După un diagnostic de cancer de sân, multe femei de culoare se confruntă cu bariere care le întârzie îngrijirea

Tamiko Byrd avea doar 43 de ani când a fost diagnosticată cu cancer de sân în stadiul 4 în octombrie 2015.

Diagnosticul a zguduit-o pe Byrd, care a petrecut ani de zile ca instructor de fitness și educator de sănătate în comunitățile de culoare insuficient deservite, până în adâncul sufletului ei. La fel și perspectiva de a naviga prin tratamentul împotriva cancerului. Byrd tocmai se mutase în Houston pentru școala postuniversitară, avea copii de care trebuia să aibă grijă și, de asemenea, trebuia să își păstreze slujba de tehnician Xerox, care îi oferea asigurare de sănătate.

„Eram pietrificată”, a spus Byrd, care este de culoare. „Eram într-un oraș nou. Nu aveam economii. M-am întrebat cum îmi pot permite asta? Cum o să am grijă de copiii mei mici? Cum am de gând să trăiesc? Voi trăi?”

publicitate

În două săptămâni de la diagnostic, Byrd a început ședințele de chimioterapie, care au lăsat-o extrem de slăbită, obosită și bolnavă fizic. Deși a reușit să rămână în concediu de invaliditate pentru a-și finaliza tratamentul, mașina i-a fost confiscată, ceea ce a însemnat să meargă cu autobuzul timp de 25 de minute, în loc de 10 minute cu mașina, pentru a ajunge la ședințele de chimioterapie. După un tratament îndelungat, medicii au declarat-o liberă de cancer în decembrie 2016.

Dar Byrd tot nu se simțea suficient de bine pentru a se întoarce la locul de muncă – și, în cele din urmă, și-a pierdut locul de muncă și asigurarea de sănătate în luna ianuarie a aceluiași an. „Pur și simplu nu am putut să o fac”, a spus Byrd. „Nu am avut puterea necesară”. Byrd, care pe atunci supraviețuia în principal din împrumuturi pentru studenți, a ratat un an de programări medicale până când a fost eligibilă pentru Medicaid în 2018.

publicitate

Experiența ei, într-un fel, oglindește provocările cu care se confruntă multe femei de culoare după un diagnostic de cancer de sân în SUA, spun experții. O analiză recentă a constatat că mai multe bariere în calea asistenței medicale au făcut ca mai multe femei de culoare să întârzie inițierea tratamentului după un diagnostic de cancer de sân și, de asemenea, au avut o perioadă de tratament mai lungă, în medie, decât femeile albe. Acest lucru poate avea consecințe de amploare – și devastatoare.

„Dacă durează mai mult timp pentru a fi tratat, acest lucru poate întârzia ca oamenii să își reia viața și să meargă mai departe”, a declarat Melissa Troester, profesor de epidemiologie la Universitatea din Carolina de Nord la Chapel Hill și coautor al noului studiu. „Aceste diferențe au un efect profund asupra vieților.”

Există un corpus vast de cercetări care arată că femeile de culoare sunt mai predispuse să moară de cancer de sân decât alte grupuri, în ciuda faptului că au rate similare de incidență în general. Pentru a săpa în potențialele cauze legate de asistența medicală ale acestei disparități, Troester și colegii săi au evaluat evoluția îngrijirii în rândul a 2.841 de pacienți de culoare și albi cu cancer de sân din Carolina de Nord. Ei au descoperit că, în timp ce statutul socio-economic scăzut a fost asociat cu întârzieri de tratament în rândul femeilor albe, întârzierile de tratament au fost ridicate la toate nivelurile de statut socio-economic în rândul femeilor de culoare.

Studiul a evidențiat trei probleme specifice asociate cu tratamentul prelungit al cancerului de sân: lipsa asigurării, provocările legate de transport și presiunea financiară, care este agravată de diferența de avere dintre familiile de culoare și cele albe din SUA, spun experții.

„Știm că cancerul duce la faliment persoanele cu resurse bune”, a declarat Oluwadamilola Fayanju, profesor asistent de chirurgie și științele sănătății populației la Facultatea de Medicină a Universității Duke. „Cu acest decalaj de bogăție, majoritatea oamenilor nu au cum să-și revină din punct de vedere financiar în urma tratamentului împotriva cancerului.”

Aceste presiuni financiare pot fi, de asemenea, exacerbate atunci când un pacient este insuficient asigurat sau neasigurat; se estimează că 10% dintre persoanele de culoare din SUA nu sunt asigurate, de exemplu, în comparație cu 5% dintre persoanele albe, potrivit unui raport recent al Biroului de recensământ al SUA. Și chiar și atunci când oamenii au o acoperire de asigurare adecvată, „coplățile pe care pacienții trebuie să le plătească sunt, de asemenea, foarte mari”, a spus Fayanju.

Chiar și ajungerea la un spital sau la o clinică pentru radioterapie, ședințe de chimioterapie sau controale regulate în sine poate fi o provocare pentru unii pacienți. Pentru cei care se bazează pe transportul în comun sau care locuiesc în zonele rurale, accesul la transportul în comun sau costul alimentării unui rezervor de benzină poate reprezenta un obstacol în calea îngrijirii oncologice.

Același lucru este valabil și pentru parcare, care poate adăuga o altă povară financiară la un curs de îngrijire deja costisitor. Un articol publicat în luna iulie în JAMA Oncology a raportat că taxele de parcare pot varia între 2 și 5 dolari pe oră și între 5 și 10 dolari pe zi în 63 de centre de tratare a cancerului din SUA, ajungând până la 800 de dolari pentru un pacient care urmează un tratament pentru cancer de sân. Costurile de parcare au fost unul dintre motivele pentru care Byrd a ales transportul în comun în locul deplasării cu mașina la programările oncologice.

Conștienți de aceste provocări, unii furnizori de servicii medicale lucrează la programări pentru a împacheta programările într-o singură zi, de exemplu, mai degrabă decât să le spațieze pentru pacienți.

„Dar noțiunea noastră despre ceea ce este convenabil și incomod pentru pacienți s-ar putea să nu reflecte cu adevărat realitatea”, a spus Fayanju. Dacă un pacient trebuie să se consulte cu un oncolog chirurg, un radio-oncolog și un oncolog medical în aceeași zi, de exemplu, acest lucru ar putea însemna trei coplăți, chiar dacă acești oncologi sunt afiliați la aceeași clinică. ” ar putea de fapt să prefere să repartizeze costul coplății pe câteva zile sau câteva săptămâni și să o coordoneze cu momentul în care urmează să fie plătiți.”

Transportul poate reprezenta o provocare și mai mare atunci când unitățile de îngrijire a sănătății sunt departe, ceea ce poate afecta în mod disproporționat și persoanele de culoare din unele comunități.

„Există o istorie a redlining-ului și a modului în care cartierele au fost proiectate în vremuri de segregare, iar când a avut loc integrarea, facilitățile nu au mai fost folosite în cartierele afro-americane”, a declarat Christina Yongue, profesor asistent de educație în domeniul sănătății publice la Universitatea din Carolina de Nord din Greensboro.

După cum sunt luate împreună, aceste provocări, printre altele, reprezintă obstacole semnificative pentru unele femei de culoare atunci când caută tratament după un diagnostic de cancer de sân.

„Atunci când nu ai venitul adecvat, sau cunoștințele adecvate, sau accesul adecvat, iar biologia tumorii tale este o provocare, toate acestea se adaugă la faptul că nu te descurci bine”, a declarat Karen Jackson, fondator și director executiv al Sisters Network, o organizație afro-americană de supraviețuire a cancerului de sân.

Văzând spre viitor, Yongue a spus că ar dori să vadă rasismul, și nu doar rasa, analizat și luat în considerare în studiile care evaluează disparitățile în îngrijirea medicală, precum cele documentate în noul studiu.

„Puteți măsura prejudecățile implicite în rândul furnizorilor de servicii medicale, microagresiunile comise de cei care se află la poartă, puteți analiza declarațiile de misiune ale spitalelor pentru a vedea dacă acestea se străduiesc să abordeze echitatea rasială”, a spus ea. „Văd că rasismul apare atunci când se pune un accent exagerat pe practica medicală daltonistă. Asta înseamnă să ignori totalitatea identității pacientului”, a spus ea.

În 2015, după ce a fost diagnosticată, Byrd a spus că a fost stereotipată din punct de vedere rasial de către un asistent social care a fost însărcinat să o ajute să completeze formulare și să navigheze în programări. Persoana a presupus că Byrd ar putea să nu fie capabilă să ajungă la timp la programări sau să nu aibă mijloacele de transport necesare pentru a face acest lucru.

„În acel moment, te întrebi dacă aș fi fost albă, s-ar fi întâmplat așa”, a spus ea. „Ai aceste pâlpâiri care spun că, dacă aș fi fost o femeie blondă, cu ochi albaștri aici, divorțată, care își alăptează copilul mic, aș fi primit un pic mai multă empatie și mai mult de genul: „Ce pot face pentru a te ajuta?””

Cercetătorii precum Troester sunt de acord că perspectivele individuale ale pacienților vor fi cruciale pentru a înțelege mai bine numeroșii factori care intră în joc în întârzierile de tratament și cursurile prelungite de îngrijire în rândul femeilor de culoare cu cancer de sân. Mergând mai departe, echipa ei speră să adune date despre experiențele pacienților în timp ce aceștia navighează în sistemul de sănătate.

„Știm despre aceste disparități de trei decenii și nu am reușit să reducem decalajul”, a spus ea. „Mi-aș dori să fim mai avansați în abordarea lor.”

.