ASPECTE EMOȚIONALE ÎN AVERSAREA ALIMENTARĂ LA PACIENȚII PEDIATRI: interfață între logopedie și psihologie
Alimentația este un proces complex, care se învață și se îmbunătățește, în funcție de condițiile fizice și de dezvoltarea copilului, precum și de abilitățile sale orale și senzoriale de a interpreta și interacționa cu alimentele. Această funcție complexă implică nu numai aspectele organice ale copilului, ci și emoțiile, motivația, contextul social și familial de mediu al copilului și al persoanei care îl îngrijește (Junqueira, 2017a). Un studiu a observat că 30 % dintre copiii cu o dezvoltare normală pot găsi un anumit tip de provocare în acest proces (Kerzner et al., 2015), în timp ce în rândul copiilor care au modificări de dezvoltare, 80% pot fi găsiți cu tulburări de alimentație (Williams, Witherspoon, Kavsak, Patterson, & Mcblain, 2006).
Potrivit lui Junqueira (2017b), printre factorii de risc pentru apariția dificultăților de alimentație ar putea fi citați:
– Condiții de sănătate (acute și/sau cronice): Sănătatea copilului are aspecte importante care se reflectă în activitățile sale zilnice, cum ar fi mesele. Pentru a trăi experiența alimentară este necesar să se țină cont de starea de bine a copilului și de voința acestuia de a face acest lucru. Afecțiunile acute ale bolilor organice ca, de exemplu, otita și iritabilitatea cauzată de erupția dentară pot afecta dezvoltarea acestei faze de învățare legată de alimentație.
– Patologiile sistemului gastrointestinal: Pe lângă elementul menționat mai sus, bolile gastroesofagiene se prezintă și ele ca afecțiuni organice de sănătate care trebuie identificate și tratate, astfel încât să se poată preveni deteriorarea în procesul de hrănire a copiilor și merită o atenție deosebită : un copil cu reflux gastroesofagian, de exemplu, este un copil cu dureri, greață și vărsături. Adică, este un copil care a internalizat posibil evenimentul alimentar legat de sentimente negative.
– Alergiile alimentare: Unii copii pot avea experiențe traumatizante cu anumite alimente din cauza reacțiilor alergice și, în plus, a unui debut tardiv al experiențelor orale pozitive (până la diagnosticul clinic de alergie sau intoleranță la anumite alimente), factori care pot avea, de asemenea, un impact asupra dezvoltării alimentației copilului. Simptomele de alergie pot îngreuna atât introducerea primei alimentații complementare, cât și acceptarea schimbării texturii alimentelor.
– Tulburări ale sistemelor cardiac și respirator: Pentru a asigura o alimentație sigură este nevoie de armonie și coordonare între respirație și înghițire. La sugari, cu dificultăți de respirație, este frecventă lipsa de coordonare în timpul hrănirii, atunci, bebelușii optează de preferință pentru respirație. Modificările parametrilor cardiorespiratori la sugarii cu afecțiuni cardiace, de exemplu, reduc interesul pentru hrană, dincolo de faptul că acești bebeluși sunt foarte manipulați și prezintă, în cele mai multe cazuri, un istoric de internări în spital și diverse proceduri.
– Incapacitate sau disfuncții ale sistemului motor oral: Gura este centrul mondial al bebelușului prin importanța sa pentru supraviețuire, asigurându-i hrana. Bebelușul își folosește gura pentru exploatarea și învățarea a ceea ce este al lui și a ceea ce provine din mediul extern. Toate antrenamentele și experiențele orale trăite cu obiectele care sunt duse la cavitatea bucală generează senzații care sunt înregistrate și asigură, împreună cu dezvoltarea și maturizarea sa neuromotorie, o excelentă pregătire pentru introducerea alimentelor. Copiii cu dificultăți de masticație pot deveni selectivi, dând preferință alimentelor păstoase sau lichide.
– Integrarea sistemului senzorial se modifică: Informația senzorială este mai întâi recepționată, interpretată și după aceea răspunde prin intermediul simțurilor noastre fizice (gust, miros, văz etc.). Disfuncția de procesare senzorială este un termen de diagnostic care descrie situațiile în care indivizii nu sunt capabili să proceseze eficient și integrat informațiile senzoriale din mediul înconjurător. Pentru a mânca, folosim fiecare simț fizic, iar atunci când există o anumită dificultate în discriminarea, interpretarea sau modularea inputului senzorial, copilul poate prezenta dificultăți semnificative în a învăța cum să mănânce și să se raporteze la mâncare. Mulți copii care se plâng de dificultăți de hrănire au provocări senzoriale, iar dacă nu sunt diagnosticate la timp pot cauza, în timp, un adevărat haos în dezvoltarea alimentației copilului.
– Emoții conflictuale: Datorită importanței pe care o au emoțiile în procesele cognitive, învățarea alimentelor trebuie să fie înconjurată de situații legate de siguranță, îngrijire și confort. Copilul trebuie să experimenteze mâncarea, prepararea, dezvoltarea unor experiențe bune cu mâncarea din modelul familial, schimburile și interacțiunile cu îngrijitorii primari în această perioadă, astfel încât situația de a mânca să fie văzută ca o experiență sigură și plăcută. Un copil care este forțat să mănânce, sau chiar care experimentează amenințări sau târguri legate de mese în schimbul unor privilegii, în mod obișnuit este un copil care tocmai a întărit modele negative înainte de momentul alimentației.
În Statele Unite, un grup de abordare multidisciplinară a copiilor cu dificultăți de alimentație, propus de Crist și Napier Phillips în 2001, descrie un model biopsihosocial, în care înțelegem perspectiva „copilului întreg”. Această perspectivă include ariile senzoriale, motorii, comportamentale, emoționale, fizice, organice și de mediu, toate având o importanță egală în evaluarea, diagnosticarea și tratamentul acestor copii (Crist & Napier- Phillips, 2001). De la crearea acestui model integrativ, autorii urmăresc întărirea paradigmei unui concept extins la modalitățile de diagnosticare și tratare a copiilor cu tulburări de alimentație (Toomey & Ross, 2011; Morris & Klein, 2000).
În Brazilia, în ciuda faptului că dificultățile alimentare au fost identificate de mult timp în abordarea pacienților pediatrici, există un scenariu de lipsă de studii și date despre acești pacienți. În prezent, incidența tulburărilor de deglutiție și a dificultăților de alimentație la copii este în creștere, în principal datorită creșterii ratelor de supraviețuire a copiilor prematuri cu greutate mică la naștere și istoric clinic complex, care au trecut printr-o varietate de proceduri și intervenții (Lefton-Greif & Arvedson, 2007). Junqueira (2017b) propune șase premise pentru tratamentul copiilor cu aversiune alimentară: identificarea și tratarea cauzelor organice, educarea părinților, sprijin emoțional pentru mame, dezvoltarea normală pentru secvența de învățare emoțională, asigurarea îndemânării și a confortului atunci când au mâncare și strategii ludice pentru a aduce mâncarea în rutina copilului. Toate aceste premise întăresc importanța legăturii parentale, a atenției și a disponibilității față de copil. Potrivit autorului, din acești factori pot fi identificate primele semne ale aversiunii alimentare (Junqueira, 2017a).
În practica clinică, se observă că mulți părinți declară că se simt nepregătiți și anxioși cu privire la tulburarea în alimentația copilului. Cu toate acestea, se știe că această situație poate dura luni sau ani pentru a se normaliza, iar acest context ar putea reverbera în întreaga familie (Hewetson & Singh, 2009). în prima etapă a alimentației copilului, în cele mai multe cazuri, alăptarea va transcende sarcina de nutriție: ea depinde și va fi sporită de legătura dintre mamă și copil, de calitatea interacțiunii dintre cei doi, precum și de capacitatea mamei de a observa semnalele date de copil, printre alți factori.
Returnându-ne la conceptele psihanalitice, Melanie Klein (1996) subliniază că indivizii, încă de la naștere, caută în mod natural relații cu celălalt, care la prima vedere, de cele mai multe ori, va fi mama. Prin intermediul sânului mamei (primul reprezentant al mamei ca întreg pentru copil) și a experiențelor sale cu acesta, care pot fi uneori de gratificare, alteori de frustrare, copilul își deschide modul de relaționare cu lumea. În această direcție, Winnicott (2002) subliniază că, pe lângă sarcina de hrănire, alăptarea are o importanță deosebită pentru interacțiunea care are loc în acest moment: contactul piele pe piele, schimbul de priviri, percepția mirosului , bătăile inimii mamei, chiar dacă se folosește un artificiu pentru a facilita hrănirea copilului, cum ar fi un biberon. La rândul lor, Müller, Marin și Donelli (2015) completează aducând înțelegerea faptului că momentul alăptării este o experiență dedicată relației mamă-copil, în timp ce introducerea alimentației complementare ar putea reprezenta un obstacol, însemnând o separare a acestei diade. Astfel, introducerea alimentației complementare poate fi resimțită ca o rupere a relației dintre mamă și bebeluș, iar din acest motiv implică adesea o dificultate de acceptare atât a mamei, cât și a bebelușului.
La acest scenariu se adaugă așteptările create de mamă în ceea ce privește bebelușul său. După cum spune Lebovici (1987), „bebelușul imaginar”, adică cel care este „produsul” reprezentărilor mentale ale mamei, construit din referințele ei despre maternitate și din dorința ei de a deveni mamă, este diferit de cel care se naște. În acest sens, în timpul sarcinii, mamele au căpătat anxietăți, fantezii și temeri cu privire la bebelușul ei, întrucât acesta este încă o ființă necunoscută pentru ea. Acest proces este de o importanță vitală și face parte din formarea legăturii dintre mamă și copil, cu toate acestea, venirea pe lume a bebelușului va duce la întâlnirea mamei cu „bebelușul real”, adică un bebeluș care are propriile caracteristici, dorințe, capacități și cerințe. La această întâlnire, este foarte posibil ca mama să nu identifice toate caracteristicile pe care și le imaginase anterior și, în consecință, apare o anumită „dezamăgire” în recunoașterea „bebelușului real”, ceea ce va necesita din partea ei un timp de proces de elaborare. Va fi important ca mama să aibă posibilitatea de a investi treptat în relația cu „bebelușul real” , plasând asupra lui dorințele, așteptările și sentimentele sale, astfel încât să poată dezvolta progresiv pierderea „bebelușului imaginar” (Lebovici, 1987; Soulé, 1987). Printre factorii favorizanți pentru procesul de pregătire a mamei se numără sănătatea copilului, condițiile de sarcină și de naștere și interacțiunea mamă-copil în primele luni după naștere (Soulé, 1987; Fleck & Piccinini, 2013).
Înțelegerea acestor aspecte legate de lumea reprezentațională a mamei și a copilului este importantă deoarece ele pot influența modul în care mama (și tatăl) relaționează și se comportă cu copilul, aducând consecințe asupra dezvoltării copilului (Stern, 1995). Cu toate acestea, la fel ca Fleck & Piccinini (2013),există situații precum prematuritatea citată de autoare, dar ne putem gândi și la cazurile pacienților cu aversiune alimentară, care contribuie la o confruntare foarte mare între ceea ce a fost imaginat și dorit de mamă și ceea ce este trăit în realitate. Unul dintre punctele cruciale pentru îngustarea relației mamă-copil și reconcilierea „copilului imaginar” cu „copilul real”, potrivit autorilor menționați mai sus, a fost renunțarea la intervenția profesională în contactul mamă-copil.
Din punctul de vedere al copilului, formarea unui simptom organic, cum ar fi dezgustul sau refuzul alimentar, poate fi înțeles și ca un răspuns al copilului datorat nemulțumirii sale în raport cu interacțiunea cu mama sa. În cazurile în care cauza este emoțională, dar simptomul este organic, vorbim de simptome psihofuncționale la sugari (Donelli, 2011; Feliciano & Souza, 2011). Printre cele mai frecvente simptome psihofuncționale în prima copilărie se numără tulburările de somn, de alimentație, digestive și gastrice, respiratorii, cutanate și de comportament (Batista-Pinto, 2004).
Să fie etiologia de fond organic sau emoțional, se știe, totuși, că există cazuri în care modificările alimentare necesită inevitabil intervenții ale profesioniștilor din domeniul sănătății pentru reabilitarea copilului. În acest context, trebuie avută în vedere o atenție deosebită la modalitatea de intrare pe care va interveni profesionistul, respectiv terapia aleasă, pentru ca procesul de legătură mamă-copil să nu fie afectat și astfel să fie reduse șansele de rezistență a acestui duh pe parcursul derulării tratamentului privind refuzul alimentar.
Ca și Winnicott (2002), dezvoltarea copilului este rezultatul relațiilor stabilite de acesta, în special cu mama și cu mediul înconjurător. Astfel, bebelușul clinic este de neconceput fără prezența și includerea persoanei care îl îngrijește și/sau a tutorelui său. Prin urmare, este esențial, ca profesionistul din domeniul sănătății să poată acționa cu scopul de a oferi mamei asimilare în ceea ce privește îngrijirea alimentației bebelușului, întărind-o și împuternicind-o să exercite îngrijirea copilului chiar și atunci când profesionistul este absent. În acest sens, o activitate axată pe educație, autonomie și siguranța mamei este extrem de importantă. După cum au subliniat Silveira, Lunardi, Lunardi-Filho și Oliveira (2005), deși este posibilă stabilirea unei relații terapeutice între pacientă și echipa de profesioniști, relația dintre pacientă și familia sa are o mare importanță pentru recuperarea acesteia.
Se știe că hrănirea unui copil poartă o mare încărcătură emoțională pentru părinți, în special pentru mamă, care este, din punct de vedere social și cultural, ca principală responsabilă pentru creșterea și bunăstarea copilului (Gonçalves & Rodrigues, 1998; Müller et al, 2015). Pe de altă parte, mama însăși are convingerea că prin grija ei copilul va fi mai bine susținut și astfel, chiar dacă are posibilitatea de a se baza pe ajutorul altor membri ai familiei, ea crede totuși că cel mai bine ar fi compania ei cu copiii spitalizați (Melo & Frizzo, 2017). Astfel, în acest context în care mama este extrem de concentrată pe îngrijirea copilului, rețeaua de suport și mai ales sprijinul tatălui copilului joacă un rol important (Rapoport & Piccinini, 2011).
Mamele care nu-și pot hrăni copiii se simt adesea vinovate și își creează așteptări prin convingeri și sentimente că pot împiedica alimentația copilului. Prin urmare, nicio abordare legată de tratamentul copiilor cu dificultăți de alimentație nu va fi eficientă dacă mamele nu sunt auzite, înțelese și incluse în proces. Obiectivul profesioniștilor din domeniul sănătății care lucrează în acest domeniu ar trebui să fie primirea, ascultarea, validarea sentimentelor implicate și înțelegerea acestora ca parte a tratamentului. Înțelegerea și gestionarea emoțiilor, a convingerilor și a judecății sociale pot contribui, în cele din urmă, la succesul tratamentului copiilor cu refuz alimentar (Junqueira, 2017a).
În termeni psihosociali, standardul de alimentație infantilă implică participarea efectivă a părinților ca educatori, prin interacțiunile familiale și strategiile utilizate la ora mesei, ca instrument în dezvoltarea comportamentului alimentar al copiilor (Gillespie & Acterberg, 1989; Ramos & Stein, 2000). Strategiile coercitive pot introduce interacțiuni negative, deoarece copiii care sunt presați sau constrânși să mănânce își pot pierde interesul față de mâncare, chiar și față de existența unei recompense, ceea ce duce la un răspuns opus. Atât recompensa, cât și coerciția sunt strategii folosite de părinți ca modalitate de hrănire instrumentală (Birch, 1992; Capaldi, 1997). Cu toate acestea, utilizarea strategiilor/întăriri de pedeapsă, cu alimente folosite instrumental, nu oferă rezultate bune pe termen lung și pot promova o acțiune negativă față de preferința copilului pentru alimente (Birch, Mcphee, Shoba, Steinberg, & Krehbiel, 1987).
Se înțelege, de asemenea, că pentru a fi posibilă stabilirea unei relații sănătoase între copil și alimente, precum și a uneia confortabile între mamă (îngrijitor) și copil, este necesar ca profesioniștii din domeniul sănătății să aibă în vedere întregul copil. Din această perspectivă, trebuie investigate și luate în considerare sentimentele și emoțiile copilului în fața alimentelor, precum și condițiile acestui context familiar copilului. Rețeaua de sprijin a pacientului în ceea ce privește aversiunea alimentară ar trebui consolidată în mod sistematic, cu scopul de a face din părinți o parte integrantă a tratamentului copiilor cu dificultăți de alimentație.
Astfel, este esențial să ne gândim la intervenții cu îngrijitorii pacienților pediatrici cu dificultăți de alimentație, în special la mame, având în vedere importanța promovării unor spații de exprimare emoțională în timpul tratamentului copilului, în care vor apărea inevitabil anxietăți, nesiguranțe și temeri. Atenția acordată sentimentelor trezite poate contribui nu doar la tratamentul aversiunii alimentare, ci și la prevenirea altor simptome dezadaptative care pot apărea în spatele dificultății de hrănire (Müller et al., 2015).
Deși se știe că boala unui membru al familiei generează o suferință semnificativă în familie și că sprijinul familiei este esențial pentru tratamentul copiilor, există doar câteva studii care subliniază importanța investiției în îngrijirea familiei pacientului, așa cum menționează Melo și Frizzo (2017) în afirmațiile lor pe această temă. În acest sens, se consideră că includerea tratamentului psihologic poate ajuta procesul de îngrijire a copiilor cu aversiune alimentară, deoarece urmărește promovarea consolidării strategiilor familiei și/sau a îngrijitorului primar al copilului, dar și prin oferirea unui spațiu de ascultare calificată a sentimentelor stârnite în rândul părinților în timpul tratamentului copilului. În continuare, se pot construi strategii de psihoeducație care să se adreseze atât părinților, cât și celorlalți profesioniști care sunt responsabili de tratamentul aversiunii alimentare, urmărind să contribuie din punct de vedere tehnic cu echipa multidisciplinară.
Rolul psihologului combinat cu practica logopedistului urmărește să faciliteze comunicarea între pacient – familie – echipa medicală pentru o îngrijire mai integrată a pacientului și a familiei sale. Psihologia acționează ca suport fundamental pentru logopedist, care are nevoie de sprijin pentru reabilitarea copilului cu o tulburare de alimentație și a familiei acestuia, adesea slăbită. Considerăm că reabilitarea persoanelor cu dificultăți de alimentație nu ar trebui să se îndrepte doar către un singur profesionist și nu cu împărțirea sarcinilor între specialități. Trebuie să vedem și să tratăm individul ca pe un întreg, ținând cont de aceste particularități. Astfel, se consideră esențială activitatea multidisciplinară pentru rezultate pozitive în tratamentul aversiunii alimentare și, în acest sens, se înțelege ca esențială comunicarea între profesioniștii implicați în ceea ce privește factorii organici și emoționali implicați în această problematică.
.