Partners Against Parkinsons

Sua habilidade como repórter investigativa – um olhar atento aos detalhes, uma busca incessante dos fatos, e uma firme determinação – tem servido bem à correspondente Lesley Stahl durante suas décadas de carreira. Mais recentemente, ela tem aplicado essas mesmas habilidades para ajudar seu marido, roteirista e jornalista Aaron Latham, a lidar com a doença de Parkinson.

Ela começou a notar mudanças na marcha de Latham há cerca de 11 anos. “Sou um andarilho muito lento, e o ritmo dele era mais lento que o meu”, lembra-se ela. “Estávamos em uma viagem com nossa filha e seu namorado, e ela continuou dizendo: ‘O que há de errado com o pai?'”

p> Outros sintomas se seguiram rapidamente, incluindo rigidez, tremores, e algumas quedas, diz Stahl. “Ele é muito alto, e quando ele caiu, foi horrível. Temos um lance de escadas em nossa casa, e ele caiu delas. Ele bateu com a cabeça na rua quando estava a passear o cão. Ele estava desmaiando””

Após uma visita ao seu médico e um exame neurológico completo, Latham foi diagnosticado com doença de Parkinson e prescrito carbidopa-levodopa (Sinemet), uma medicação combinada que fornece ao cérebro dopamina, um neurotransmissor e um mensageiro químico que está envolvido com a função motora. Acredita-se que o esgotamento da dopamina no cérebro causa sintomas de rigidez, equilíbrio prejudicado e tremor, diz Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, diretora dos Centros de Pesquisa, Educação e Clínica do Mal de Parkinson e chefe de divisão e professora-residência em neurologia da Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF).

A medicação melhorou, se não aliviou totalmente, a maioria dos sintomas de Latham, diz Stahl. Mas o diagnóstico deu início a um novo capítulo na vida do casal e uma das tarefas mais desafiadoras de Stahl até agora: conseguir um equilíbrio entre ser um defensor da saúde plugado e um cônjuge empático. Latham, que tem agora 74 anos, prefere minimizar o seu diagnóstico, uma decisão que Stahl respeita enquanto ainda usa tranquilamente os seus contactos profissionais e as suas capacidades para procurar tratamentos inovadores. Ao longo dos anos, eles encontraram um caminho juntos, apesar dos reveses, do curso incomum da doença de Latham e de sua inevitável progressão.

Uma Desordem Degenerativa do Movimento

A doença de Parkinson é um “distúrbio neurodegenerativo que afeta o movimento e a fala”, explica a Dra. Tanner. A lentidão do movimento, ou bradicinesia, é típica, diz ela. Outros sintomas incluem tremores, rigidez muscular, e problemas de equilíbrio e marcha, que ocorrem em um espectro de gravidade. “Cada pessoa é diferente, o que pode tornar o diagnóstico desafiador às vezes”, acrescenta ela. Além disso, outras condições como tremor essencial, doença de Alzheimer e paralisia supranuclear progressiva podem ser erroneamente diagnosticadas como Parkinson. O caso de Latham foi ainda mais desafiador porque seus sintomas e o curso da doença muitas vezes pareciam atípicos.

Cause Unknown

“Na maioria das vezes, nós não sabemos o que causa Parkinson”, diz a Dra. Tanner. “Apenas 10 ou 15 por cento dos pacientes têm fortes determinantes genéticos, e nem todos que têm um defeito genético acabam contraindo a doença. Pensamos que é uma combinação de predisposição genética e ambiente, na maioria dos casos. É um distúrbio multifatorial”

A Efeito colateral perturbador

Enquanto a carbidopa-levodopa ajudou a reduzir o tremor, rigidez e desmaio de Latham, e melhorou sua marcha mais lenta, ele desenvolveu um efeito colateral perturbador, diz Stahl. “Ele tinha este tique facial horrível – realmente bastante desfigurante. Ele não conseguia controlá-lo, e isso tornava difícil para ele comer e mastigar”

p>Ele suportou o tique até que Stahl entrevistou Oliver Sacks, o renomado neurologista que morreu em 2015, para um painel de discussão no Festival Mundial de Ciências de 2012, em Nova York. Durante a discussão, que se concentrou na capacidade da música de curar pacientes com problemas neurológicos graves, surgiu o tema da medicação.

Dr. Sacks falou sobre como a carbidopa-levodopa dá tiques às pessoas”, disse Stahl. “Nunca ninguém nos tinha dito isso.” Quando Latham, que estava na platéia, ouviu o que o Dr. Sacks disse, ele parou de tomar sua medicação, diz Stahl – sem dizer a ela ou ao seu médico.

Sudden Suspension of Symptoms

Em algum momento após o evento com o Dr. Sacks, Stahl notou uma melhora geral na saúde de Latham – e posteriormente soube que ele tinha parado de tomar sua medicação. A família estava de férias com a filha, o genro e o primeiro neto quando Stahl notou que Latham estava caminhando em seu ritmo antigo, que era mais rápido que o dela, e não tinha mais um tique facial. “Ele não conseguia dirigir desde o verão anterior. Agora ele podia dirigir novamente”, diz ela. “Ele estava completamente livre de sintomas”

Durante quase um ano, Latham permaneceu livre de sintomas, e o casal começou a se perguntar se ele havia sido mal diagnosticado. Então eles começaram a ver um novo grupo de médicos. Depois de vários diagnósticos errados, incluindo o vírus do Nilo Ocidental e a doença de Lyme, o casal voou para Boston para procurar outra opinião. O neurologista que consultaram disse que era possível que os sintomas vacilassem, mas que Latham muito provavelmente ainda tinha a doença de Parkinson e que os sintomas voltariam.

Um refluxo e fluxo de sintomas pode acontecer, especialmente nos estágios iniciais da doença, mas não é típico, diz o Dr. Tanner. “Para 99 por cento das pessoas com Parkinson, o curso de longo prazo está piorando, não melhorando, os sintomas. A retirada da medicação pode parecer boa a curto prazo, mas eventualmente os sintomas retornam com incapacidade progressiva”

Para Stahl e a grande decepção de seu marido, os sintomas de Latham fizeram exatamente isso. Após uma crise de saúde não relacionada – um bloqueio perigoso no cólon – e uma operação, os sintomas de Latham voltaram pior do que nunca, diz Stahl. Mais uma vez, eles estavam lidando com membros rígidos, uma marcha parada, tremores e desmaios.

Risky Business

Dando sua interrupção abrupta da medicação, Latham teve sorte de não sofrer sérias consequências à saúde, diz a Dra. Tanner.

“Não é seguro parar a carbidopa-levodopa”, diz ela. “Fazer isso pode prejudicar sua capacidade de se mover, manter seu equilíbrio, ou até mesmo engolir. Pode ser perigoso para a vida. Os pacientes devem sempre discutir a medicação com seu médico antes de fazer qualquer mudança na dosagem”

Dr. Tanner também acredita que o tique Latham grave experimentado foi provavelmente discinesia, movimentos involuntários que podem acontecer em qualquer parte do corpo, incluindo no rosto, em pessoas com doença de Parkinson.

Still Writing

Para Latham, que escreveu o artigo e roteiro do Esquire que se tornou o filme Urban Cowboy de 1980, os sintomas físicos da doença de Parkinson têm sido profissionalmente desafiadores. A digitação tem se tornado cada vez mais difícil à medida que seus tremores e rigidez pioram. E a sua outrora “adorável caligrafia cursiva” é agora “arranhada e beliscada”, diz Stahl.

“Ele está semi-reformado, mas continua a escrever; agora só leva mais tempo”, acrescenta. Ele também começou a dirigir peças, o que, diz a sua dedicada esposa, “ele é muito bom em.”

Staying Strong

Sempre em busca de novas formas de retardar a progressão do estado do marido, Stahl entrou em ação quando seu genro a informou sobre Rock Steady, uma terapia de boxe específica para pessoas com doença de Parkinson, em 2015.

Na investigação da repórter, Stahl pesquisou o programa e encorajou Latham a tentar. Ela estava preocupada que os sintomas de seu marido, que estavam avançando gradualmente a cada ano que passava, estavam roubando-lhe sua autoconfiança fácil e sua capacidade de realizar atividades que ele uma vez tomou como certa, como fazer recados em Nova York.

Latham juntou-se ao Rock Steady, recentemente renomeado StoPD, no famoso Ginásio Gleason’s em Brooklyn, NY, onde o falecido Muhammad Ali – que também tinha a doença de Parkinson – treinado. Os treinos intensivos de boxe são desenhados para pacientes com Parkinson de todas as idades, estágios e habilidades.

A Left Hook to Parkinson’s

“Desde o início, o boxe teve um efeito dramático e positivo em Aaron”, entusiasma Stahl, que filmou um segmento sobre o programa para a CBS Sunday Morning em 2015 que continua a ser compartilhado online. “Ele não só ajudou Aaron fisicamente, mas fez muito por sua confiança”. Ele vai religiosamente, duas vezes por semana”, diz Adolfo Ramirez-Zamora, MD, professor associado de neurologia da Universidade da Flórida, em Gainesville. “Outros tipos de exercícios podem ter como alvo o cardio, mas não necessariamente o equilíbrio e a flexibilidade”. Mas o exercício em geral ajuda as pessoas com Parkinson, diz ele. “Tem um efeito global, com a maioria dos sintomas – humor, mobilidade, concentração e melhoria do equilíbrio”

Isso porque o exercício tem impacto sobre a química cerebral, diz ele. “Suspeitamos que a liberação de vários neurotransmissores no cérebro durante o exercício pode ser útil para a remodelação do cérebro e plasticidade cerebral, melhorando os sintomas da doença de Parkinson, tais como dor, desconforto e problemas de mobilidade. É necessária investigação adicional para compreender completamente os efeitos do exercício na doença”

Tailored Exercise

Uma das vantagens do boxe é que ele pode ser adaptado às necessidades específicas de cada paciente, diz o Dr. Ramirez-Zamora. “Mesmo alguém sentado numa cadeira de rodas ainda pode esmurrar o saco.” (Leia mais sobre boxe e doença de Parkinson)

Explorar a Estimulação Cerebral Profunda

Pouco depois do marido ter começado a praticar boxe, Stahl diz que vários amigos lhe falaram sobre a cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS). Assim como no boxe, ela imediatamente pesquisou o procedimento, no qual um eletrodo é ligado sob a pele a um marcapasso especial implantado no peito. Após a cirurgia, o marcapasso é ajustado para entregar eletricidade ao cérebro.

A eletricidade é entregue ao tálamo, ao núcleo subthalâmico, ou ao globus pallidus interna no cérebro, diz Michael H. Pourfar, MD, professor assistente nos departamentos de neurocirurgia e neurologia no NYU Langone Medical Center. “Há algum debate sobre como a DBS funciona”, explica ele. “Uma teoria é que a estimulação anula a sinalização anormal e a substitui por uma espécie de ‘ruído branco’. O impacto real no cérebro circundante é bastante complexo, mas o efeito líquido é um circuito que funciona mais próximo do normal”

DBS é mais eficaz para sintomas motores específicos, tais como tremor, rigidez, lentidão e marcha, acrescenta o Dr. Pourfar. “Ele ajuda a reduzir as discinesias – movimentos anormais relacionados à medicação – e ajuda a nivelar as flutuações que comumente ocorrem na doença de Parkinson mais avançada”. Em geral, a DBS tende a replicar a melhor resposta aos medicamentos, mas de uma forma mais consistente”. É particularmente bom para as pessoas que continuam tendo uma boa resposta aos medicamentos, mas de forma menos confiável com o passar do tempo”

P>P>Posto isto, “a DBS pode ter efeitos adversos”, adverte ele, “particularmente na fala”. Isto é muitas vezes reversível, ou pelo menos modificável, ao fazer ajustes nos ajustes de estimulação”. Uma vantagem do DBS é que a estimulação pode ser ajustada para lidar com os efeitos colaterais ou mudanças nos sintomas, diz ele. O único sintoma que não ajuda é o equilíbrio. “Em alguns casos, a DBS pode piorar o equilíbrio, mas isso também pode ser tratado ajustando as configurações”

Surgery Success

Stahl diz que seu marido não foi considerado um candidato ao procedimento inicialmente. Após submeter-se a uma PET no Monte Sinai, Latham foi informado que as áreas do seu cérebro que precisavam ser ativadas não podiam ser ajudadas por eletrodos. “Fiquei arrasado”, diz Stahl. “Por essa altura, Aaron teve um tremor muito pronunciado. Ele estava muito rígido. “Fiquei esmagado.”

Stahl pode ter ficado desapontado, mas não foi derrotada. Mais uma vez, ela e Latham voltaram para Boston, onde o neurologista de Latham os conduziu a um neurocirurgião na NYU. “O cirurgião disse que o Aaron era um candidato apropriado para a DBS. Ele conseguiu, e isso ajudou muito”, diz Stahl. “Isso foi há dois anos. Ele não tem nenhum tremor agora, de forma alguma. Ele não está rígido. Ele ainda toma Sinemet , mas em uma dose muito reduzida”

Apesar da DBS ter ajudado Latham, o procedimento não é para todos, diz o Dr. Pourfar. “A DBS é normalmente reservada para pacientes que tiveram a doença de Parkinson por pelo menos quatro ou cinco anos, embora haja exceções graves, tremores refratários à medicação”. Para as pessoas que têm um sintoma específico que não responde à DBS, a cirurgia pode não ser apropriada, diz ele. “Dificuldades cognitivas significativas, depressão grave e outras condições médicas graves também são contra-indicações potenciais. Não há um limite de idade específico em nosso centro, mas à medida que os pacientes passam para os oitenta anos, os riscos aumentam, e esses pacientes precisam ser considerados individualmente, caso a caso”

Stahl controla a quantidade de eletricidade fornecida ao cérebro de Latham – com limites seguros estabelecidos por seu neurologista, que a treinou em como ajustar a força e a freqüência – através de um aplicativo especial para iPhone. “É maravilhoso”, diz Stahl sobre esta nova tecnologia. “Ele não precisa correr para o médico toda vez que seu mindinho começa a se contrair”

p>Dada a experiência positiva de seu marido, Stahl encoraja outros com doença de Parkinson a pesquisar a cirurgia DBS para ver se eles são candidatos. Se for o caso, ela os encoraja a ir em busca disso. “Eu digo a qualquer um que ainda não se submeteu à DBS para falar com o médico sobre isso.”

A Stahl também faz questão de transmitir as experiências dela e de Latham com terapias inovadoras, tanto na televisão como nos bastidores. Embora Stahl não pertença a nenhum grupo de apoio, ela procura outros cônjuges que passam por desafios de saúde semelhantes. “Se eu encontrar outra esposa em um jantar que tenha um marido com Parkinson, nós iremos para o canto e conversaremos. E é uma coisa muito, muito útil para nós dois.”

Progressão inevitável

Latham permanece suficientemente móvel para se mover sem bengala ou cadeira de rodas, e não requer enfermagem em casa, mas a sua doença continua a progredir. “Ele atacou a sua voz”, diz Stahl. “Ele fez terapia de voz, mas realmente não ajudou muito.” Ele já não pode conduzir e anda por aí com a ajuda dos serviços de condução de carros. “Ele costumava apanhar o metro para ir ao boxe. Já não anda mais. Ele costumava passear o cão duas vezes por dia. Ele também não pode fazer isso.”

Stahl considera-se um parceiro de apoio, mas não se vê como a cuidadora a tempo inteiro do Latham. “Eu não penso em mim dessa maneira – ainda não”, diz ela. Sua abordagem de buscar os melhores cuidados de saúde disponíveis para ele enquanto não se detém na doença funciona para eles, ela diz.

h4>Lessons Learned

Nos 11 anos desde seu diagnóstico, Stahl e Latham formaram uma parceria eficaz, confiando em seus pontos fortes individuais – algo que Stahl sugere que outros também façam. “Não há duas experiências, amizades ou casamentos iguais. Você está lidando com a sua própria personalidade, e com a deles. Todos lidam com isso de forma diferente. O Aaron estava basicamente a ignorá-lo, por isso pensei que era isso que ele precisava de mim. Então eu disse-lhe: “Nós podemos lidar com isso. Certifica-te que tomas o teu remédio. E foi só isso. O Aaron não quer tanto encarar isso. É apenas a personalidade dele.”

No entanto, ela fez ajustes ao longo do caminho. Recentemente, ela mudou a forma como viaja. Se ela faz uma viagem de negócios por mais de três ou quatro dias, Latham vem com ela. Stahl diz que ela costumava se preocupar em deixá-lo em casa; quando ele está com ela na estrada, ela está muito mais relaxada. “Até os meus produtores notam que estou mais calma”, admite ela.

Um impulso dos netos

p>O período livre de sintomas de Parkinson coincidiu com o primeiro ano de vida de Jordan, o neto mais velho do casal – uma feliz sobreposição de eventos, já que Latham conseguiu segurar o bebê sem se debater com tremores ou rigidez.

Estes dias, Stahl e Latham continuam a ser avós dedicados tanto a Jordan de 7 anos como à sua irmã mais nova, Chloe de 4 anos. A Stahl até escreveu um livro-Becoming Grandma: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – sobre o incrível poder dos netos, e como o amor por eles pode alterar os corações dos adultos mais velhos, por vezes cansados do mundo. “Quando você pensa que seus dias de apaixonar-se loucamente já passaram, você se vê olhando para aquele bebê, coxeando”, ela escreve.

Stahl e Latham voam regularmente para a Califórnia, onde a filha e a família vivem, para longas visitas. Eles também tiram férias compartilhadas e dizem que não sonhariam em perder suas tão aguardadas conversas semanais em vídeo com os netos.

Quando perguntados o quanto as netas a ajudam e Latham a manter o espírito diante da sua doença imprevisível, progressiva e, às vezes, desafiadora, o comportamento de Stahl, duro como um caracol, se dissolve completamente. “Oh, meu Deus”, ela jorra. “Nem podes imaginar.”