Síndrome da Hipermobilidade

Quais são os distúrbios do espectro da hipermobilidade?

Na hipermobilidade articular, as articulações são mais do que normalmente flexíveis (às vezes chamadas de “dupla articulação”) e isto está ligado a dores articulares e musculares que normalmente estão relacionadas com o exercício. É mais frequentemente visto em crianças e jovens, embora por vezes possa persistir na idade adulta. Não se sabe porque é que algumas crianças com “dupla articulação” têm músculos dolorosos enquanto outras não.

A hipermobilidade articular é diferente da síndrome de Ehlers-Danlos?

A razão pela qual agora usamos o termo distúrbios do espectro da hipermobilidade (DHS) em vez de síndrome da hipermobilidade articular é porque todos são diferentes. Algumas pessoas são apenas muito flexíveis – não têm dor e nunca têm outros problemas. No outro extremo do espectro está a síndrome de Ehlers-Danlos, tipo hipermobilidade (EDS-HT). Isto também causa hipermobilidade articular com dor crônica, embora geralmente cause muitos outros sintomas mais generalizados.

Entre estes dois extremos estão os HSDs. São pessoas que têm problemas significativos, como dor, luxações articulares ou lesões articulares frequentes. As duas condições estão intimamente relacionadas, e os seus sintomas sobrepõem-se consideravelmente. Entretanto, a SED é geralmente o extremo mais grave do espectro e causa uma gama mais ampla de sintomas.

• Hipermobilidade conjunta sem dor ocorre quando as crianças têm articulações elásticas ou flexíveis, mas sem dor relacionada ao exercício. Isto é uma vantagem para algumas crianças, e tende a ser associado a ser bom no esporte.
• HSDs são o diagnóstico onde os principais ou únicos sintomas são dor relacionada ao exercício, juntamente com hipermobilidade articular.
• EDS é geralmente considerado o diagnóstico correto onde há uma história familiar de sintomas semelhantes, ou onde condições como hérnia e luxações ocorrem.

Para ler mais sobre SED-TH, veja o folheto separado chamado Síndrome de Ehlers-Danlos.

A hipermobilidade articular é diferente das dores de crescimento?

Os sintomas das dores de crescimento mostram alguma sobreposição com as DHS, mas as dores de crescimento são mais intermitentes, não estão geralmente tão claramente relacionadas com o exercício e tendem a afectar principalmente as crianças com menos de 12 anos de idade. As dores de crescimento são no entanto mais comuns em crianças activas e em crianças com articulações hipermóveis.

As dores de crescimento são normalmente sentidas como dores ou palpitações na parte da frente das coxas ou costas dos bezerros. Elas tendem a afetar ambas as pernas e normalmente ocorrem à noite, mas não todas as noites. Pensa-se que são mais prováveis dores musculares à noite devido ao uso excessivo durante o dia.

Casos leves de HSD podem parecer dores de crescimento; no entanto, se a dor do seu filho está claramente relacionada com exercício e está a impedi-lo de se juntar a ele, então é mais provável que o HSD seja o diagnóstico.

Para mais informações, veja o folheto separado chamado Growing Pains.

O que causa hipermobilidade articular?

Pensa-se que as pessoas com articulações hipermóveis podem ter tecidos elásticos mais elásticos nos seus corpos, particularmente músculos e ligamentos, do que as que não têm. As pessoas variam muito nesta “elasticidade”, e a hipermobilidade é provavelmente apenas o grupo mais extensível de pessoas num grupo amplo mas normal.

Ninguém sabe porque algumas crianças e adultos com articulações hipermóveis desenvolvem sintomas difíceis, enquanto a maioria não o faz, mas pode ser que estas crianças e adultos sejam os que têm os tecidos mais elásticos de todos. Outros factores podem também contribuir, incluindo os músculos que tendem a estar mais relaxados em repouso do que a média. Também pode haver variações naturais na forma das articulações ósseas, de modo que as articulações de algumas pessoas podem se mover para extremos maiores do que as de outras pessoas.

Como é comum a hipermobilidade articular?

Hipermobilidade articular e HSDs são muito comuns em crianças em idade escolar. Todos se lembrarão de crianças na escola que poderiam fazer ‘as divisões’ facilmente, por exemplo, e outras que nunca poderiam, apesar de tentarem. Até 4 em cada 10 das jovens adolescentes e cerca de 1 em cada 10 dos jovens adolescentes têm articulações hiperflexíveis. Entretanto, para a maioria dessas crianças, não há dor associada.

Sobre 1 em cada 10 crianças com articulações hiperflexíveis sente dor relacionada ao exercício, e isto é então referido como um distúrbio do espectro da hipermobilidade. A maioria se recuperará com suporte e exercícios graduados, mas poucos acharão mais limitantes. Não está claro porque algumas crianças sentem dor, enquanto a maioria não sente.

HSDs são mais comuns em crianças asiático-americanas e menos comuns em crianças afro-americanas. As razões para isso são provavelmente genéticas. Muitas pessoas com síndrome de Down também são hipermobilidade.

Quais são os sintomas dos distúrbios do espectro da hipermobilidade?

Os principais sintomas dos HSDs são hipermobilidade articular, com dores musculares e articulares após o exercício, e cansaço. Há uma enorme variação na severidade e impacto, desde crianças que podem “exercitar-se além” com relativa facilidade até crianças que acham que tem um impacto real na sua capacidade de ser activas, e que experimentam muito desconforto.

Pain

Pain é mais comum nas pernas e joelhos, pés e tornozelos, e é normalmente após a actividade e à noite. As crianças mais novas parecem ter mais dores. Os músculos e articulações são frequentemente rígidos e doridos durante alguns dias após o aumento do exercício e as crianças podem ser rapidamente adiadas do exercício. Dor nas costas e dores de cabeça também são comuns, principalmente porque a postura fica pior à medida que os músculos ficam mais fracos.

Pain é frequentemente uma dor ardente ou latejante que pode fazer com que os músculos se sintam inquietos e nervosos.

Pain pode perturbar o sono e o humor, e pode durar até 48 horas. A toma de analgésicos pode contribuir para isso se causarem efeitos secundários, como náuseas ou perda de apetite. O medo de agravar a dor pode fazer com que as crianças deixem completamente de fazer exercício.

Cansaço

As crianças ficam menos em forma, cansadas e os seus músculos cansam-se mais facilmente com a actividade. Isto torna-se um ciclo vicioso à medida que se tornam cada vez menos activas. Os músculos inutilizados tornam-se inquietos e nervosos, de modo que uma angustiante sensação de nervosismo nas pernas pode ser acrescentada aos sintomas de dor e cansaço. A caligrafia pode ser desconfortável e a escrita pode tornar-se mais difícil de formar ordenadamente, e mais difícil de ler.

Aptidão física reduzida

Aptidão física reduzida afecta o sono, a energia, a concentração e a actividade geral. À medida que o tónus muscular se torna pior, a postura piora e as dores de cabeça e de costas tornam-se comuns. O equilíbrio também é afectado à medida que os músculos centrais se tornam menos apoiantes. Isto significa que habilidades em esportes como hóquei e futebol também reduzirão.

Perda de condicionamento físico pode levar ao ganho de peso, baixo humor, sensação de exclusão e diferença, e perda de auto-estima. Isto pode ser um ciclo vicioso, pois a frustração se instala quando se tenta aumentar o exercício e faz as coisas se sentirem piores.

Outros sintomas

Crianças com HSDs muitas vezes parecem ter hematomas facilmente – embora isto seja inofensivo, e a razão para isso seja desconhecida. Elas também tendem a ter articulações ‘estaladiças’ ou ‘estaladiças’, que podem então adquirir o hábito de clicar repetidamente (isto pode às vezes levar a deslocamentos).

Dores abdominais e prisão de ventre são comuns, e provavelmente resultam da falta do tónus muscular abdominal que vem do exercício regular e que ajuda o intestino a trabalhar eficazmente.

Raramente, crianças com HSDs desenvolvem hérnias e outros sinais físicos de fraqueza muscular, embora isso (como a luxação) seja mais provável de ser observado na SED do que nas HSDs.

Afecção ou às vezes apenas sensação de desmaio, é um sintoma pouco comum. Pensa-se que isto se deve a “reflexos” de pressão arterial bastante lentos – o que significa que a pressão arterial tende a ser bastante lenta a aumentar quando é necessário – por exemplo, quando se levanta rapidamente. Isto pode ser em parte porque os músculos mais macios das pernas não bombeiam a circulação tão eficazmente.

Quais são as complicações dos distúrbios do espectro da hipermobilidade?

HSDs podem ser um problema para os jovens e para os adultos. Isto não é apenas devido aos seus sintomas, mas também devido às suas possíveis complicações.

Aparar articulações flexíveis (hipermobilidade) é normalmente uma vantagem no desporto e na dança, e é vista em muitos desportistas de sucesso. A flexibilidade das suas articulações e a elasticidade dos seus músculos tornam estas pessoas extra móveis e extra ágeis.

No entanto, uma maior flexibilidade e capacidade de alongamento pode não só levar à dor, perda de fitness, cansaço e baixa auto-estima, como também pode levar a lesões. Também pode ter um efeito de maior alcance no desempenho escolar.

Lesões

• HSDs não só levam à dor onde não há lesões como, o que é importante, também tornam as pessoas mais propensas a lesões. Lesões e luxações tendinosas ocorrem mais facilmente ao redor das articulações que são menos apoiadas.
• Isso significa que, embora encorajar as crianças com dor relacionada a exercícios a se exercitarem quando têm dor seja muitas vezes uma parte da solução, isso também as arrisca a se machucarem, porque estão sendo ensinadas que não devem parar quando dói, que é o oposto do que normalmente faríamos. Portanto, é necessário um apoio e uma gestão cuidadosa para encontrar um equilíbrio entre o aumento da força muscular e o risco de lesões.

li>Deslocamentos recorrentes podem levar a dores crónicas nas articulações, e podem tornar a artrite tipo desgaste e dor (osteoartrite) ligeiramente mais provável numa vida posterior.

• Muitas vezes, se as costas estiverem hiper-flexíveis, os ossos das costas podem escorregar ligeiramente para fora da linha, causando dor nas costas, Isto chama-se espondilolistese.

Desempenho escolar

• Os sintomas musculares de HSDs são mais comumente sentidos nas pernas. No entanto, braços, costas e ombros também podem ser afetados. A caligrafia pode tornar-se um problema, com a mão e o pulso doendo com a escrita prolongada. Algumas crianças podem se beneficiar de ter um escriba nos exames.

li>As crianças também podem se sentir geralmente nervosas e cansadas e sua concentração na aula pode desvanecer rapidamente, afetando seu desempenho acadêmico.li> Pode também afetar a habilidade de se juntar às experiências de equipe, e as coisas que as crianças aprendem no esporte, como liderança, trabalho em equipe e perseverança. Portanto, pode ter um impacto no que uma criança ganha com a sua educação, e importantes oportunidades de aprendizagem podem ser perdidas. É importante que as escolas estejam cientes disso e encontrem outras formas de que as crianças com DHS grave, que não estão administrando esportes de equipe com sucesso, possam participar e liderar outras atividades em equipe.

Pode sair de uma desordem do espectro da hipermobilidade?

A maioria dos casos responderá a exercício e apoio graduais, e para a maioria das crianças não haverá consequências físicas a longo prazo.

Para uma pequena percentagem de crianças, os sintomas são mais graves e precisam de apoio mais intensivo. Para alguns, o HSD vai continuar na idade adulta. Algumas dessas crianças terão outros sintomas e podem ter o tipo de hipermobilidade da SED.

Como é diagnosticada a desordem do espectro da hipermobilidade?

SHSDs são diagnosticadas a partir da presença de um conjunto de sintomas, ou ‘critérios’. Estes são uma combinação da pontuação de hipermobilidade Beighton e os sintomas da criança ou do jovem.

A pontuação de hipermobilidade Beighton é um sistema de pontuação de 9 pontos baseado em pequenos dedos, polegares, cotovelos, joelhos e tronco. É usado para avaliar a hipermobilidade, usando um conjunto padrão de movimentos de polegar e pulso, quinto dedo, cotovelos, costas e joelhos.

Onde posso obter ajuda se eu achar que meu filho tem um distúrbio do espectro da hipermobilidade?

A consciência de HSDs entre os profissionais de saúde está crescendo, mas a condição é facilmente perdida. As crianças com ela parecem bem e o exame delas é normal.

A maioria dos médicos de família não terá acesso à fisioterapia infantil no Serviço Nacional de Saúde. Os tempos de espera para as consultas nos cuidados secundários podem ser longos e restritos a crianças que satisfazem critérios específicos.

Isto pode explicar parcialmente porque é que os HSDs são muitas vezes subreconhecidos. Os pacientes têm frequentemente consultado vários profissionais de saúde antes de se chegar a um diagnóstico.

Se o seu filho está hipermóvel e parece ter sintomas, leia informações como este folheto e visite o seu médico de família, explicando o que pensa e que gostaria de ser encaminhado para fisioterapia ou terapia ocupacional, ou para um pediatra com interesse em distúrbios musculares e articulares. Considere também falar com a escola do seu filho, pois muitos professores de Educação Física estarão bem informados sobre esta condição e poderão ter informação sobre os serviços locais mais úteis.

P>Pode também contactar a Associação de Síndromes de Hipermobilidade com sede no Reino Unido (detalhes em Leituras Adicionais, abaixo).

Que outros diagnósticos são semelhantes às perturbações do espectro da hipermobilidade?

Outras condições que precisam ser descartadas se o seu filho tiver dores articulares e musculares são:

• Síndrome de Marfan
• Artrites idiopáticas juvenis
• Artrites reumatóides
• A espondilite anquilosante
• Fibromialgia

Como são avaliados os distúrbios do espectro da hipermobilidade?

As crianças com uma possível DHS são geralmente vistas por um especialista, que examinará a criança e conversará com ela sobre suas atividades, incluindo hobbies, atividade física e sono. Eles também falarão com eles sobre o efeito que os seus sintomas estão a ter na escola e em casa. Eles podem querer ter certeza de que seu filho não tem outra condição, como artrite reumatóide precoce, e podem providenciar um encaminhamento especializado ou exames de sangue.

O médico usará os critérios diagnósticos para considerar o diagnóstico de DHS, e para excluir um diagnóstico de SED. Ele ou ela irá avaliar a força muscular do seu filho, puxando e empurrando vários músculos, particularmente nas pernas e braços. O seu filho pode ser solicitado a andar ou correr.

Não há outros testes; o diagnóstico é baseado nestes achados. No entanto, se o seu médico ainda precisar descartar outras condições como artrite, então testes de sangue ou raios-X podem ser necessários.

Como são tratados os distúrbios do espectro da hipermobilidade?

O primeiro objectivo do tratamento é fortalecer os músculos que precisam de apoiar as articulações hipermóveis. Isto irá melhorar a postura, força e aptidão física da maioria das crianças. Pode ser difícil para os pacientes jovens perseverarem nisto, uma vez que o exercício dói e o aumento do exercício dói mais. Isto pode ser difícil, uma vez que envolve exercício através de alguma dor ao mesmo tempo que reconhece quando parar, uma vez que as crianças com a condição estão em maior risco de danificar suas articulações e músculos.

O aumento da aptidão física precisa de educação e apoio moral, para que as crianças acreditem no tratamento e perseverem. Se a lesão resultar, isto será um verdadeiro revés para a fé da criança no exercício como uma forma de gerir a sua condição. Isto precisa de um programa de exercício supervisionado graduado. Isto beneficia da ajuda da fisioterapia. Uma visita a um podologista para avaliar a necessidade de inserir sapatos para corrigir a postura dos pés também pode ser valiosa. O objetivo é a participação plena em todas as atividades, recuperando forças e minimizando ou superando os sintomas.

Há também coisas que você e seu filho devem fazer em casa, e quando seu filho faz exercícios.

Se for feito um diagnóstico de DHS, muitos profissionais do NHS podem ajudar, incluindo fisioterapeutas, podólogos e conselheiros. Quanto tratamento está disponível no Serviço Nacional de Saúde (NHS) dependerá da gravidade da condição e dos serviços na sua área. No entanto, o departamento de educação física escolar do seu filho e, para algumas crianças, clubes desportivos individuais, pode ser uma fonte de apoio e ajuda extremamente valiosa.

Autogestão apoiada

O objectivo do tratamento, seja de um fisioterapeuta, médico, professor de educação física ou treinador desportivo, é ajudar as crianças a tratarem esta condição elas próprias. A maioria das crianças com sintomas ligeiros recuperará com o apoio dos pais e da escola, sem necessidade de outra ajuda profissional.

No entanto, em casos graves, ou onde o exercício e o apoio não estão a ajudar, é importante voltar ao seu médico para pedir ajuda novamente.

O objectivo do auto-controlo apoiado é ajudar os jovens a compreender a necessidade de fazer exercício regularmente e a trabalhar através do desconforto ao longo do tempo. Também os ajuda a reconhecer a diferença entre o nível de desconforto que pode ser trabalhado e o nível que pode causar lesões.

O mais importante é compreender que a dor muscular sentida após o exercício não é normalmente um sinal de lesão e não significa que o exercício seja prejudicial, ao mesmo tempo que reconhece que isso não significa que o excesso de exercício não possa causar lesões (o mesmo se aplica a pessoas sem HSD). O segredo é fortalecer ao máximo os músculos, mas com cuidado.

Gerir o cansaço

O cansaço é comum em jovens com uma DHS. Eles precisam entender que estar cansados não significa necessariamente que eles precisam de mais descanso. Na verdade, o cansaço por vezes mostra que o corpo precisa de aumentar a forma física. O aumento gradual dos níveis de atividade é o tratamento mais eficaz para o cansaço diurno.

No entanto, é importante que os jovens reconheçam que fazer demais pode levar à dor e ao cansaço: eles precisam aprender a ouvir seu corpo e a se controlar. Eles também precisam ser realistas – embora haja momentos em que terão recaídas, é importante que não interrompam nenhuma atividade por longos períodos de tempo.

Gerenciamento de paína

Pain pode afetar a concentração, a memória, o humor e o sono. É necessário ter a certeza de que a dor não é prejudicial, desde que não haja lesões, mas também é importante encontrar formas de ajudar o seu filho a lidar com a dor.

Antes de o fazer é importante ter a certeza de que não há lesões, particularmente se a dor do seu filho parecer pior. A lesão é geralmente óbvia devido ao aumento do calor, inchaço e agravamento súbito da dor. A dor dos HSDs tende a ser simétrica (ocorrendo em ambos os lados do corpo) e a “mesma de sempre”. Dor muito pior, dor apenas num lugar, ou dor com calor, inchaço ou hematomas, ou músculos e articulações que a sua criança não consegue suportar para se mexer, sugerem lesões.

p>Painkillers
Em geral, os analgésicos não são úteis e o uso prolongado pode causar efeitos secundários problemáticos como náuseas, obstipação e indigestão. É melhor controlar a dor através de abordagens não medicinais como:

• Distracção (música, conversação, TV).
• Falar e encorajar os pais e amigos.
• Tratamentos de relaxação como massagem e aromaterapia.
• Extensão assistida suave.
• Banhos quentes.
• Encorajamento e compreensão.

Gestão de lesões

• Após uma lesão, as articulações e músculos devem ser tratados com mais suavidade – mas isto não significa nenhum movimento. É possível fazer exercício de uma forma que provoque muito pouca dor e mantenha os músculos e articulações em forma e em condições de trabalho. As crianças precisam de ultrapassar o medo do movimento fazendo pequenos movimentos precocemente.

li>li>Ver também o folheto em separado chamado Sprains and Strains.

Fisioterapia

• Fisioterapia usa exercícios específicos para trabalhar os músculos que mais precisam de ajuda. Também ajuda a ajudar o seu filho a acrescentar exercício regular à sua vida diária.
• As crianças com DHS terão no início muita dor e fadiga no dia seguinte à fisioterapia. Também pode ser difícil para elas repetirem os exercícios de forma precisa em casa, sozinhas. É também importante que alguém se certifique de que não estão a fazer exercícios em excesso e a magoar-se.
• Os pais podem desempenhar um papel importante no acompanhamento e controlo dos exercícios, e o professor de Educação Física da escola do seu filho pode ajudar.

Terapia Ocupacional

Este tipo de terapia visa ajudar nas actividades da vida diária. Um terapeuta ocupacional (OT) pode olhar para o tipo de cadeira que o seu filho usa, para o seu colchão ou para uma caneta que torna a escrita menos dolorosa. Uma avaliação de OT na escola pode ser útil.

Podiatria

Um pedicuro é uma pessoa qualificada para diagnosticar e tratar os distúrbios dos pés. Um podologista pode ser capaz de oferecer palmilhas corretivas para corrigir a postura dos pés. Se estas forem inclinadas ‘fora da linha’ esta inclinação pode aumentar a dor nas pernas e dificultar a recuperação. Muitos desportistas de sucesso, incluindo os melhores tenistas, usam estes tipos de palmilhas. Um único compromisso pode ser tudo o que é necessário.

Se você tiver síndrome de hipermobilidade articular

• alguns esportes são mais difíceis nas articulações do que outros, e podem precisar ser evitados por mais tempo do que outros. Isto é particularmente verdade no caso daqueles que esticam as articulações através de impactos repetidos, como o trampolim e o uso de castelos saltitantes, e aqueles que esticam mais as articulações, como a ginástica e o ballet.
• As crianças com HSDs podem ser muito boas nestes desportos, e é importante encontrar um equilíbrio entre encorajá-las a fazer o que gostam, e reconhecer uma causa de dor. Enquanto seu filho não estiver se machucando, se ele quiser continuar o esporte que escolheu e puder viver com o nível de dor e desconforto que ele causa, então ele deve fazê-lo, embora os treinadores devem estar plenamente conscientes da condição.

Controle de peso

• É importante para seu filho manter um peso saudável. Estar abaixo do peso irá enfraquecer os músculos, enquanto que estar acima do peso coloca mais tensão nas articulações. Ambos os extremos tenderão a aumentar os sintomas.
• Ajustamento e peso são melhor geridos através de uma dieta saudável e exercício regular, mesmo que o exercício precise de ser leve e cuidadoso no início.

Síndrome de hipermobilidade muscular e articular

Se o seu filho tem um baixo humor devido ao cansaço e dor, então ele pode precisar de ajuda de uma enfermeira ou conselheiro escolar, ou do seu médico.

Equipamento especial

Normalmente não é necessário nenhum equipamento especial. Cadeiras de rodas e muletas são muito inúteis em HSDs, e tenderão a piorar a situação. Qualquer coisa que faça seu filho se sentir ou se comportar como uma pessoa fisicamente restrita é provavelmente inútil.

Suporte para a síndrome de hipermobilidade articular

A Associação de Síndromes de Hipermobilidade baseada no Reino Unido (veja detalhes em Leituras Adicionais, abaixo) é uma fonte de apoio e informação para famílias, pacientes e escolas.

Cirurgia

A cirurgia não é normalmente recomendada para DHS, mas a cirurgia pode ser necessária para reparar um tendão se este for rasgado por uma lesão.

Medicina complementar

Não há evidências para apoiar a medicina complementar para as dores musculares em DHS.

O que as escolas podem fazer para ajudar?

As escolas devem encorajar as crianças afectadas a praticar desporto, ao mesmo tempo que fazem concessões para a redução da resistência da criança. Assentos de apoio ajudarão com dores nas costas, nervosismo e cansaço.

As crianças que lutam com a caligrafia podem se beneficiar do uso do teclado ou de escribas ou tempo extra em testes e exames. O tempo extra pode ser necessário para se mover entre as aulas e a escola deve tentar evitar esperar que as crianças carreguem todos os seus livros com eles o dia todo.

Qual é a perspectiva a longo prazo para os distúrbios do espectro da hipermobilidade?

Para a maioria das crianças, os sintomas melhoram à medida que o tamanho muscular e a força aumentam com o crescimento e a idade. Este crescimento muscular reduz a folga articular.

Uma pequena proporção de crianças afectadas continua a ter problemas na idade adulta. Estas tendem a ser as crianças mais severamente afectadas, algumas das quais podem ter SED, tipo hipermobilidade (EDS-HT). Estas tendem a ser as crianças cuja frouxidão articular resulta em lesões fáceis, de modo que o exercício é muito difícil e é difícil para elas distinguir entre a dor com a qual são solicitadas a fazer exercício e a dor que sugere que devem parar.

Exceto no extremo grave do espectro, uma SED raramente causa problemas a longo prazo como a artrite por si só. No entanto, podem desenvolver-se problemas com articulações que tenham sido deslocadas repetidamente. Jovens que continuam a ter sintomas de HSD quando totalmente adultos, pois os adultos correm um risco ligeiramente maior de desenvolver osteoartrose das articulações afetadas.