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Apesar de ser a quarta principal causa de morte no mundo e estar associada a uma alta morbidade, a maioria dos pacientes com doenças pulmonares obstrutivas crônicas (DPOC) não recebe tratamento adequado no estágio terminal da doença. A comunicação médico-paciente sobre decisões de fim de vida e cuidados paliativos é rara e não existem ferramentas confiáveis para identificar os pacientes com pior prognóstico aos quais medidas especiais devem ser aplicadas. Uma discussão clara sobre o assunto é urgentemente necessária para que decisões informadas sejam tomadas conjuntamente pelo médico, pelo paciente e pela família.

COPD é uma doença progressiva e, em muitos casos, a deterioração clínica e o agravamento sintomático levam à doença em fase terminal. Um dos principais problemas que impedem o tratamento adequado no final da vida dos pacientes com DPOC é a dificuldade de definir o estágio final da doença. Existem numerosos consensos sobre o tratamento da DPOC que incluem recomendações de diagnóstico, classificação de gravidade e orientações terapêuticas. Considerações bioéticas sobre o estágio final da doença faltam frequentemente ou são tratadas de forma superficial. Alguns estudos comparando a qualidade de vida dos doentes com cancro e dos doentes com DPOC grave mostraram que estes últimos têm uma pior qualidade de vida. Os cuidados paliativos são dirigidos principalmente aos pacientes com cancro e às suas famílias, e não são dirigidos a pacientes com doenças não neoplásicas. Os dados também mostram que os pacientes com DPOC têm taxas mais elevadas de ansiedade e depressão, e uma morbidade mais significativa do que os pacientes com câncer de pulmão. O fim da vida dos pacientes com DPOC está associado à deterioração progressiva, pior qualidade de vida, isolamento social e ausência de controle dos sintomas. As principais barreiras para uma abordagem correta e apropriada nesta fase da doença são: falta de recursos, identificação deficiente dos pacientes na fase final e ausência de estudos robustos na área.

p>algumas sociedades científicas listaram indicadores associados a menor sobrevida (sobrevivência <12 meses), incluindo classe de dispneia, testes respiratórios funcionais, tolerância ao exercício, hospitalizações passadas, doenças comorbitárias e idade .

Após a identificação do paciente, as decisões devem ser tomadas antes das exacerbações, a fim de evitar que outros profissionais de saúde, que não conhecem o paciente e suas decisões, tenham que lidar com os dilemas que envolvem as fases finais da vida. Um estudo em grande escala mostrou que a maioria dos pacientes que morrem em unidades de terapia intensiva são submetidos a medidas de tratamento invasivas contra seus desejos anteriores .

Decisões de fim de vida devem ser tomadas individualmente, dentro de um contexto social, cultural e familiar, e de acordo com as crenças religiosas. As recomendações sobre este tema devem seguir este princípio e devem ser sempre personalizadas. É essencial compreender que as decisões do paciente não são irrevogáveis e podem ser alteradas a qualquer momento do processo. Recentemente foi proposto um algoritmo para o cuidado de pacientes com DPOC em fim de vida, incluindo três etapas .

A primeira etapa aborda o diagnóstico e a classificação da gravidade, a fim de identificar o paciente e obter informações sobre sua situação e contexto familiar. Em seguida, deve ser iniciado um processo de diálogo e educação sobre a doença, as alternativas terapêuticas e a possibilidade de cuidados paliativos. A comunicação é a chave para toda a discussão. A decisão do paciente deve ser uma decisão informada e deve ser-lhes explicado que a decisão de não ressuscitar não significa não tratamento. A decisão deve ser o resultado de um processo de partilha entre o médico, o paciente e a família. Alguns estudos mostram que apenas um terço dos pacientes com DPOC sob oxigenoterapia prolongada fala com o seu médico sobre decisões de fim de vida e <25% dos médicos discutem isso com os seus pacientes . Quando os pacientes são questionados sobre a necessidade de informação, a maioria deles está curiosa sobre o diagnóstico, resultado, tratamento, prognóstico e estratégia de planejamento para o fim da vida . Outro estudo envolvendo 105 pacientes com DPOC em um programa de reabilitação mostrou que 99% dos pacientes queriam que seus médicos abordassem a questão das decisões de fim de vida e das medidas de suporte de vida, mas apenas 19% tinham recebido essa informação . Muitos pacientes também expressam o desejo de discutir suas crenças religiosas e espirituais com seus médicos. As crenças religiosas e diferenças culturais dos pacientes e suas famílias têm uma profunda influência na tomada de decisões, na atitude em relação à morte e na discussão do assunto. Alguns pacientes acreditam que o sofrimento corresponde a um teste de fé e que somente Deus tem o poder de decidir sobre o momento da morte, o que pode afetar a maneira como esses pacientes pensam sobre o suporte de vida e as medidas paliativas. Mesmo nestes casos pode ser útil, por exemplo, fazer referência à declaração do Vaticano sobre eutanásia , que considera que quando a morte iminente é inevitável o paciente pode consentir no uso de analgesia opióide e sedação, assim como recusar formas de tratamento que só prolongarão a vida de forma precária e com inevitável deterioração. O médico deve ter esta capacidade de ouvir, comunicar, educar e esclarecer a compreensão do paciente e de sua família.

A segunda etapa corresponde a um período de avaliação regular para monitorar a progressão da doença, utilizando indicadores como os descritos anteriormente, para identificar pacientes com uma sobrevida estimada inferior a 6-12 meses. Estes indicadores, que são um conjunto de fatores prognósticos enumerados pelas diferentes sociedades científicas, permitem ao médico assistente antecipar a fase final da doença e decidir como agir naquele momento, num processo gradual e com a participação do paciente.

A terceira e última fase é o planejamento de decisões antecipadas, que incluem, por exemplo, o local onde o paciente quer ser tratado, os objetivos do tratamento, o tipo de cuidados paliativos a serem prestados e os cuidados psicológicos e/ou espirituais. Idealmente, estas decisões antecipadas devem ser escritas. Há evidências de que ter um plano terapêutico antecipado é benéfico para o paciente, pois aumenta sua satisfação e sentimento de controle sobre a doença, e reduz a ansiedade, o medo e o estresse emocional .

Embora seja uma estratégia aparentemente simples, ainda há muitas barreiras para a implementação desses programas. A barreira relacionada com a comunicação em fim de vida é bidireccional. Se, por um lado, os profissionais de saúde têm dificuldades devido à falta de tempo durante as consultas, medo de comprometer as esperanças do paciente, dificuldade em estabelecer um prognóstico e o preconceito de que os pacientes não querem abordar esta questão, por outro lado, também existem obstáculos por parte do paciente. A maioria dos pacientes acredita que esta discussão deve ser iniciada pelo médico, havendo tabus em torno do tema da morte e incerteza sobre que tipo de cuidados o paciente prefere numa fase posterior da doença.

Seguir os princípios da ética personalista de Elio Sgreccia, “os pacientes (ou alguém em seu nome) que tomaram consciência do seu estado de saúde e dos seus limites, que reconhecem que não são competentes no campo da doença que os ameaça e diminui a sua autonomia, a fim de recuperar ou prevenir preconceitos à sua autonomia, tomam a iniciativa de se dirigir a outra pessoa, o médico, que, devido à sua preparação e experiência da profissão, é capaz de ajudá-los. O paciente permanece como o actor principal na prestação de cuidados de saúde. O médico que concorda em ajudá-los é também um actor, mas no sentido de alguém que colabora com o sujeito principal ou para um determinado fim”. . A comunicação entre os dois “atores” é o ponto crítico de todo o processo no qual o vínculo é fundamental. No entanto, nem todos os médicos têm esta capacidade ou o conhecimento de como comunicar eficazmente. O ensino dos profissionais de saúde sobre as decisões de fim de vida e os problemas bioéticos no tratamento desses pacientes, bem como a formação para desenvolver as habilidades de comunicação médico-paciente sobre o assunto, são passos fundamentais para abordar adequadamente o estágio final da DPOC.

COPD é uma das principais causas de mortalidade e morbidade, e a maioria dos pacientes progride para uma fase de difícil controle dos sintomas e isolamento social, com repercussões na sua qualidade de vida. Historicamente, os programas de cuidados paliativos têm sido concebidos para pacientes com cancro; contudo, todos os pacientes com condições progressivas devem ser incluídos nestes programas. Quando os indicadores permitem identificar um paciente com DPOC e uma sobrevida estimada inferior a 6-12 meses, recomenda-se planear as decisões de fim de vida. A comunicação entre o médico, o paciente e a família é o ponto-chave deste procedimento, que é concebido para permitir uma decisão informada, partilhada e madura que pode ser continuamente actualizada ao longo do processo.