Parteneri împotriva bolii Parkinsons
Abilitățile sale de reporter de investigație – un ochi ascuțit pentru detalii, o căutare neobosită a faptelor și o hotărâre de oțel – i-au fost de folos corespondentului de la 60 Minutes, Lesley Stahl, de-a lungul carierei sale de zeci de ani. Mai recent, ea a aplicat aceleași abilități pentru a-l ajuta pe soțul ei, scenaristul și jurnalistul Aaron Latham, să își gestioneze boala Parkinson.
A început să observe schimbări în mersul lui Latham în urmă cu aproximativ 11 ani. „Eu sunt o persoană care merge foarte încet, iar ritmul lui era mai lent decât al meu”, își amintește ea. „Eram într-o excursie cu fiica noastră și prietenul ei, iar ea tot întreba: „Ce este în neregulă cu tata?””
Au urmat rapid și alte simptome, inclusiv rigiditate, tremurături și câteva căderi, spune Stahl. „Este foarte înalt, iar când a căzut, a fost îngrozitor. Avem un tronson de scări în casa noastră, iar el a căzut pe ele. S-a lovit cu capul de stradă când plimba câinele. Leșina.”
După o vizită la medicul său și un examen neurologic complet, Latham a fost diagnosticat cu boala Parkinson și i s-a prescris carbidopa-levodopa (Sinemet), o combinație de medicamente care alimentează creierul cu dopamină, un neurotransmițător și un mesager chimic care este implicat în funcția motorie. Se crede că epuizarea dopaminei din creier cauzează simptome de rigiditate, tulburări de echilibru și tremor, spune Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, director al Centrelor de cercetare, educație și clinică a bolii Parkinson și șef de divizie și profesor rezident în neurologie la Universitatea din California, San Francisco (UCSF).
Medicamentul a îmbunătățit, dacă nu a ameliorat complet, majoritatea simptomelor lui Latham, spune Stahl. Dar diagnosticul a deschis un nou capitol în viața cuplului și una dintre cele mai dificile misiuni ale lui Stahl de până acum: găsirea unui echilibru între a fi un avocat al sănătății conectat și un soț empatic. Latham, care are acum 74 de ani, preferă să minimalizeze diagnosticul său, o decizie pe care Stahl o respectă, în timp ce își folosește în liniște contactele și abilitățile profesionale pentru a căuta tratamente inovatoare. De-a lungul anilor, au găsit împreună o cale de a merge mai departe, în ciuda eșecurilor, a evoluției neobișnuite a bolii lui Latham și a progresiei sale inevitabile.
O tulburare degenerativă a mișcărilor
Boala Parkinson este o „tulburare neurodegenerativă care afectează mișcarea și vorbirea”, explică Dr. Tanner. Lentoarea mișcărilor, sau bradikinezia, este tipică, spune ea. Alte simptome includ tremurături, rigiditate musculară și probleme de echilibru și de mers, care apar pe un spectru de severitate. „Fiecare persoană este diferită, ceea ce poate face diagnosticul dificil uneori”, adaugă ea. În plus, alte afecțiuni, cum ar fi tremorul esențial, boala Alzheimer și paralizia supranucleară progresivă, pot fi diagnosticate în mod eronat ca fiind Parkinson. Cazul lui Latham a fost cu atât mai provocator cu cât simptomele și evoluția bolii sale păreau adesea atipice.
Cauză necunoscută
„De cele mai multe ori, nu știm ce cauzează Parkinson”, spune Dr. Tanner. „Doar 10 sau 15 la sută dintre pacienți au determinanți genetici puternici și nu toți cei care au un defect genetic ajung să aibă boala. Credem că este o combinație de predispoziție genetică și mediu, în majoritatea cazurilor. Este o tulburare multifactorială.”
Un efect secundar deranjant
În timp ce carbidopa-levodopa a ajutat la reducerea tremorului, rigidității și leșinului lui Latham și a îmbunătățit mersul său mai lent, acesta a dezvoltat un efect secundar deranjant, spune Stahl. „Avea acest tic facial oribil – cu adevărat destul de desfigurant. Nu-l putea controla și îi era greu să mănânce și să mestece.”
A îndurat ticul până când Stahl l-a intervievat din întâmplare pe Oliver Sacks, renumitul neurolog care a murit în 2015, pentru o discuție în cadrul unei mese rotunde la Festivalul Mondial de Știință din 2012 din New York. În timpul discuției, care s-a axat pe capacitatea muzicii de a vindeca pacienții cu probleme neurologice grave, a apărut subiectul medicamentelor.
Dr. Sacks a vorbit despre cum carbidopa-levodopa dă ticuri oamenilor”, spune Stahl. „Nimeni nu ne spusese niciodată așa ceva”. Când Latham, care se afla în public, a auzit ce a spus doctorul Sacks, a încetat să-și mai ia medicamentele, spune Stahl – fără să-i spună ei sau medicului său.
Suspendarea bruscă a simptomelor
La un moment dat, după evenimentul cu doctorul Sacks, Stahl a observat o îmbunătățire generală a stării de sănătate a lui Latham – și ulterior a aflat că acesta a încetat să-și mai ia medicamentele. Familia se afla în vacanță cu fiica, ginerele și primul nepot, când Stahl a observat că Latham mergea în ritmul său vechi, care era mai rapid decât al ei, și nu mai avea un tic facial. „Nu mai putuse să conducă din vara precedentă. Acum putea să conducă din nou”, spune ea. „Era complet lipsit de simptome.”
Pentru aproape un an, Latham a rămas fără simptome, iar cuplul a început să se întrebe dacă nu cumva fusese diagnosticat greșit. Așa că au început să consulte o nouă rundă de medici. După diverse diagnostice greșite, inclusiv virusul West Nile și boala Lyme, cuplul a zburat la Boston pentru a căuta o altă opinie. Neurologul pe care l-au consultat a spus că este posibil ca simptomele să oscileze, dar că, cel mai probabil, Latham avea încă boala Parkinson și că simptomele vor reveni.
Se poate întâmpla un flux și un reflux al simptomelor, în special în stadiile incipiente ale bolii, dar nu este ceva tipic, spune Dr. Tanner. „Pentru 99 la sută dintre persoanele cu Parkinson, evoluția pe termen lung este o înrăutățire, nu o îmbunătățire a simptomelor. Retragerea medicamentelor poate părea bună pe termen scurt, dar în cele din urmă simptomele revin cu o dizabilitate progresivă.”
Pentru marea dezamăgire a lui Stahl și a soțului ei, simptomele lui Latham au făcut exact acest lucru. După o criză de sănătate fără legătură cu aceasta – un blocaj periculos în colonul său – și o operație, simptomele lui Latham au revenit mai rău ca niciodată, spune Stahl. Din nou, au avut de-a face cu membrele rigide, un mers greoi, tremor și stări de leșin.
Afaceri riscante
Datorită întreruperii abrupte a medicației, Latham a fost norocos că nu a avut consecințe grave asupra sănătății, spune Dr. Tanner.
„Nu este sigur să întrerupi carbidopa-levodopa”, spune ea. „Făcând acest lucru vă poate afecta capacitatea de a vă mișca, de a vă menține echilibrul sau chiar de a înghiți. Poate fi o amenințare la adresa vieții. Pacienții ar trebui să discute întotdeauna despre medicamente cu medicul lor înainte de a face orice modificare a dozei lor.”
Dr. Tanner crede, de asemenea, că ticul sever pe care Latham l-a experimentat a fost probabil dischinezie, mișcări involuntare care se pot întâmpla oriunde în corp, inclusiv la nivelul feței, la persoanele cu boala Parkinson.
Încă scriind
Pentru Latham, care a scris articolul din Esquire și scenariul care a devenit filmul Urban Cowboy din 1980, simptomele fizice ale bolii Parkinson au fost o provocare profesională. Tastatura a devenit din ce în ce mai dificilă pe măsură ce tremurăturile și rigiditatea sa se agravează. Iar scrisul său de mână, odinioară „frumos cursiv”, este acum „zgâriat și ciupit”, spune Stahl.
„Este semi-retratat, dar continuă să scrie; doar că îi ia mai mult timp acum”, adaugă ea. A început, de asemenea, să regizeze piese de teatru, la care, spune devotata sa soție, „se pricepe foarte bine”.”
Staying Strong
Întotdeauna în căutare de noi modalități de a încetini progresia afecțiunii soțului ei, Stahl a acționat atunci când ginerele ei i-a dat pontul despre Rock Steady, o terapie de box special pentru persoanele cu boala Parkinson, în 2015.
Întotdeauna reporter de investigație, Stahl a cercetat programul începător și l-a încurajat pe Latham să îl încerce. Ea era îngrijorată de faptul că simptomele soțului ei, care avansau progresiv cu fiecare an care trecea, îi răpeau siguranța de sine ușoară și capacitatea de a efectua activități pe care odată le considera de la sine înțelese, cum ar fi să facă comisioane prin New York City.
Latham s-a alăturat Rock Steady, redenumit recent StoPD, la faimoasa sală de sport Gleason’s Gym din Brooklyn, New York, unde s-a antrenat odată regretatul Muhammad Ali – care avea și el boala Parkinson. Antrenamentele intensive de box sunt concepute pentru pacienții cu Parkinson de toate vârstele, stadiile și abilitățile.
A Left Hook to Parkinson’s
„Încă de la început, boxul a avut un efect dramatic și pozitiv asupra lui Aaron”, spune entuziasmat Stahl, care a filmat un segment despre program pentru CBS Sunday Morning în 2015, care continuă să fie distribuit online. „Nu numai că l-a ajutat pe Aaron din punct de vedere fizic , dar a făcut multe pentru încrederea sa. El merge cu religiozitate, de două ori pe săptămână.”
„Boxul încorporează diferite elemente care sunt esențiale pentru boala Parkinson – forță, rezistență, perseverență, flexibilitate, anduranță și echilibru – toate deodată”, spune Adolfo Ramirez-Zamora, MD, profesor asociat de neurologie la Universitatea din Florida din Gainesville. „Alte tipuri de exerciții fizice pot viza cardio, dar nu neapărat echilibrul și flexibilitatea.” Dar exercițiile fizice în general ajută persoanele cu Parkinson, spune el. „Are un efect global, majoritatea simptomelor – starea de spirit, mobilitatea, concentrarea și echilibrul – prezentând îmbunătățiri.”
Acest lucru se datorează faptului că exercițiile fizice au un impact asupra chimiei creierului, spune el. „Suspectăm că eliberarea mai multor neurotransmițători în creier în timpul exercițiilor fizice poate fi utilă pentru remodelarea și plasticitatea creierului, îmbunătățind simptomele bolii Parkinson, cum ar fi durerea, disconfortul și problemele de mobilitate. Sunt necesare cercetări suplimentare pentru a înțelege pe deplin efectele exercițiilor fizice asupra bolii.”
Exercițiu personalizat
Unul dintre avantajele boxului este că poate fi adaptat la nevoile specifice ale fiecărui pacient, spune Dr. Ramirez-Zamora. „Chiar și cineva care stă într-un scaun cu rotile poate lovi sacul cu pumni”. (Citiți mai multe despre box și boala Parkinson.)
Explorând stimularea profundă a creierului
La scurt timp după ce soțul ei a început să boxeze, Stahl spune că mai mulți prieteni i-au spus despre operația de stimulare cerebrală profundă (DBS). Ca și în cazul boxului, ea a cercetat imediat procedura, în care un fir este conectat pe sub piele la un stimulator cardiac special implantat în piept. După operație, pacemakerul este reglat pentru a livra electricitate în creier.
Electricitatea este livrată în talamus, în nucleul subtalamic sau în globus pallidus interna din creier, spune Michael H. Pourfar, MD, profesor asistent în departamentele de neurochirurgie și neurologie de la NYU Langone Medical Center. „Există o anumită dezbatere cu privire la modul în care funcționează DBS”, explică el. „O teorie este că stimularea anulează semnalizarea anormală și o înlocuiește cu un fel de „zgomot alb”. Impactul real asupra creierului înconjurător este destul de complex, dar efectul net este un circuit care funcționează mai aproape de normal.”
DBS este cel mai eficient pentru simptome motorii specifice, cum ar fi tremorul, rigiditatea, lentoarea și mersul, adaugă Dr. Pourfar. „Ajută la reducerea dischineziei – mișcări anormale legate de medicamente – și ajută la echilibrarea fluctuațiilor care apar de obicei în boala Parkinson mai avansată. În general, DBS tinde să reproducă cel mai bun răspuns la medicamente, dar într-un mod mai consistent. Este deosebit de bună pentru persoanele care continuă să aibă un răspuns bun la medicamente, dar într-un mod mai puțin fiabil de-a lungul timpului.”
Încă, „DBS poate avea efecte adverse”, avertizează el, „în special asupra vorbirii. Acest lucru este adesea reversibil, sau cel puțin modificabil, prin efectuarea de ajustări în setările de stimulare”. Un avantaj al DBS este că stimularea poate fi ajustată pentru a aborda efectele secundare sau modificările simptomelor, spune el. Singurul simptom pe care nu îl ajută este echilibrul. „În unele cazuri, DBS poate înrăutăți echilibrul, dar și acest lucru poate fi adesea abordat prin ajustarea setărilor.”
Succesul operației
Stahl spune că soțul ei nu a fost considerat inițial un candidat pentru procedură. După ce a fost supus unei scanări PET la Mount Sinai, lui Latham i s-a spus că zonele din creierul său care aveau nevoie de activare nu puteau fi ajutate de electrozi. „Am fost devastată”, spune Stahl. „În acel moment, Aaron avea un tremor foarte pronunțat. Era foarte țeapăn. Am fost zdrobită.”
Stahl poate că a fost dezamăgită, dar nu a fost învinsă. Încă o dată, ea și Latham s-au întors la Boston, unde neurologul lui Latham i-a îndrumat către un neurochirurg de la NYU. „Chirurgul a spus că Aaron era un candidat potrivit pentru DBS. A primit-o și l-a ajutat foarte mult”, spune Stahl. „Asta a fost acum doi ani. Acum nu mai are niciun fel de tremor. Nu este înțepenit. El ia în continuare Sinemet , dar la o doză mult redusă.”
Deși DBS l-a ajutat pe Latham, procedura nu este pentru toată lumea, spune Dr. Pourfar. „DBS este de obicei rezervată pacienților care au avut boala Parkinson timp de cel puțin patru sau cinci ani, deși există excepții tremurături severe, refractare la medicamente.” Pentru persoanele care au un simptom specific care nu răspunde la DBS, este posibil ca intervenția chirurgicală să nu fie adecvată, spune el. „Deficiența cognitivă semnificativă, depresia severă și alte afecțiuni medicale grave sunt, de asemenea, contraindicații potențiale. Nu există o limită de vârstă specifică la centrul nostru, dar pe măsură ce pacienții se îndreaptă spre optzeci de ani, riscurile cresc, iar acei pacienți trebuie să fie luați în considerare în mod individual, de la caz la caz.”
Stahl controlează cantitatea de electricitate livrată creierului lui Latham – în limitele de siguranță stabilite de neurologul său, care a instruit-o cum să ajusteze puterea și frecvența – prin intermediul unei aplicații speciale pentru iPhone. „Este minunat”, spune Stahl despre această nouă tehnologie. „Nu mai trebuie să alerge la doctor de fiecare dată când degetul mic începe să aibă spasme.”
Datorită experienței pozitive a soțului ei, Stahl îi încurajează și pe alții cu boala Parkinson să cerceteze operația DBS pentru a vedea dacă sunt candidați. Dacă da, ea îi îndeamnă să o facă. „Le spun tuturor celor care nu au fost supuși DBS să vorbească cu medicul lor despre acest lucru.”
De asemenea, ea ține să difuzeze experiențele ei și ale lui Latham cu terapiile inovatoare, atât la televiziune, cât și în culise. Deși Stahl nu face parte din niciun grup de sprijin, ea caută alți soți care trec prin provocări de sănătate similare. „Dacă întâlnesc la o cină o altă soție care are un soț cu Parkinson, mergem într-un colț și vorbim. Și este un lucru foarte, foarte util de făcut – pentru amândoi.”
Progresiune inevitabilă
Latham rămâne suficient de mobil pentru a se deplasa fără baston sau scaun cu rotile și nu are nevoie de asistență medicală la domiciliu, dar boala sa continuă să progreseze. „I-a atacat vocea” , spune Stahl. „A făcut terapie vocală, dar nu l-a ajutat prea mult”. El nu mai poate conduce și se deplasează cu ajutorul unor servicii de transport cu mașina. „Obișnuia să ia metroul pentru a merge la box. Acum nu mai face asta. Obișnuia să plimbe câinele de două ori pe zi. Nu mai poate face nici asta.”
Stahl se consideră un partener de sprijin, dar nu se vede ca fiind îngrijitorul cu normă întreagă al lui Latham. „Nu mă gândesc la mine în acest fel – nu încă”, spune ea. Abordarea ei de a căuta cele mai bune îngrijiri de sănătate disponibile pentru el, fără a se gândi la boala lui, funcționează pentru ei, spune ea.
Lecții învățate
În cei 11 ani de la diagnosticarea lui, Stahl și Latham au format un parteneriat eficient, bazându-se pe punctele lor forte individuale – ceva ce Stahl sugerează și altora să facă. „Nu există două experiențe, prietenii sau căsnicii la fel. Ai de-a face cu propria ta personalitate și cu a lor. Fiecare face față în mod diferit. Aaron practic o ignora, așa că m-am gândit că de asta avea nevoie de la mine. Așa că i-am spus: ‘Ne putem descurca. Asigură-te că îți iei medicamentele’. Și asta a fost tot. Aaron nu vrea să facă față la fel de mult. Asta este doar personalitatea lui.”
A totuși, ea a făcut ajustări pe parcurs. Recent, ea a schimbat modul în care călătorește. Dacă face o călătorie de afaceri mai lungă de trei sau patru zile, Latham vine cu ea. Stahl spune că obișnuia să se îngrijoreze că îl lasă acasă; când este cu ea pe drum, este mult mai relaxată. „Chiar și producătorii mei observă că sunt mai calmă”, recunoaște ea.
Un impuls de la nepoți
Perioada fără simptome de Parkinson a lui Latham a coincis cu primul an de viață al lui Jordan, cel mai mare nepot al cuplului – o suprapunere fericită de evenimente, deoarece Latham a putut să țină copilul în brațe fără să se lupte cu tremurături sau rigiditate.
În aceste zile, Stahl și Latham continuă să fie bunici devotați atât pentru Jordan, în vârstă de 7 ani, cât și pentru sora ei mai mică, Chloe, în vârstă de 4 ani. Stahl chiar a scris o carte – Devenind bunică: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – despre puterea uimitoare a nepoților și despre modul în care dragostea pentru ei poate modifica inimile unor adulți mai în vârstă, uneori obosiți de lume. „Tocmai când crezi că zilele în care te-ai îndrăgostit nebunește au trecut de mult, te trezești că te uiți în jos la acel copil, care devine moale”, scrie ea.
Stahl și Latham zboară în mod regulat în California, unde locuiesc fiica lor și familia acesteia, pentru vizite îndelungate. De asemenea, își iau vacanțe comune și spun că nici nu ar visa să rateze mult-așteptatele discuții video săptămânale cu nepoții.
Când sunt întrebați cât de mult o ajută nepoatele pe ea și pe Latham să își mențină moralul ridicat în fața bolii sale imprevizibile, progresive și, uneori, provocatoare, comportamentul dur ca un cui al lui Stahl se dizolvă complet. „Oh, Doamne”, izbucnește ea. „Nici măcar nu vă puteți imagina.”
.