Sarah estava no colegial, uma tia desenvolveu câncer de mama. Ela veio alguns anos depois de sua avó paterna ter sido diagnosticada com câncer de ovário.

Um grande número de membros da família têm, desde então, dado positivo como portadores, então Sarah sabia que havia a possibilidade de ela também ter a falha genética.

Ela tinha 23 anos quando foi com suas duas irmãs para o teste de sangue, e descreve como seu ponto de vista pessimista a conduziu.

“A minha relação com o teste foi, ‘Devo pensar que provavelmente vou dar positivo porque depois só vai confirmar o que eu já pensava’. E então eu estava correto””

Saí dos três irmãos de Sarah, um deu positivo, outro negativo e o outro ainda não fez o teste.

Sarah ainda está decidindo como ela vai administrar seu risco pessoal de câncer de mama, que aumenta a partir dos 30 anos de idade, e de câncer de ovário, que aumenta a partir dos 40.

Então há a questão de se submeter à FIV para remover a falha genética de seus futuros filhos – uma possibilidade cara e desconfortável.

Sarah sempre pensou que teria filhos naturalmente, um tópico que agora está reconsiderando com seu noivo.

Mas em geral, ela diz que conhecer seu status positivo é um privilégio.

“É realmente incrível que sejam informações que você possa conhecer e planejar com antecedência e que você possa realmente ter poder para fazer escolhas que evitem o perigo”, diz ela.

‘Unique and a little embarassed’

Estes desenvolvimentos vieram relativamente recentemente.

Nos anos 90, sabíamos muito menos sobre a falha do gene BRCA – o que significava que o diagnóstico de câncer de mama veio como um choque completo para o homem de Sydney Geoff Wolf.

“Disseram-me que eu tinha mais hipóteses de ganhar a lotaria, o que infelizmente ainda não aconteceu, do que de desenvolver cancro da mama”, diz ele.

Geoff era um jovem pai de dois filhos quando visitou uma clínica médica fora do horário de expediente. Ele queria que o médico lançasse o que ele pensava ser um quisto sobre a sua mama esquerda.

“Graças à astúcia daquele médico, fui enviado para testes e muito rapidamente para a cirurgia”, diz ele.

Ele fez uma mastectomia e remoção dos gânglios linfáticos do seu lado esquerdo, seguida de 30 sessões de radioterapia.

Geoff diz que na altura ele se sentiu “único e um pouco embaraçado” quando estava à espera de uma mamografia.

Logo após descobrir que ele tinha câncer de mama, ele participou de um projeto de pesquisa dentro da comunidade judaica Ashkenazi de Sydney, investigando a família BRCA1 e 2 mutações genéticas.

Porque seus filhos já tinham nascido quando descobriu que era portador do BRCA2, ele sabia que havia o risco de ter passado a falha genética para uma ou ambas as suas filhas, Tamara e Sarah.

“Eu estava mais magoado pelas meninas”, diz ele.

“Poderíamos ter feito qualquer coisa? Não. Quem me dera não o ter? Provavelmente, mas conhecimento é poder.”

Viver com ‘scanxiety’

Tamara, agora com 29 anos, diz que sempre soube da existência do BRCA em sua família, herdado de seu pai.

Estava na casa dos 20 anos quando iniciou um regime de ecografia semestral, sendo submetida a uma ecografia e mamografia em Fevereiro e a uma RM em Julho.

Quando tinha 27 anos decidiu fazer o exame de sangue para saber se tinha herdado a mutação do gene BRCA2 do seu pai.

Voltou positivo.

“Nem sequer era tanto sobre o que isso significava para mim. Mas ter que contar aos meus pais, esse era o meu maior medo porque eu sabia que eles estavam tão preocupados com isso”, diz ela.

“Eu estava incrivelmente emocionada”.

Tanto a mãe dela como a irmã mais nova deram negativo.

Após vários anos de rastreio, Tamara não queria mais viver com o que ela chama de “scanxiety”, então ela começou o processo de fazer uma dupla mastectomia preventiva e reconstrução mamária.

Após retornar de Londres para casa em Sydney, onde mora e trabalha, e ter sua cirurgia remarcada três vezes devido ao coronavírus, ela está se recuperando bem.

Está confiante de que sua escolha para remover seu risco de câncer de mama foi a coisa certa para ela, comparando-o ao risco de voar.

“Se o seu avião tivesse 60 a 80 por cento de hipóteses de cair, entraria naquele avião?” diz ela.

“O meu risco é de 68 por cento de hipóteses de ter cancro da mama… Eu vou fazer algo sobre isso e vou encontrar uma rota alternativa.”

O corpo é uma “coisa sagrada”

Jill Levy tem uma visão diferente de gerir o risco e a ansiedade.

A transportadora BRCA1 de 65 anos ainda não fez uma mastectomia preventiva – ainda.

Ela, entretanto, fez uma ooforectomia – a remoção cirúrgica dos ovários.

Porque não há um rastreio eficaz do cancro dos ovários, Jill decidiu que não estava disposta a arriscar a sua saúde a esse respeito.

“Considerando que para o cancro da mama, o rastreio é extremamente eficaz, por isso foi um não-cérebro para mim”, explica ela.

Jill diz que viver com 84% de hipóteses de desenvolver cancro da mama é algo que ela leva em frente – ainda significa que há 16% de hipóteses de não ter cancro.

Jill diz que uma visão holística da sua saúde permitiu-lhe gerir a ansiedade que advém de ter uma falha genética como BRCA.

“Não só o corpo é uma coisa sagrada, mas o corpo-mente é uma entidade … o aspecto do estilo de vida, dieta saudável, estilo de vida saudável, atitude e perspectiva saudáveis desempenham um papel nisto.”

Jill diz enfaticamente que até agora não está muito confiante em evitar o cancro da mama, mas que ser flexível na sua abordagem à sua saúde tem sido uma experiência libertadora.

“No segundo em que me for diagnosticada uma célula de cancro da mama, é quando farei uma mastectomia”, explica ela.

“E talvez mude de ideias em relação a isso.

“Como eu digo, é uma decisão contínua que eu tomo”. Mas no momento, é assim que eu me sinto.”

Você pode encontrar mais informações sobre testes BRCA na comunidade judaica aqui.