Q & A: Simptomele bruște sunt primul semn de PANS și PANDAS

Când o boală bruscă și inexplicabilă afectează sănătatea unui copil, obținerea unui diagnostic precis, a unui tratament adecvat și a unui sprijin pot face toată diferența. Acest lucru s-a dovedit a fi valabil mai ales în cazul a două sindroame complexe, înrudite, cunoscute sub numele de Sindromul neuropsihiatric pediatric cu debut acut (PANS) și Tulburarea neuropsihiatrică autoimună pediatrică asociată cu infecții streptococice (PANDAS). Din 2012, reumatologul pediatru Jennifer Frankovich, MD, și psihiatrii pentru copii Kiki Chang, MD, și Margo Thienemann, MD, au evaluat și tratat copiii în cadrul serviciului nostru PANS. Aici, ei descriu aceste sindroame și oferă câteva informații utile.

Vă rugăm să vizitați site-ul nostru academic pentru mai multe informații.

Ce sunt PANS și PANDAS?

PANS este un diagnostic clinic dat copiilor care au un debut dramatic – aproape peste noapte – al simptomelor neuropsihiatrice, inclusiv tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC) și/sau tulburarea de alimentație. Copiii pot deveni morocănoși, iritabili și anxioși și pot avea dificultăți cu temele școlare. Cauza PANS este necunoscută în majoritatea cazurilor, dar se crede că este declanșată de infecții, tulburări metabolice și alte reacții inflamatorii. Ca și în cazul PANS, copiii cu PANDAS au un debut acut – în decurs de 2 până la 3 zile – al simptomelor neuropsihiatrice, în special TOC și/sau ticuri (mișcări involuntare, fără scop). Cu toate acestea, pacienții cu PANDAS sunt testați pozitiv pentru un factor declanșator cunoscut, cum ar fi streptococul din gât, streptococul peri-anal sau scarlatina. Ca și pacienții cu PANS, aceștia suferă, de asemenea, de emoții incontrolabile, iritabilitate, anxietate și performanțe școlare slabe și deteriorarea abilităților de scriere. Până în prezent, PANDAS este singurul subansamblu cunoscut al PANS, dar este posibil să descoperim mai multe în viitor.

Cum se îmbolnăvesc copiii de PANS/PANDAS?

Credem că copiii care dezvoltă PANS sau PANDAS au o predispoziție genetică pentru aceste sindroame, care sunt declanșate de un factor de stres din mediul înconjurător, adesea o infecție. În cazul PANS, acel factor declanșator este necunoscut. Se crede că PANDAS este declanșat de o infecție streptococică. Testele de sânge efectuate la copiii cu PANS pot arăta semne de inflamație. Examinăm cu atenție rezultatele în contextul bolii fiecărui copil.

Cât de frecventă este PANS/PANDAS?

Nu a existat un studiu populațional de amploare privind incidența PANS sau PANDAS, așa că nu știm cât de frecvente sunt acestea. PANS și PANDAS sunt adesea trecute cu vederea de către medicii din cauza presupunerii că nu există o cauză medicală de bază pentru simptomele psihiatrice ale pacientului.

Cum se tratează PANS/PANDAS?

Vă rugăm să consultați site-ul nostru academic pentru mai multe informații despre tratamentele inovatoare.

Cum conduc experții de la Stanford Children’s Health eforturile de a afla mai multe despre PANS și PANDAS prin cercetare și îngrijire clinică?

Lucile Packard Children’s Hospital Stanford a fost prima instituție publică care a inițiat un serviciu PANS în 2012. Am găzduit prima conferință națională de consens privind PANS în primăvara anului 2013, în cadrul căreia am lucrat pentru a crea orientări clare de diagnosticare. Cea de-a doua conferință de consens PANS a avut loc la National Institutes for Health în mai 2014, care a început elaborarea unor orientări preliminare de tratament. În plus, am creat o bază de date și un biodepozit, precum și o echipă de epidemiologi și oameni de știință care studiază datele clinice și mecanismele moleculare.

Ce ar trebui să fac dacă cred că copilul meu are PANS sau PANDAS?

Părinții al căror copil are un debut dramatic de TOC, își restrânge brusc aportul alimentar, prezintă ticuri și/sau se confruntă, de asemenea, cu afecțiuni neuropsihice severe bruște – anxietate, iritabilitate, emoții necontrolate și/sau depresie – ar trebui să ceară medicului pediatru să își trimită copilul la clinica noastră pentru o vizită urgentă și să testeze copilul atât pentru o cultură streptococică în gât, cât și pentru un test streptococic rapid peri-anal. Dacă testul rapid streptococic este negativ, solicitați o cultură streptococică. Dacă oricare dintre aceste teste este pozitiv, copilul trebuie să fie pus sub tratament cu antibiotice pentru streptococ. Dacă streptococul este negativ, copilului trebuie să i se facă teste de sânge pentru streptococ. Dacă copilul a avut sau a fost expus la o boală cu tuse prelungită, atunci medicul pediatru poate lua în considerare testarea pentru o bacterie numită micoplasmă. Consultați Rețeaua de medici PANDAS pentru mai multe informații cu privire la tratamente. Dacă locuiți în afara a 90 de mile de Stanford, părinții ar trebui să ceară medicului pediatru să facă un test de depistare a streptococului.

Care este prognosticul pentru un copil cu PANS/PANDAS?

Pentru copiii care sunt diagnosticați la timp și a fost identificată o cauză, prognosticul poate fi foarte bun. Unii pacienți răspund rapid și revin la o funcționare 100% normală, dar acest lucru nu se întâmplă pentru toată lumea. Pentru cei la care cauza este necunoscută și care nu răspund la fel de bine la antibiotice, continuăm să tratăm copiii și să lucrăm cu familiile lor pentru a aborda bolile lor.

Pentru mai multe informații despre clinica PANS, inclusiv despre cum să trimiteți o trimitere de pacient, vă rugăm să vizitați site-ul nostru.

Pentru a susține cercetarea noastră și pentru a îmbunătăți îngrijirea copiilor cu PANS și PANDAS, faceți clic aici.

.