Îngrijirea în stadii tardive și la sfârșitul vieții

Sfârșitul vieții

Stadiile finale ale unei boli terminale pot fi o perioadă extrem de dificilă și emoțională. Acest ghid al îngrijitorului vă poate ajuta să oferiți alinare, să faceți față durerii și să luați deciziile finale.

Ce este îngrijirea în stadiul final?

În stadiile finale ale unei boli terminale, poate deveni evident că, în ciuda celei mai bune îngrijiri, atenții și tratamente, persoana iubită de dumneavoastră se apropie de sfârșitul vieții sale. În acest moment, accentul se schimbă, de obicei, pe asigurarea unui confort cât mai mare pentru a profita la maximum de timpul pe care îl mai are la dispoziție. În funcție de natura bolii și de circumstanțele în care se află persoana iubită, această perioadă a ultimei etape poate dura de la câteva săptămâni sau luni până la câțiva ani. În această perioadă, măsurile de îngrijire paliativă pot ajuta la controlul durerii și al altor simptome, cum ar fi constipația, greața sau lipsa de aer. Îngrijirea paliativă poate oferi, de asemenea, sprijin emoțional și spiritual atât pacientului, cât și familiei sale.

Chiar și cu ani de experiență, îngrijitorii găsesc adesea această etapă finală a călătoriei de îngrijire deosebit de dificilă. Actele simple de îngrijire zilnică sunt adesea combinate cu decizii complexe de sfârșit de viață și cu sentimente dureroase de suferință și pierdere. Este posibil să experimentați o serie de emoții dureroase și conflictuale, cum ar fi tristețea și anxietatea, furia și negarea, sau chiar ușurarea că lupta persoanei dragi a ajuns la final, sau vinovăția că ați eșuat cumva în calitate de îngrijitor al acesteia. Indiferent de ceea ce experimentați, este important să recunoașteți că îngrijirea în stadii târzii necesită mult sprijin. Acesta poate varia de la sprijin practic pentru îngrijirea la sfârșitul vieții și aranjamentele financiare și juridice, până la sprijin emoțional pentru a vă ajuta să vă împăcați cu toate sentimentele dificile pe care le experimentați pe măsură ce vă confruntați cu pierderea persoanei iubite.

Îngrijirea în etapa finală este, de asemenea, un moment pentru a vă lua rămas bun de la persoana iubită, pentru a rezolva orice diferende, pentru a ierta orice ranchiună și pentru a vă exprima dragostea. În timp ce îngrijirea în etapa târzie poate fi o perioadă extrem de dureroasă, faptul că aveți această ocazie de a vă lua rămas bun poate fi, de asemenea, un dar pentru a vă ajuta să vă împăcați cu pierderea și să faceți tranziția de la îngrijire și durere către acceptare și vindecare.

Când este momentul pentru îngrijirea în etapa târzie și la sfârșitul vieții?

Nu există un singur punct specific într-o boală când începe îngrijirea la sfârșitul vieții; depinde foarte mult de individ și de evoluția bolii sale. În cazul bolii Alzheimer sau al unei alte demențe, medicul persoanei dragi v-a furnizat probabil informații despre etapele diagnosticului. Aceste etape pot oferi orientări generale pentru a înțelege evoluția simptomelor bolii Alzheimer și pentru a planifica o îngrijire adecvată. Pentru alte boli care limitează viața, următoarele sunt semne care indică faptul că este posibil să doriți să discutați cu persoana iubită despre îngrijirile paliative și de îngrijire paliativă, mai degrabă decât despre opțiunile de îngrijire curativă:

• Persoana iubită a făcut mai multe drumuri la camera de urgență, starea sa a fost stabilizată, dar boala continuă să progreseze semnificativ, afectându-i calitatea vieții.
• Acesta a fost internat în spital de mai multe ori în ultimul an cu aceleași simptome sau cu o agravare a simptomelor.
• Acesta dorește să rămână acasă, mai degrabă decât să petreacă timp în spital.
• Acesta a decis să nu mai primească tratamente pentru boala sa.

Nevoile pacientului și ale îngrijitorului în îngrijirea în stadiu avansat

În timp ce persoana iubită intră în îngrijirea în stadiu avansat sau la sfârșitul vieții, nevoile sale se pot schimba, având un impact asupra cerințelor cu care vă veți confrunta acum în calitate de îngrijitor al acesteia. Acestea pot include următoarele domenii:

Îngrijire și asistență practică. Poate că persoana iubită nu mai poate vorbi, nu mai poate sta jos, nu mai poate merge, nu mai poate mânca sau nu mai are sens pentru lume. Activitățile de rutină, inclusiv scăldatul, hrănirea, îmbrăcatul și întoarcerea, pot necesita un sprijin total și o forță fizică sporită din partea dvs. în calitate de îngrijitor al acestora. Puteți găsi sprijin pentru aceste sarcini din partea asistenților de îngrijire personală, a unei echipe de hospice sau a serviciilor de asistență medicală comandate de medic.

Confort și demnitate. Chiar dacă funcțiile cognitive și de memorie ale pacientului dumneavoastră sunt epuizate, capacitatea sa de a se simți speriat sau liniștit, iubit sau singur și trist sau sigur rămâne. Indiferent de locul în care sunt îngrijiți – acasă, într-un spital sau într-o unitate de îngrijire paliativă – cele mai utile intervenții sunt cele care ușurează durerea și disconfortul și le oferă șansa de a experimenta legături semnificative cu familia și cu cei dragi.

Îngrijire de respiro. Îngrijirea de respiro vă poate oferi dvs. și familiei dvs. o pauză de la intensitatea îngrijirii la sfârșitul vieții. Poate fi vorba pur și simplu de a pune un voluntar de la hospice să stea cu pacientul timp de câteva ore, astfel încât să vă puteți întâlni cu prietenii la o cafea sau să vă uitați la un film, sau poate implica ca pacientul să fie internat pentru o scurtă perioadă de timp într-o unitate de îngrijire paliativă.

Sprijin pentru doliu. Anticiparea morții persoanei iubite poate produce reacții de la ușurare la tristețe și până la senzație de amorțeală. Consultarea specialiștilor în doliu sau a consilierilor spirituali înainte de decesul persoanei dragi vă poate ajuta pe dumneavoastră și familia dumneavoastră să vă pregătiți pentru pierderea care se apropie.

Planificarea sfârșitului vieții

Când îngrijitorii, membrii familiei și cei dragi sunt clari cu privire la preferințele pacientului în ceea ce privește tratamentul în ultimele etape ale vieții, sunteți cu toții liberi să vă dedicați energia îngrijirii și compasiunii. Pentru a vă asigura că toți cei din familie înțeleg dorințele pacientului, este important ca orice persoană diagnosticată cu o boală care limitează viața să discute cu cei dragi despre sentimentele lor înainte de apariția unei crize medicale.

Pregătiți-vă din timp. Călătoria de sfârșit de viață este ușurată considerabil atunci când conversațiile privind plasamentul, tratamentul și dorințele de sfârșit de viață au loc cât mai devreme posibil. Luați în considerare serviciile de hospice și de îngrijire paliativă, practicile spirituale și tradițiile memoriale înainte ca acestea să fie necesare.

Cercetați consiliere financiară și juridică cât timp persoana iubită poate participa. Documentele juridice, cum ar fi un testament de viață, o împuternicire sau o directivă anticipată, pot stabili dorințele unui pacient pentru viitoarele îngrijiri de sănătate, astfel încât membrii familiei să fie cu toții lămuriți cu privire la preferințele lor.

Concentrați-vă pe valori. Dacă persoana iubită nu a întocmit un testament de viață sau o directivă anticipată în timp ce era competentă să facă acest lucru, acționați în funcție de ceea ce știți sau simțiți că sunt dorințele sale. Faceți o listă de conversații și evenimente care ilustrează opiniile lor. În măsura în care este posibil, luați în considerare tratamentul, plasamentul și deciziile privind moartea din punctul de vedere al pacientului.

Ajustați conflictele familiale. Stresul și durerea care rezultă din deteriorarea persoanei dragi pot crea adesea conflicte între membrii familiei. Dacă nu reușiți să vă puneți de acord asupra aranjamentelor de locuit, a tratamentului medical sau a directivelor de sfârșit de viață, cereți asistență de mediere unui medic calificat, unui asistent social sau unui specialist în hospice.

Comunicați cu membrii familiei. Alegeți un decident principal care va gestiona informațiile și va coordona implicarea și sprijinul familiei. Chiar și atunci când familiile cunosc dorințele persoanei iubite, punerea în aplicare a deciziilor pentru sau împotriva tratamentelor de susținere sau de prelungire a vieții necesită o comunicare clară.

Dacă sunt implicați copii, faceți eforturi pentru a-i include. Copiii au nevoie de informații oneste, adecvate vârstei, despre starea de sănătate a persoanei dragi și despre orice schimbări pe care le percep la dumneavoastră. Ei pot fi profund afectați de situații pe care nu le înțeleg și pot beneficia de desenarea de imagini sau de folosirea păpușilor pentru a simula sentimentele sau de auzirea unor povești care să explice evenimentele în termeni pe care îi pot înțelege.

Opțiuni de îngrijire și plasament

Datorită deteriorării stării medicale a persoanei dragi și cerințelor de 24 de ore din 24 ale îngrijirii în stadiul final pot însemna că veți avea nevoie de ajutor suplimentar la domiciliu sau că pacientul va trebui să fie plasat într-un centru de îngrijire paliativă sau într-o altă unitate de îngrijire. Deși fiecare pacient și nevoile fiecărei familii sunt diferite, majoritatea pacienților preferă să rămână acasă în ultimele etape ale vieții, într-un mediu confortabil, cu familia și cei dragi în apropiere. Adesea, mai multe schimbări pot fi dificile pentru un pacient în fază terminală, în special pentru unul cu boală Alzheimer avansată sau altă demență. Este mai ușor pentru un pacient să se adapteze la o nouă casă sau la un nou centru de îngrijire înainte de a fi în stadiul final al bolii. În aceste situații, planificarea din timp este importantă.

Hospice și îngrijiri paliative

Hospice este, de obicei, o opțiune pentru pacienții a căror speranță de viață este de șase luni sau mai puțin, și implică îngrijiri paliative (ameliorarea durerii și a simptomelor) pentru a-i permite persoanei dragi să își trăiască ultimele zile cu cea mai bună calitate a vieții posibilă. Îngrijirea hospice poate fi oferită la fața locului în unele spitale, cămine de bătrâni și alte unități de îngrijire a sănătății, deși, în cele mai multe cazuri, hospice este oferită în propria casă a pacientului. Cu sprijinul personalului hospice, familia și cei dragi pot să se concentreze mai mult pe a se bucura de timpul rămas alături de pacient.

Când îngrijirea hospice este oferită la domiciliu, un membru al familiei acționează ca îngrijitor principal, supravegheat de medicul pacientului și de personalul medical hospice. Echipa hospice face vizite regulate pentru a evalua persoana iubită și pentru a oferi îngrijire și servicii suplimentare, cum ar fi logopedia și fizioterapia sau pentru a ajuta la îmbăiere și la alte nevoi de îngrijire personală.

Pe lângă faptul că are personal de gardă 24 de ore pe zi, șapte zile pe săptămână, o echipă hospice oferă sprijin emoțional și spiritual în funcție de dorințele și convingerile pacientului. Aceștia oferă, de asemenea, sprijin emoțional familiei pacientului, îngrijitorilor și celor dragi, inclusiv consiliere pentru doliu.

Îngrijirea în etapele finale ale vieții

În timp ce simptomele în etapele finale ale vieții variază de la pacient la pacient și în funcție de tipul de boală care limitează viața, există unele simptome comune experimentate în apropierea sfârșitului vieții. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Respirație îngreunată, neregulată, superficială sau zgomotoasă

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Chipsurile de gheață, apa sau sucul pot fi răcoritoare dacă pacientul poate înghiți. Păstrați gura și buzele persoanei iubite umede cu produse precum tampoane de glicerină și balsam de buze.
Pierderea controlului vezicii urinare sau al intestinelor	Păstrați persoana iubită cât mai curată, uscată și confortabilă posibil. Așezați tampoane de unică folosință pe pat, sub ele, și îndepărtați-le atunci când se murdăresc.
Pielea devine rece la atingere	Încălziți pacientul cu pături, dar evitați păturile electrice sau plăcile de încălzire, care pot provoca arsuri.
Respirația poate fi mai ușoară dacă corpul pacientului este întors pe o parte și dacă pernele sunt așezate sub cap și în spatele spatelui. Un umidificator cu ceață rece poate fi, de asemenea, de ajutor.

Asigurarea confortului emoțional

Ca și în cazul simptomelor fizice, nevoile emoționale ale unui pacient în ultimele etape ale vieții variază și ele. Cu toate acestea, unele emoții sunt comune pentru mulți pacienți în timpul îngrijirii la finalul vieții. Mulți își fac griji cu privire la pierderea controlului și la pierderea demnității pe măsură ce abilitățile lor fizice scad. De asemenea, este obișnuit ca pacienții să se teamă că sunt o povară pentru cei dragi, dar în același timp se tem și de faptul că sunt abandonați.

În calitate de îngrijitor în ultima etapă, puteți oferi confort emoțional persoanei dragi în mai multe moduri diferite:

Țineți-i companie. Vorbiți cu persoana iubită, citiți-i, vizionați filme împreună sau pur și simplu stați și țineți-o de mână.

Nu împovărați pacientul cu sentimentele dumneavoastră de teamă, tristețe și pierdere. În schimb, vorbiți cu altcineva despre sentimentele dumneavoastră.

Permiteți-i persoanei dragi să își exprime temerile legate de moarte. Poate fi dificil să auziți pe cineva pe care îl iubiți vorbind despre faptul că lasă în urmă familia și prietenii, dar comunicarea temerilor sale îl poate ajuta să se acomodeze cu ceea ce se întâmplă. Încercați să ascultați fără să întrerupeți sau să vă certați.

Permiteți-le să își amintească. A vorbi despre viața lor și despre trecut este o altă modalitate prin care unii pacienți dobândesc o perspectivă asupra vieții lor și a procesului de moarte.

Evitați să rețineți informații dificile. Dacă sunt încă capabili să înțeleagă, majoritatea pacienților preferă să fie incluși în discuțiile despre problemele care îi privesc.

Respectați-le dorințele. Asigurați pacientul că îi veți onora dorințele, cum ar fi directivele anticipate și testamentele de viață, chiar dacă nu sunteți de acord cu ele.

Respectați nevoia de intimitate a pacientului. Îngrijirea la sfârșitul vieții pentru mulți oameni este adesea o bătălie pentru a-și păstra demnitatea și a-și încheia viața cât mai confortabil posibil.

La sfârșitul vieții

Perioada de sfârșit de viață – când sistemele corpului se opresc și moartea este iminentă – durează în mod obișnuit de la câteva zile la câteva săptămâni. Unii pacienți mor ușor și liniștit, în timp ce alții par să se lupte cu inevitabilul. Asigurarea persoanei iubite că este în regulă să moară vă poate ajuta pe amândoi să treceți prin acest proces. Deciziile privind hidratarea, suportul respirator și alte intervenții trebuie să fie în concordanță cu dorințele persoanei dragi.

După ce persoana iubită a decedat, unii membri ai familiei și îngrijitori se simt reconfortați dacă își iau ceva timp pentru a-și lua un ultim rămas bun, pentru a vorbi sau pentru a se ruga înainte de a continua cu aranjamentele finale. Acordă-ți acest timp dacă ai nevoie de el.

Îngrijirea de tine însuți

Oricât de imposibil ar părea, a avea grijă de tine însuți în timpul ultimelor etape ale persoanei dragi este extrem de important pentru a evita epuizarea. Cercetările sugerează că cei care îngrijesc soțul/soția sunt cel mai probabil să experimenteze mai degrabă disperare decât orice fel de împlinire în rolul lor de îngrijitor. Dar, indiferent de circumstanțele în care vă aflați, este important să căutați sprijinul de care aveți nevoie pentru a vă adapta, pentru a obține acceptarea și, în cele din urmă, pentru a merge mai departe.

Îngrijirea în stadiile finale ale bolii Alzheimer

Îngrijirea în stadiile finale a pacienților cu boala Alzheimer sau altă demență poate crea provocări unice. În cele mai multe cazuri, probabil că ați fost îndurerat de ani de zile de regresul fizic, cognitiv și comportamental al persoanei dragi. Mulți îngrijitori se luptă să facă alegeri dificile de tratament, plasament și intervenție prin durerea acestor pierderi continue. Dar, pe măsură ce declinul grav al persoanei dragi devine mai evident, încercați să vă bazați pe abilitățile și înțelegerea pe care le-ați dezvoltat pe parcursul călătoriei dumneavoastră de îngrijitor pentru a vă ajuta să treceți prin această etapă finală.

În acest moment al progresiei bolii Alzheimer, persoana iubită nu mai poate comunica direct, este total dependentă pentru toate îngrijirile personale și, în general, este țintuită la pat. Incapabil să recunoască persoanele și obiectele pe care le prețuia odinioară sau să exprime verbal cerințele de bază, membrul familiei dumneavoastră cu Alzheimer depinde acum în totalitate de dumneavoastră pentru a vă susține, a vă conecta și a răspunde nevoilor sale.

Managementul durerii

Chiar și în ultimele etape, pacienții cu boala Alzheimer pot comunica disconfort și durere. Deși durerea și suferința nu pot fi eliminate în totalitate, puteți ajuta să le faceți tolerabile.

Managementul durerii și al disconfortului necesită monitorizarea și reevaluarea zilnică a semnalelor nonverbale subtile ale persoanei dragi. Schimbările comportamentale ușoare pot indica faptul că nevoile lor nu sunt satisfăcute. Comunicarea unor astfel de schimbări către echipa medicală a persoanei dragi va oferi indicii valoroase cu privire la nivelul său de durere. De asemenea, puteți ajuta la ameliorarea disconfortului persoanei dragi prin atingere, masaj, muzică, parfum și sunetul vocii dumneavoastră liniștitoare. Experimentați cu diferite abordări și observați reacțiile persoanei iubite.

Conectarea și iubirea

Inclusiv atunci când persoana iubită nu poate vorbi sau zâmbi, nevoia sa de companie rămâne. Nu vă mai poate recunoaște, dar poate că încă își poate găsi alinare în atingerea dumneavoastră sau în sunetul vocii dumneavoastră.

• Să rămâneți calm și atent va crea o atmosferă liniștitoare, iar comunicarea prin experiențe senzoriale, cum ar fi atingerea sau cântatul, poate fi liniștitoare pentru persoana iubită.
• Contactul cu animale de companie sau cu animale de terapie dresate poate aduce plăcere și poate ușura tranzițiile chiar și pentru cel mai fragil pacient.
• Înconjurarea unei persoane dragi cu imagini și amintiri, citirea cu voce tare din cărțile prețuite, redarea de muzică, oferirea de mângâieri lungi și blânde, amintiri și rememorarea poveștilor de viață promovează demnitatea și confortul pe tot parcursul ultimelor momente ale vieții.

Făcând față durerii și pierderii în calitate de îngrijitor în stadiu avansat

În timp ce moartea unei persoane dragi este întotdeauna dureroasă, călătoria prelungită a unei boli cum ar fi Alzheimer sau unele tipuri de cancer vă poate oferi dumneavoastră și familiei dumneavoastră darul de a vă pregăti și de a găsi un sens la sfârșitul vieții persoanei dragi. Atunci când moartea este lentă și treptată, mulți îngrijitori sunt capabili să se pregătească pentru aspectele sale intangibile și să îl sprijine pe cel drag prin necunoscut. Deși nu vă va limita durerea sau sentimentul de pierdere, mulți consideră că este mai puțin traumatizant decât a fi nepregătit pentru moartea iminentă a unei persoane dragi.

Discutarea cu familia și prietenii, consultarea serviciilor de îngrijire paliativă, a experților în doliu și a consilierilor spirituali vă poate ajuta să treceți peste aceste sentimente și să vă concentrați asupra persoanei dragi. Specialiștii în hospice și în îngrijiri paliative și voluntarii instruiți pot ajuta nu numai persoana muribundă, ci și îngrijitorii și membrii familiei.

Mutarea mai departe după îngrijirea în stadiul final

Din momentul în care o persoană dragă este diagnosticată cu o boală terminală, viața unui îngrijitor nu mai este niciodată la fel. Cu toate acestea, ea poate fi din nou fericită, împlinită și sănătoasă. Luați-vă timp pentru a reflecta la viața persoanei dragi și amintiți-vă timpul de calitate pe care ați putut să-l împărtășiți împreună.

Reconectați-vă

Afiliați-vă la un grup de sprijin pentru îngrijitori în caz de doliu. Faptul de a fi alături de alte persoane care vă cunosc situația vă poate ajuta să înțelegeți mai bine și să vă acceptați sentimentele.

Voluntariat, înscrieți-vă la un curs de educație pentru adulți sau de fitness, sau alăturați-vă unui club de lectură. Dobândirea de noi abilități și rămânerea activă din punct de vedere fizic pot atenua stresul și favoriza vindecarea.

Utilizați pierderea suferită

Creați omagii de durată pentru persoana iubită. Luați în considerare site-urile memoriale, bursele, plăcile, albumele de amintiri sau contribuțiile caritabile pentru a le onora memoria.

Scrieți o poveste, creați un poem sau faceți o înregistrare. Împărtășiți povestea unică a persoanei dragi cu membrii familiei și cu alți îngrijitori.

Utilizați cunoștințele dvs. pentru a ajuta pe altcineva. Contactați furnizorul local de servicii de îngrijire paliativă și rugați-l să vă asocieze cu un îngrijitor debutant.

Câștigați perspectivă

Țineți un jurnal. Scrierea gândurilor și sentimentelor vă poate oferi o eliberare pentru emoțiile dumneavoastră.

Vorbiti cu un terapeut sau cu un consilier de doliu. Să vă dați permisiunea de a găsi un nou sens și noi relații poate fi dificil, dar ați câștigat sănătate și fericire.

Actele dvs. de îngrijire și conectare l-au susținut pe cel drag prin cea mai dificilă și poate o foarte lungă trecere. Împărtășirea a ceea ce ați învățat, cultivarea fericirii și găsirea unui nou sens pot oferi un final potrivit pentru călătoria dumneavoastră de îngrijire.

.