PMC

În ciuda faptului că reprezintă a patra cauză principală de deces la nivel mondial și este asociată cu o morbiditate ridicată, majoritatea pacienților cu boli pulmonare obstructive cronice (BPOC) nu beneficiază de un tratament adecvat în stadiul terminal al bolii. Comunicarea medic-pacient cu privire la deciziile de sfârșit de viață și la îngrijirile paliative este rară și nu există instrumente fiabile pentru a identifica pacienții cu un prognostic mai slab cărora ar trebui să li se aplice măsuri speciale. Este nevoie urgentă de o discuție clară pe această temă pentru ca deciziile în cunoștință de cauză să fie luate în comun de către medic, pacient și familie.

BPOC este o boală progresivă și, în multe cazuri, deteriorarea clinică și agravarea simptomatică duc la boala în stadiu terminal. Una dintre principalele probleme care împiedică o îngrijire adecvată la sfârșitul vieții pacienților cu BPOC este dificultatea de a defini stadiul final al bolii. Există numeroase consensuri privind tratamentul BPOC care includ recomandări pentru diagnostic, clasificarea severității și orientări terapeutice. Considerațiile bioetice privind stadiul final al bolii lipsesc adesea sau sunt tratate superficial. Unele studii care compară calitatea vieții pacienților cu cancer și a pacienților cu BPOC severă au arătat că aceștia din urmă au o calitate a vieții mai proastă . Îngrijirea paliativă se adresează în primul rând pacienților cu cancer și familiei acestora și nu este abordată pentru pacienții cu boli non-neoplastice. Datele arată, de asemenea, că pacienții cu BPOC au rate mai mari de anxietate și depresie, precum și o morbiditate mai semnificativă decât pacienții cu cancer pulmonar. Sfârșitul de viață al pacienților cu BPOC este asociat cu o deteriorare progresivă, o calitate mai proastă a vieții, izolare socială și absența controlului simptomelor. Principalele bariere în calea unei abordări corecte și adecvate în acest stadiu al bolii sunt: lipsa resurselor, identificarea deficitară a pacienților aflați în stadiul final și absența unor studii solide în domeniu.

Câteva societăți științifice au enumerat indicatori asociați cu o supraviețuire mai scăzută (supraviețuire <12 luni), inclusiv clasa de dispnee, testarea respiratorie funcțională, toleranța la efort, spitalizările anterioare, bolile comorbide și vârsta .

După ce pacientul este identificat, deciziile trebuie luate înainte de exacerbări, pentru a evita ca alți profesioniști din domeniul sănătății, care nu cunosc pacientul și deciziile acestuia, să fie nevoiți să se confrunte cu dilemele legate de etapele finale ale vieții. Un studiu la scară largă a arătat că majoritatea pacienților care mor în unitățile de terapie intensivă sunt supuși unor măsuri de tratament invazive împotriva dorințelor lor anterioare .

Deciziile privind sfârșitul vieții trebuie luate la nivel individual, într-un context social, cultural și familial, precum și în conformitate cu convingerile religioase. Recomandările pe această temă ar trebui să urmeze acest principiu și ar trebui să fie întotdeauna personalizate. Este esențial să se înțeleagă faptul că deciziile pacientului nu sunt irevocabile și pot fi modificate în orice moment al procesului. Recent a fost propus un algoritm pentru îngrijirea pacienților cu BPOC aflați la sfârșitul vieții, care include trei etape .

Prima etapă abordează diagnosticul și clasificarea severității, pentru a identifica pacientul și a obține informații despre situația acestuia și contextul familial. Ulterior, trebuie inițiat un proces de dialog și educație cu privire la boală, la alternativele terapeutice și la posibilitatea de a beneficia de îngrijiri paliative. Comunicarea este cheia tuturor discuțiilor. Decizia pacientului trebuie să fie una informată și trebuie să i se explice că decizia de a nu resuscita nu înseamnă netratament. Decizia trebuie să fie rezultatul unui proces de împărtășire între medic, pacient și familie. Unele studii arată că doar o treime dintre pacienții cu BPOC aflați sub oxigenoterapie pe termen lung discută cu medicul lor despre deciziile privind sfârșitul vieții, iar <25% dintre medici discută acest lucru cu pacienții lor . Atunci când pacienții sunt chestionați cu privire la nevoia de informare, cei mai mulți dintre ei sunt curioși în legătură cu diagnosticul, rezultatul, tratamentul, prognosticul și strategia de planificare pentru sfârșitul vieții . Un alt studiu la care au participat 105 pacienți cu BPOC într-un program de reabilitare a arătat că 99 % dintre pacienți doreau ca medicii lor să abordeze problema deciziilor de sfârșit de viață și a măsurilor de susținere a vieții, dar numai 19 % au primit aceste informații . Mulți pacienți își exprimă, de asemenea, dorința de a discuta cu medicii lor despre convingerile lor religioase și spirituale. Credințele religioase și diferențele culturale ale pacienților și ale familiilor acestora au o influență profundă asupra luării deciziilor, atitudinii față de moarte și a discuțiilor pe această temă. Unii pacienți cred că suferința corespunde unui test al credinței și că numai Dumnezeu are puterea de a decide asupra momentului morții, ceea ce poate afecta modul în care acești pacienți se gândesc la susținerea vieții și la măsurile paliative. Chiar și în aceste cazuri poate fi util, de exemplu, să se facă referire la declarația Vaticanului privind eutanasia , care consideră că, atunci când moartea iminentă este inevitabilă, pacientul poate consimți la utilizarea analgeziei opioide și a sedării, precum și să refuze formele de tratament care nu vor face decât să prelungească viața într-un mod precar și cu o deteriorare inevitabilă. Medicul trebuie să aibă această capacitate de a asculta, de a comunica, de a educa și de a clarifica înțelegerea pacientului și a familiei sale.

A doua etapă corespunde unei perioade de evaluare periodică pentru a monitoriza evoluția bolii, prin utilizarea unor indicatori precum cei descriși anterior, pentru a identifica pacienții cu o supraviețuire estimată la mai puțin de 6-12 luni. Acești indicatori, care reprezintă un set de factori de prognostic enumerați de diferite societăți științifice, permit medicului curant să anticipeze stadiul final al bolii și să decidă cum să acționeze în acel moment, într-un proces gradual și cu participarea pacientului.

A treia și ultima etapă este planificarea deciziilor anticipate, care includ, de exemplu, locul în care pacientul dorește să fie tratat, obiectivele tratamentului, tipul de îngrijire paliativă care urmează să fie oferită și îngrijirea psihologică și/sau spirituală. În mod ideal, aceste decizii anticipate ar trebui să fie scrise. Există dovezi că a avea un plan terapeutic anticipat este benefic pentru pacient, deoarece îi crește satisfacția și sentimentul de control asupra bolii și reduce anxietatea, teama și stresul emoțional .

Deși este o strategie aparent simplă, există încă multe bariere în calea implementării acestor programe. Bariera legată de comunicarea la sfârșitul vieții este bidirecțională. Dacă, pe de o parte, profesioniștii din domeniul sănătății întâmpină dificultăți din cauza lipsei de timp în timpul consultațiilor, a fricii de a compromite speranțele pacientului, a dificultății de a stabili un prognostic și a prejudecății că pacienții nu doresc să abordeze această problemă, pe de altă parte, există și obstacole din partea pacientului. Majoritatea pacienților consideră că această discuție ar trebui să fie inițiată de către medic și există tabuuri în jurul subiectului morții și incertitudine cu privire la tipul de îngrijire pe care pacientul îl preferă într-un stadiu ulterior al bolii.

Potrivindu-se principiilor eticii personaliste a lui Elio Sgreccia, „pacienții (sau cineva în numele lor) care au devenit conștienți de starea lor de sănătate și de limitele acesteia, care recunosc că nu sunt competenți în domeniul bolii care îi amenință și le diminuează autonomia, pentru a recupera sau a preveni prejudicierea autonomiei lor, iau inițiativa de a se adresa unei alte persoane, medicul, care, datorită pregătirii și experienței sale în profesie, este în măsură să îi ajute. Pacientul rămâne ca actor principal în furnizarea de servicii de sănătate. Medicul care acceptă să îi ajute este și el actor, dar în sensul de actor care colaborează cu subiectul principal sau pentru un anumit scop.” . Comunicarea dintre cei doi „actori” este punctul critic al întregului proces, în care legătura este esențială. Cu toate acestea, nu toți medicii au această capacitate sau cunoștințele necesare pentru a comunica eficient. Învățarea profesioniștilor din domeniul sănătății cu privire la deciziile de sfârșit de viață și la problemele bioetice în tratamentul acestor pacienți, precum și instruirea în vederea dezvoltării abilităților de comunicare medic-pacient pe această temă, sunt pași cheie pentru abordarea corectă a BPOC în stadiul terminal.

BPOC este o cauză majoră de mortalitate și morbiditate, iar majoritatea pacienților evoluează către un stadiu de control dificil al simptomelor și de izolare socială, cu repercusiuni asupra calității vieții lor. Din punct de vedere istoric, programele de îngrijire paliativă au fost concepute pentru pacienții cu cancer; cu toate acestea, toți pacienții cu afecțiuni progresive ar trebui să fie incluși în aceste programe. Atunci când indicatorii permit identificarea unui pacient cu BPOC și o supraviețuire estimată la mai puțin de 6-12 luni, se recomandă planificarea deciziilor de sfârșit de viață. Comunicarea dintre medic, pacient și familie este punctul cheie al acestei proceduri, care este concepută pentru a permite o decizie informată, împărtășită și matură, care poate fi actualizată permanent pe tot parcursul procesului.