Efter en bröstcancerdiagnos står många svarta kvinnor inför hinder som fördröjer vården

Tamiko Byrd var bara 43 år när hon fick diagnosen bröstcancer i stadium 4 i oktober 2015.

Diagnosen skakade om Byrd, som hade tillbringat många år som träningsinstruktör och hälsoutbildare i svarta samhällen med sämre förutsättningar, i sin själ. Det gjorde också utsikten att navigera i cancerbehandlingen. Byrd hade just flyttat till Houston för att studera på forskarnivå, hade barn att ta hand om och behövde också behålla sitt jobb som Xerox-tekniker, vilket gav henne sjukförsäkring.

”Jag var som förstenad”, säger Byrd, som är svart. ”Jag var i en ny stad. Jag hade inga besparingar. Jag undrade hur jag skulle ha råd med detta. Hur ska jag kunna ta hand om mina små barn? Hur ska jag kunna leva? Kommer jag att leva?”

annons

Sedan två veckor efter diagnosen påbörjade Byrd cellgiftsbehandlingar, som gjorde henne extremt svag, trött och fysiskt sjuk. Även om hon kunde fortsätta att vara sjukskriven för att slutföra sin behandling, återtogs hennes bil, vilket innebar att hon fick åka buss i 25 minuter i stället för en 10-minuters bilresa för att ta sig till sina kemoterapisessioner. Efter en lång behandling förklarade läkarna henne cancerfri i december 2016.

Men Byrd mådde fortfarande inte tillräckligt bra för att återgå till arbetet – och till slut förlorade hon sitt jobb och sin sjukförsäkring i januari samma år. ”Jag kunde helt enkelt inte göra det”, sade Byrd. ”Jag hade inte styrkan.” Byrd, som då främst överlevde på studielån, missade ett år av läkarbesök tills hon var berättigad till Medicaid 2018.

Advertisering

Hennes erfarenhet speglar på sätt och vis de utmaningar som många svarta kvinnor möter efter en bröstcancerdiagnos i USA, säger experter. I en nyligen genomförd analys konstaterades att flera hinder för hälso- och sjukvården gjorde att fler svarta kvinnor dröjde med att inleda behandling efter en bröstcancerdiagnos, och att de också hade en längre behandlingsperiod i genomsnitt än vita kvinnor. Det kan få omfattande – och förödande – konsekvenser.

”Om det tar längre tid att bli behandlad kan det fördröja människors möjligheter att få sina liv tillbaka på rätt spår och gå vidare”, säger Melissa Troester, professor i epidemiologi vid University of North Carolina i Chapel Hill och medförfattare till den nya studien. ”Dessa skillnader har en djupgående effekt på livet.”

Det finns en stor mängd forskning som visar att svarta kvinnor löper större risk att dö av bröstcancer än andra grupper, trots att de har liknande incidensnivåer totalt sett. För att gräva i potentiella hälso- och sjukvårdsrelaterade drivkrafter till denna skillnad utvärderade Troester och hennes kollegor vårdförloppet bland 2 841 svarta och vita bröstcancerpatienter i North Carolina. De fann att medan låg socioekonomisk status var förknippad med behandlingsfördröjningar bland vita kvinnor, var behandlingsfördröjningarna höga på alla nivåer av socioekonomisk status bland svarta kvinnor.

Studien pekade på tre specifika problem som är förknippade med långvarig bröstcancerbehandling: bristande försäkringar, transportproblem och ekonomiska påfrestningar, som förvärras av förmögenhetsklyftan mellan svarta och vita familjer i USA, Vi vet att cancer sätter välbeställda människor i konkurs”, säger Oluwadamilola Fayanju, biträdande professor i kirurgi och folkhälsovetenskap vid Duke University School of Medicine. ”Med den förmögenhetsklyftan finns det inget sätt för de flesta människor att återhämta sig ekonomiskt från cancerbehandling.”

Dessa ekonomiska påfrestningar kan också förvärras när en patient är underförsäkrad eller oförsäkrad. Uppskattningsvis 10 % av de svarta individerna i USA är oförsäkrade, jämfört med 5 % av de vita individerna, enligt en nyligen publicerad rapport från det amerikanska folkräkningsinstitutet. Och även när människor har ett adekvat försäkringsskydd är ”de egenavgifter som patienterna måste betala också mycket stora”, sade Fayanju.

Även att ta sig till ett sjukhus eller en klinik för strålning, kemoterapisessioner eller regelbundna kontroller kan i sig vara en utmaning för vissa patienter. För dem som är beroende av kollektivtrafik eller bor på landsbygden kan tillgången till kollektivtrafik eller kostnaden för att tanka bensin utgöra hinder för cancervården.

Det samma gäller parkering, som kan lägga ytterligare en ekonomisk börda till en redan dyr vårdkur. En artikel som publicerades i juli i JAMA Oncology rapporterade att parkeringsavgifterna kan variera mellan 2 och 5 dollar per timme och 5 och 10 dollar per dag vid 63 cancerbehandlingscenter i USA, vilket kan uppgå till upp till 800 dollar för en patient som genomgår bröstcancerbehandling. Parkeringsavgifterna var en av anledningarna till att Byrd valde kollektivtrafik framför att köra själv till onkologimottagningar.

Med tanke på dessa utmaningar arbetar vissa vårdgivare med schemaläggning för att t.ex. packa in möten under en enda dag i stället för att sprida ut dem för patienterna.

”Men vår föreställning om vad som är bekvämt och obekvämt för patienterna kanske inte riktigt återspeglar verkligheten”, sade Fayanju. Om en patient måste konsultera en kirurgisk onkolog, en strålningsonkolog och en medicinsk onkolog på samma dag kan det till exempel innebära att patienten måste betala tre avgifter, även om dessa onkologer är knutna till samma klinik. ”kanske föredrar att sprida ut kostnaden för egenavgifterna över några dagar eller några veckor och samordna det med när de får betalt nästa gång.”

Transport kan utgöra en ännu större utmaning när vårdinrättningarna ligger långt borta, vilket också kan drabba svarta människor oproportionerligt mycket i vissa samhällen.

”Det finns en historia av redlining och hur stadsdelar utformades i segregerade tider, och när integrationen skedde användes anläggningarna inte längre i afroamerikanska stadsdelar”, säger Christina Yongue, biträdande professor i folkhälsovetenskap vid University of North Carolina i Greensboro.

Tillsammantaget utgör dessa utmaningar, bland andra, betydande hinder för en del svarta kvinnor när de söker behandling efter en bröstcancerdiagnos.

”När du inte har rätt inkomst, eller rätt kunskap, eller rätt tillgång, och din tumörbiologi är en utmaning, så leder allt detta till att du inte klarar dig bra”, säger Karen Jackson, grundare och vd för Sisters Network, en afroamerikansk organisation för överlevande av bröstcancer.

Om vi blickar framåt säger Yongue att hon skulle vilja se rasism, och inte bara ras, analyserad och redovisad i studier som bedömer skillnader i den medicinska vården som de som dokumenterats i den nya studien.

”Man kan mäta implicita fördomar bland vårdgivare, mikroaggressioner av portvakter, granska sjukhusens uppdragsbeskrivningar för att se om de strävar efter att ta itu med jämlikhet mellan raserna”, säger hon. ”Jag ser att rasism dyker upp när man överbetonar färgblind medicinsk praxis. Det innebär att man ignorerar patientens totala identitet”, sade hon.

Redan 2015, efter sin diagnos, sade Byrd att hon utsattes för rasistiska stereotyper av en socialarbetare som hade till uppgift att hjälpa henne att fylla i formulär och navigera i schemaläggningen. Personen antog att Byrd kanske inte skulle kunna ta sig till möten i tid eller ha den nödvändiga transporten för att göra det.

”I det ögonblicket undrar man om det skulle gå till så här om jag var vit”, sade hon. ”Man har dessa glimtar som säger att om jag var en blond, blåögd kvinna här, skild, ammar mitt lilla barn, skulle jag få lite mer empati och mer av ”Vad kan jag göra för att hjälpa dig?””

Forskare som Troester håller med om att individuella patientperspektiv kommer att vara avgörande för att bättre förstå de många faktorer som spelar in vid förseningar i behandlingen och förlängda vårdförlopp bland svarta kvinnor med bröstcancer. I framtiden hoppas hennes team kunna samla in data om patienternas erfarenheter när de navigerar i hälso- och sjukvårdssystemet.

”Vi har känt till dessa skillnader i tre decennier och vi har inte lyckats minska klyftan”, säger hon. ”Jag önskar att vi hade kommit längre när det gäller att ta itu med dem.”